Näkövammarekisteri
Näkövammarekisteri selvittää näkövammojen esiintyvyyttä maassamme ja tuottaa tilastotietoa aiheesta. Näkövammaisten liiton ylläpitämä ja lääkintöhallituksen perustama rekisteri näkövammarekisteri on yksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallisista henkilörekistereistä.
Ajankohtaista
THL:n Näkövammarekisterin 40-vuotisjuhlaseminaari ”Katse kohti kehittyvää näönhuoltoa”
Aika: 22.9.2023 klo 9-15.
Paikka: THL:n J-Sali Mannerheimintie 166, Helsinki
Tilaisuuteen on mahdollisuus osallistua myös etänä.
Juhlaseminaarin ohjelma
8.30 Ilmoittautuminen ja aamukahvit
9.00 Tilaisuuden avaus, THL
9.15 Näkövammaisten liiton tervehdys, Puheenjohtaja Kari Vähänen
9.30 Näkövammaisuuden kehitystrendit 40 vuoden aikana, Näkövammarekisterin vastaava lääkäri Hannu Uusitalo
10.00 Silmämelanooman hoidon kehityksestä maailmalla ja maassamme, Professori Tero Kivelä (HY)
10.30 Keskustelua ja kahvitauko
11.00 Kehittyvä diabeettisen retinopatian hoito, Professori Nina Hautala (OYS)
11.30 Keskustelua ja lounastauko
12.30 Ikärappeuman diagnostiikan ja hoidon kehityksestä maailmalla ja maassamme, Professori Kai Kaarniranta (KY)
13.00 AMD-hoidon toteuminen RWD-tulosten valossa, Ylilääkäri Hannele Uusitalo-Järvinen (TAYS)
13.30 Glaukooman diagnostiikan kehityksestä maailmalla ja maassamme, Professori Eija Vesti (TY)
14.00 Kehittyvä glaukoomakirurgia, Professori Mika Harju (HY)
14.30 Keskustelua ja tilaisuuden päätös
Ilmoittautumiset ja lisätiedot
THL:n näkövammarekisterin tutkimuspäällikkö
Laura Tolkkinen, laura.tolkkinen@nkl.fi, p. 0504755537.
Teams-linkit lähetetään etäosallistujille elokuussa.
Seminaari on maksuton ja avoin kaikille aiheesta kiinnostuneille.
Tilastot
Näkövammaisuus Suomessa
Näkövammarekisterin vuosikirja 2021
Näkövammarekisteri julkaisee vuosittain vuosikirjan, jossa on rekisterin vuositilastojen lisäksi myös näkövammaisuuteen liittyvää yleistietoa. Vuosikirja julkaistaan pdf-muodossa Näkövammaisten liiton verkkosivuilla, ja sitä voi tilata painettuna Näkövammarekisteristä (ks. Näkövammarekisterin yhteystiedot).
Muita julkaisuja
Tiedonkeruu
Ilmoitusvelvollisia ovat silmälääkärit ja terveydenhuollon viranomaiset ja laitokset. Lain mukaan silmälääkärin tulee ilmoittaa rekisteriin jokainen hoitoon tai tutkimukseen tullut näkövammaisuuskriteerit täyttävä henkilö. Lisätietoja näkövammaisuuden määritelmästä löydät tältä sivulta.
Rekisteri on tutkimus- ja tilastorekisteri. Rekisteritietoja ei käytetä yksittäistä henkilöä koskevaan päätöksentekoon. Esimerkiksi kuntoutuspalvelujen tai apuvälineiden saanti ei edellytä rekisteröintiä. Vain sosiaali- ja terveysministeriön luvalla voi tutkimustarkoituksessa päästä tutustumaan rekisteritietoihin.
Ilmoituslomake ja sen täyttäminen
Näkövammaisena rekisteriin ilmoitetaan pysyvästi näkövammainen henkilö, jonka paremman silmän korjattu näöntarkkuus on vähemmän kuin 0.3 tai jolla on muu vastaava näön alentuma.
Ilmoitus tehdään sekä kaikista uusista tapauksista, että myös sellaisista vanhoista tapauksista, joissa näkö on merkitsevästi muuttunut tai joiden mahdollinen aiempi ilmoittaminen on epäselvää.
