Kuntoutusjohtaja (emeritus) Teuvo Ruponen, Näkövammaisten Keskusliitto ry
Re­kis­te­ri­toi­min­nan var­hai­set vai­heet

Rekisteri on todellakin ollut 30 vuotta toiminnassa, mutta juuret ulottuvat huomattavasti pidemmälle. Suomessahan on näkövammaisten määrää, tai niin kuin ennen puhuttiin sokeiden määrää, sokeuden syitä, selvitetty eri yhteyksissä eri tarkoituksiin, mutta ehkä ne merkittävimmät ovat 1899 tehty Vidmarkin selvitys. Mauno Vannaksen selvitys vuonna 1935 sekä Salme Vannaksen ja Terhi Raivion selvitys 60-luvun alkuvuosina.

Nuo selvitykset antoivat jo merkittävää tietoa, mutta tietysti silloiset tietolähteet olivat ihan erilaisia kuin mitä nykyään on mahdollista käyttää. Sokeain Keskusliitto on perustamisestaan lähtien, eli vuodesta 1928 asti ollut kiinnostunut näistä määrällisistä kysymyksistä ja sokeuden syistä. Koko ajan mukana on ollut myös sosiaalinen ulottuvuus, sokeiden sosiaalisen aseman selvittäminen ja siitä tiedon saaminen.

Ensimmäinen tähän viittaava julkinen merkintä, jonka olen löytänyt, on vuodelta 1947, jolloin silloinen liiton puheenjohtaja Einari Juvonen piti Sokeain viikolla radioesitelmän, jossa hän totesi muun muassa, että Sokeain Keskusliitto, jonka tarkoituksena on olla maamme sokeiden henkisten, aatteellisten ja taloudellisten harrastusten edistäjänä, on myöskin ottanut tehtäväkseen sokeuden ehkäisyn edistämisen.

Vaikka Einari Juvonen puhui sokeuden ehkäisystä, minusta siihen on koko  ajan sisältynyt myös pyrkimys saada tietoa jo sokeutuneiden tai näkövammautuneiden elämästä. Juvonen totesi tuolloin, että on monia sokeuden syitä, mutta tarkat tiedot puuttuvat. Hän itse arveli tapaturmien olevan tärkeimpänä sokeuden aiheuttajana, ja sitten tietysti tuore ryhmä tuolloin olivat sotasokeat, joita oli lähes 200.

Sokeuden ehkäisy ja tilastointi ovat tavalla tai toisella liittyneet Sokeain Keskusliiton, nykyisen Näkövammaisten Keskusliiton toimintaan pitkin matkaa, mutta rekisteröintiasiaan päästiin vasta 60-luvun alussa, jolloin Sokeain kuntouttamiskomitea työskenteli. Niin kuin nimi sanoo, tavoitteena oli kuntoutustoiminnan edistäminen, mutta komitea kiinnitti huomiota siihen, että näkövammojen syitä ja määrää koskevat tiedot olivat puutteellisia ja se esitti pakollisen ilmoittamisjärjestelmän luomista koko maahan.

Sinänsähän tämän komitean mietintö ei vielä johtanut mihinkään, mutta muutaman vuoden kuluttua lähinnä Helsingin Yliopistollisen Keskussairaalan, HYKS:n taholta tehtiin Kelan suuntaan esitys, että asetettaisiin sokeusrekisterityöryhmä. Tuo ryhmä asetettiin vuonna 1967, ja seuraavana vuonna se jätti mietintönsä. Ryhmä esitti näkövammaisuusrekisterin perustamista Kelan sairausvakuutusosaston yhteyteen, mutta esitys tyrmättiin Kelan taholta. Katsottiin, että toiminta ei millään tavalla liity Kelan tehtäväkenttään.

Silloisen Sokeain Keskusliiton piirissä asiaa mietittiin, ja haluttiin nostaa asia uudelleen esille. Niinpä Sokeain Keskusliitto asetti oman sokeusrekisterityöryhmänsä syksyllä 1973.

Sokeusrekisterityöryhmässä oli edustus Sokeain Keskusliitosta, lääkintöhallituksesta, Sosiaalihallituksesta ja Kansaneläkelaitoksesta sekä silmälääkärien edustajana silmätautien erikoislääkäri Terhi Raivio. Työryhmän puheenjohtajana toimi keskusliiton puheenjohtaja Eero Häkkinen.

