Suoraa puhetta nä­kö­vam­mais­ten nä­kö­har­hois­ta

Tältä sivulta voit lukea Minun näköinen mieli -hankkeen Suoraa puhetta näkövammaisten näköharhoista-tallenteen tekstivastineen.

Tällä sivulla

Kuuntele

Lue

[alkutunnus] Porinaa. Lauluäänellä: Aa-aa… mielen pata porisee…Minun näköinen mieli. Mitä se tarjoilee? Näkövammaisten liitto. [/alkutunnus]

Jutta: Tervehdys kaikille! Tämä on minun näköinen mieli -podcast ja tällä kertaa minulla on haastateltavana Liisa Lahtinen, joka on neuropsykologi ja pitkään ollut Näkövammaisten liitossa töissä kuntoutuksen puolella. Mä oon pyytänyt hänet tänne tänään juttelemaan aiheesta nimeltä C-B-S, mikä tarkoittaa Charles Bonnet -syndroomaa. Ja Liisa saa kertoa siitä lisää. Tervetuloa Liisa!

Liisa: Hei vaan kaikille ja kiitos kutsusta tulla keskustelemaan tärkeästä asiasta. Ja ja jos mennään heti siihen, että mistä on kyse, kun puhutaan Charles Bonnetin syndroomasta. Charles Bonnet syndrooma on.. öö.. kuvaa näköharhoja, joita henkisesti terveet näkövammaiset saattaa nähdä, kun näkö heikentyy. Ja yleensä niitä nähdään täydessä valvetilassa eli kyse ei ole mistään unen kaltaisista harhoista vaan nimenomaan, että ihminen on täydessä tietoisuuden tilassa, kun hän näitä näkee.

Jutta: Okei, onko se sitten silleen, että tää tila tulee ihmiselle tämä täysin yllätyksenä vai onkseniin, että kun se tulee, niin se tulee niin kuin vähitellen?

Liisa: Charles Bonnet syndrooma eli nämä näköharhat liittyy siihen, että kun näkö alkaa voimakkaasti heikentyä eli kun mennään sinne näkövammaisuuden asteelle, niin silloin saattaa esiintyä näitä näköharhoja. Ja nyt uusimmat tutkimukset näyttäis sellaisia tilastoja,  että jopa 40% näkövammaisista näkee näitä näköharhoja. Aikaisemmin on ajateltu, että se on huomattavasti pienempi osuus, mutta  uusimmissa tutkimuksissa on saatu tällaisia tuloksia. Ja sekin on ehkä vielä niinkun alimitoitettu määrä, koska paljon liittyy vielä semmosta pelkoa siihen, että ihmiset uskaltais kuvata näitä näköharhoja.

Jutta: No tottakai, siis vois kuvitella, että on erittäin vaikee kellekään sanoa ääneen tästä. Mutta sit jos lääkärille sanoo ääneen, niin tuleeko siitä joku diagnoosi vai miten tän niin kuin pystyis sit todentamaan?

Liisa: No oikeestaan niinkun on niin kuin tiettyjä tämmösiä kriteereitä, mitä liittyy siihen, että voitas puhua Charles Bonnet -syndroomasta. Eli ensinnäkin siihen liittyy se, että tota on näköä heikentävä sairaus henkilöllä. Sit myöskin se, että nää näköharhat ovat toistuvia ja niitä esiintyy pidemmän ajanjakson kuluessa. Yks tärkeä kriteeri on myöskin se, että henkilö itse tiedostaa, että se mitä he näkee tossa näkökenttänsä edessä, se ei ole todellista. Myöskään näillä ihmisillä ei ole harhoja muiden aistipiirien alueella. Toki on kuitenkin niin, että jos on esimerkiksi myös kuulovamma, niin ilmeisesti myös silloin saattaa olla kuuloharhoja kuulon alueella. Ja ihmisellä on jotakuinkin normaali kognitio kuitenkin. Niin tämmöset asiat on niitä kriteereitä. Mitään semmosta tavallaan selkeää, niin kuin millä tämä diagnoosi voitaisiin tehdä, ei ole olemassa. Mutta se tietyllä tavalla niin kuin poissulku -menetelmällä. Että poissuljetaan muut mahdolliset sairaudet, jos voidaan epäillä tai on muita oireita niin voidaan näin tää diagnoosi tehdä.

Jutta: Miks nämä näköharhat muodostuu? Onko tätä tutkittu?