Ilmoituksen näkövammaisesta tekee silmätautien erikoislääkäri tai sairaalan silmätautien yksikkö. Ilmoituslomakkeen voi täyttää myös esimerkiksi sairaalan kuntoutusohjaaja tai näönkäytönopettaja, mutta lomakkeen sisällön varmentaa silmäyksikön lääkäri allekirjoituksellaan. Ilmoitusta ei voi tehdä näkövammainen itse.
Salassapito
Näkövammarekisterin sisältämät tiedot ovat salassa pidettäviä, eikä yksityistä näkövammaista koskevia tietoja luovuteta kenellekään ilman lupaa.
Rekisteritoimintaa säätelevät laki (556/89) ja asetus (774/89) terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä.
Rekisterin toimintaa valvoo johtoryhmä, johon Terveyden ja hyvinvoinnin laitos sekä Näkövammaisten liitto nimeävät jäsenet. Rekisterin asianmukaisesta hoidosta ja salassapitoon kuuluvista asioista on lääketieteellisten kysymysten osalta henkilökohtaisesti vastuussa lääkäri, jonka Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on hyväksynyt rekisterin hoitajaksi.
Historiaa
1963 Sokeain kuntouttamiskomitea esitti ”pakollisen ilmoittamisjärjestelmän luomista uusien sokeustapausten tietoon saattamiseksi”.
1974 Sokeain Keskusliiton näkövammaisrekisterityöryhmän mukaan rekisterin tarkoituksena olisi ”palvella näkövammaista henkilöä, sosiaalipoliittista suunnittelua, terveyspoliittista suunnittelua ja tieteellistä tutkimustyötä”.
1977 Sokeain Keskusliitto käynnisti näkövammarekisterin perustamistoimet.
1981 Matti Ojamo starttaa rekisterin teknisen toteuttamisen.
1982 ATK-ratkaisu valmis. LKH:n yleiskirje n:o 1785 velvoitti silmätautien erikoislääkärit ja silmätautien osastot ilmoittamaan jokainen hoitoon tai tutkimukseen tullut näkövammainen rekisterille.
1983 Rekisteritoiminta käynnistyi.
1989 Laki (556/89) ja asetus (774/89) terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä. 9 §:ssä näkövammarekisteriä koskevat säädökset.
1995 Yhteishenkilöverkosto keskussairaaloihin.
1999 Terveys 2000 -tutkimuksen suunnittelu Kansanterveyslaitoksen kanssa.
2003 Aloitettiin silmätauteihin erikoistuvien silmälääkäreiden tapaamiset.
2004 Muutto Iirikseen- Ulkoinen linkki.
2009 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL- Ulkoinen linkki aloitti toimintansa, johtoryhmän puheenjohtajaksi Salla Säkkinen.
2010 HILMO:sta poimittiin rekisterin ulkopuolella olevia näkövammaisia. Näkyi ilmoituksissa ennätysmääränä 3 086 kpl (2012).
2011 Vastaavaksi lääkäriksi professori Hannu Uusitalo.
2020 Valtionapu puolittunut kuluneen 11 vuoden aikana, nyt 133 000 euroa vuosittain. Rekisterissä tietueita 69 252 kpl.
2021 Rekisteri siirtyy sähköiseen työskentelyyn uusissa tiloissa Laura Tolkkisen johdolla.
Yhteystiedot
Näkövammarekisteri toimii Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiriksessä Näkövammaisten liitto ry:n tiloissa.
Postiosoite:
Näkövammarekisteri
PL 63
00030 IIRIS
p. (09) 396 041
Salattu Turvaposti-yhteys sähköisiä näkövammarekisteri-ilmoituksia varten: https://www.turvaposti.fi/viesti/laura.tolkkinen@nkl.fi (kopioi osoite selaimesi osoiteriville).
Turvaposti on salattu sähköposti, jota voit käyttää omasta sähköpostista.
Tutkimusluvat, tietosuoja ja tutkimusyhteistyö lääketieteen aloilla sekä yhteydet sairaaloihin ja silmälääkäreihin:
vastaava lääkäri Hannu Uusitalo, LKT, silmätautien erikoislääkäri
hannu.uusitalo@tuni.fi
Tilastotiedot ja tutkimusyhteistyö muun kuin lääketieteen aloilta, lomake- ja muun materiaalin tilaukset ja muut käytännön asiat:
tutkimuspäällikkö Laura Tolkkinen
p. 050 475 5537
laura.tolkkinen@nkl.fi