Liisa: Kyllä sitä on tutkittu ja on erilaisia teorioita, mistä nää johtuis. Ehkä se keskeisin tällä hetkellä mitä pidetään semmosena käypänä teoriana pidetään on se että, kun normaalistihan nää silmän kautta menee paljon aistiärsykkeitä aivoihin ja meidän aivot on valjastettu sillä tavalla, et ne haluu käsitellä niitä ärsykkeitä. Silloin kun näkö heikkenee niin käykin vähän niin kuin toisin päin, liikenne kulkeekin aivoista silmään päin eli  aivot alkaa tuottaa itse tämmösiä harhakuvia. Ne voi olla tuttuja tai sitten tuntemattomia kuvia. Eli tavallaan aivoissa tapahtuu tämmöstä aktiviteettia.

Jutta: Toi kuulostaa ihan loogiselta. Noin siinä varmasti käy. Joo. Millaisessa tilanteessa nämä tulevat erityisesti vaivaamaan ihmistä?

Liisa: Ehkä semmoinen yks selkeä juttu on se, että usein silloin kun se vireystila on vähän alhaisempi. Saattaa olla silloin kun ihminen katsoo telkkaria tai kulkee autossa. Aikaisemmin aika usein sanottiin sitä, että jos on niin kuin hämärissä olosuhteissa. Nyt ihan uusimpien tutkimuksien mukaan myöskin kirkas valaistus saattaa altistaa näille näille näköharhoille. On myöskin tiettyjä lääkityksiä, jotka voi altistaa näille näköharhoille.

Jutta: Okei. Tota hei millaisia nääs it on nämä näköharhat?  Mitä ihmiset sit näkee?

Liisa: Ne voi olla hyvin tällaisia yksinkertaisia kuvioita. Viivoja ja tällaisia ja tästä ollaankin vähän eri mieltä. Kuuluuko tällaiset yksinkertaiset valopallot ja valomakkarat kuuluuko ne CBS:n piiriin? Mutta ne voi olla hyvin monimuotoisia. Ne voi olla melkein mitä tahansa. Ihmiskasvot on hyvin tyypillisiä, eläimiä, muotoja, maisemia, hyvin monenlaisia, ja todellakin voivat olla tällaisia fantasiaolentoja tai ne saattaa olla tuttuja olentoja. Ne voi olla melkein mitä tahansa. Mut usein ihmiset kokee, että ne voivat olla aika neutraaleja sisällöltään. Sinänsä näköharhat eivät ole pelottavia.

Jutta: Pelkohan siinä varmaan herää. Mitä siinä tapahtuu kun tällaisia tulee? Onko tutkittu, mitä tapahtuu kun näitä tapahtuu?

Liisa: No on tutkittu ja aika usein ensimmäisillä kerroilla, kun tällaisia näköharhoja tulee, jos ihmisillä ei ole niistä tietoa, ne aiheuttaa pelkoja. On myös tutkittu sitä, että totaa kun niitä kestää pitemmän aikaa, niin pelko vähenee. Yks merkittävä asia on se, niin kuin sanoinkin, että näköharhat eivät sinänsä ole pelottavia, mutta se, että minkä tulkinnan ihminen antaa niiden taustasyyksi. Jos ihminen alkaa pelätä sitä, että kyse on jostain psyykkisestä häiriöstä tai muistisairaudesta, niin totta kai ne ovat silloin pelottavia. Aika useat kuitenkin osaa yhdistää sen, että se liittyy tähän näön menetykseen. Ehkä sen vois sanoa, että aikaisemmin ajateltiin että että tämä on enemmän ohimenevä ilmiö. Aikaisemmissa tutkimuksissa aina todettiin siitä, että puolentoista vuoden aikana ne häviää. Nyt ihan uusimmissa tutkimuksissa, jopa semmosella kolmella neljäsosalla ne voi kestää yli viisi vuotta. Kyse ei ole ehkä niin ohimenevästä ilmiöstä. Ehkä se tunnelataus kuitenkin. Ihminen tottuu, eikä vuosien myötä ne ole enään niin pelottavia.

Jutta: Aivan. Voiks olla niinkin, että he oppivat olemaan sen kanssa ja tekemään jotain? Mitä siinä vois ihminen osata itse tehdä?

Liisa: Sitä on kans mietitty ja on ihmisiltä kysytty, onko jotain toimintoja, millä vois vaikuttaa näköharhoihin. Tavallaan tällainen silmien motorinen toiminta, että sulkee silmiä ja räpyttelee silmiä. Myöskin on sellainen tekniikka, mitä on kuvattu, että siirtää katsetta vasemmalta oikealle semmoset 15 sekuntia ilman että kääntää päätään, siis pelkillä silmien liikkeillä. Sitten kun on tehnyt sen 15 sekuntia, jos ei vielä tapahdu mitään, niin voi pitää tauon ja tehdä taas uudelleen. Tavallaan tämmönen, että saadaan sinne aivoihin muuta aktiviteettia. Myöskin se, että kiinnittää ikään kuin katseensa siihen harhakuvaan oikein tiukasti, se voi auttaa. Joskus saa ikään kuin kontrollin harhasta. Puhuu sille harhalle. Sanoo vaikka että, mitäs teillä on tänään on nytte minulle tarjota? Tavallaan saa ikään kuin hallinnan tunteen siitä harhasta. Jos pystytään sitä näköä parantamaan esimerkiksi jollain kirurgisella toimenpiteellä, valaistuksella, apuvälineillä, niin ne on niitä asioita, joilla voidaan näihin harhoihin ehkä vaikuttaa.

Jutta: Tulee vaan mieleen, että ihminen joka on niinku pitkään näitä harhoja nähnyt, ja pelännyt, ja mistä kaikesta hän on nyt kärsinyt. Kun tää kerrotaan ihmiselle, sä oot varmaan, sulla on varmaan tarinoita siitä, että miltä se ihmisistä tuntuu kun he kuulevat, että tästä olikin kysymys?

Liisa: Suurimmalle osalle se on tietysti helpotus. Että se tieto siitä, että se on.. onkin tavallaan hyvänlaatuinen ilmiö ja liittyy tähän näön heikentymiseen. Oon kuullut, että yks henkilö on sanonut  ensimmäistä kertaa: Näkö meni ja pitikö vielä hulluksikin tulla. Tää kertoo siitä, mitä tulkintoja ihminen tekee, tämmösessä tilanteessa, kun tulee tällaisia harhanäkyjä tulee.

Jutta: Lilli liittyykö tämä CBS kaikkiin erilaisiin silmäsairauksiin?

Liisa: Niitä voi esiintyä missä tahansa silmäsairauksissa. Niitä voi esiintyä ikärappeumassa, glaukoomassa, diabeettisessa retinopatiassa. Ihan missä tahansa silmäsairaudessa, joka heikentää näköä. Toki niitä myöskin voi esiintyä tietyissä neurologisissa sairauksissa kuten MS-taudissa ja Parkinsonin taudissa.

Toki niitä tutkittu enemmän ikärappeumassa. Koska tosiasia on se, että koska iän myötä näkövammojen riski lisääntyy. Vanhemmissa ikäryhmissä näkövammaa aiheuttavia silmäsairauksia on enemmän. Erityisesti ikärappeumaa.

Jutta: Ainiin, ihan loppuun haluaisin vielä kysyä: Liisa, unohdettiin tää kysymys, mistä tämä nimi Charles Bonnet -syndrooma oikein tulee?

Liisa: Se nimi tulee siitä, että ensimmäisen kerran tämän näköharhasyndrooman kuvasi sveitsiläinen filosofi Charles Bonnet jo 1760. Hän kirjoitti siitä esseen, kun hänen lähes 9-kymppinen näkövammautunut  isoisänsä alkoi nähdä tämmösii lintuja, kärryjä, kasvoja, rakennuksia, monenlaisia tällaisia näköharhoja. Hän oli muuten kuitenkin täysin skarppi. Charles Bonnet ajatteli, että tässä on kyseessä merkittävä asia. Hän kuvasi sen ensimmäisen kerran esseessään. Mutta vasta viimeisen kahdenkymmenen vuoden aikana sitä on tutkittu enemmän.

Jutta: Hei kiitos Liisa, että sä tulit kertomaan tästä asiasta meille. Todella tärkeää, että asia menee eteenpäin ja ihmiset kuulee tästä.  Mä kiitänkin Minun näköinen mieli -hankkeen puolesta kaikkia tällä kertaa ja toivotan kaikille kuulijoille oikein hyvää päivän jatkoa. Olkaa yhteyksissä minuun: jutta.saanila@nkl.fi. Puhelinrinkejä on edelleen saatavilla ja voi niihinkin ilmoittautua.

[lopputunnus] Porinaa. Lauluäänellä: Aa-aa… mielen pata porisee. Minun näköinen mieli. Mitä se tarjoilee? Näkövammaisten liitto. [/lopputunnus]


Sivu päivitetty