Työryhmän asettamisen tärkeimmät syyt olivat tietysti, että aikaisemmat yritykset olivat epäonnistuneet eivätkä tuottaneet tulosta. Toisaalta myös se, että Sokeain Keskusliitolle oli muutaman vuoden sisällä tullut paljon senlaatuisia lakisääteisiä tehtäviä, joiden hyvä hoitaminen omalta osaltaan vaati enemmän taustatietoa. Invalidihuoltolain uudistus tuli voimaan vuonna 1972, ja se laajensi Keskusliiton kuntoutustoimintaa huomattavasti. Se oli siis yksi syy työryhmän asettamiseen. Tavoitteena oli, että ilmoittamismenettelyn avulla turvattaisiin tiedon perille meno ja kuntoutettavien saamien palveluiden ajanmukainen kehittäminen.

Työryhmä siis asetettiin selvittämään näkövammaisuusrekisterin perustamista ja sen toimintaa. Ryhmä esitti mietintönsä seuraavana vuonna, eli 1974, ja katsoi, että perustettavan rekisterin tarkoituksena olisi palvella näkövammaisia henkilöitä. Mielenkiintoinen tämä järjestys, eli palvella näkövammaisia henkilöitä, sosiaali- ja terveyspoliittista suunnittelua sekä tieteellistä tutkimusta. Eli yksilö tuotiin ensimmäisenä esille.

Työryhmä oli myös sitä mieltä, että perustettava rekisteri olisi parasta uskoa Keskusliiton hoitoon, mutta kuitenkin niin, että se olisi lääkintöhallituksen rekisteri ja lääkintöhallitus huolehtisi ilmoittamismenettelystä. Rekisteristä haluttiin myös sosiaalipoliittista tietoa, joten katsottiin, että Sosiaalihallituksen pitäisi ohjeistaa omalta osaltaan toimintaa.

Oli siis osoitettu, että näkövammaisia ja näkövammaisuutta koskevaa tietoa saatiin riittämättömästi, ja tästä aiheutui vakavia haittoja näkövammaisten ihmisten ja myös viranomaisten ja laitosten toimintaan.

Rekisteriin olisi saatava tiedot kaikista Suomessa asuvista henkilöistä, joilla paremman silmän keskeinen näkökyky laseilla korjattuna olisi enintään 0.2, tai kenttä supistunut temporaalisesti 20 asteeseen tai sen alle. Ilmoitusvelvollisina olisivat yleissairaalat, terveyskeskukset ja silmälääkärit. Työryhmä mietti myös rekisterin tietosisältöä. Ehdotuksena oli hyvin yksityiskohtaista tietoa paitsi näkökyvystä, myös sosiaalisen puolen tiedoista.

Työryhmä katsoi, että yksilön kannalta rekisterin merkitys olisi kerätä tietoa vammautumisen syistä ja antaa lisäksi vammautuneille ihmisille tietoa heidän omasta vammastaan. Lisäksi rekisteri voisi antaa henkilöä koskevia lausuntoja, paitsi henkilölle itselleen, myös sosiaali- ja lääkintäviranomaisille. Eli myös tämä ulottuvuus oli siinä vaiheessa rekisteriä ajateltuna. Suunnitelmissa oli, että toiminnassa piti nojata mahdollisimman vahvaan tietoon, ei olettamuksiin.

Rekisterille esitettiin myös omaa hallitusta, jossa olisi aika laaja edustus, lääkintöhallitus, Sosiaalihallitus, Kela, Vakuutusalan kuntouttamiskeskus, Silmäsäätiö, Silmä- ja kudospankkisäätiö, Silmälääkäriyhdistys ja niin edelleen.

Lisäksi alleviivattiin sitä, että rekisterissä oleva yksityistä henkilöä koskeva tieto olisi pidettävä salaisena muille kuin asianomaiselle henkilölle itselleen. Tämä on mielenkiintoinen sen ajan ajattelu, koska nyt tiedetään, että henkilö itse ei voi edes tarkistaa omia tietojaan,  ja että yksilöä koskevien tietojen antamiseen olisi saatava aina lupa. Myös tieteellisten tutkimuksen tekijöiden olisi saatava rekisteröidyltä henkilöltä lupa tietojen käyttämiseen.

Rahoituksesta työryhmä lähti siitä, että toiminta olisi raha-automaattiavustuksen puitteissa tapahtuvaa.

Kun vuonna 1977 näihin perustamistoimiin ryhdyttiin ja saatiin ensimmäinen raha-automaattiavustus, 90 000 markkaa, palkattiin Tilastokeskuksen aktuaari Pellervo Marja-Aho perustamistöihin. Tietysti haluttiin myös lääkintöhallituksen näkemykset rekisterin tavoitteista, juridisesta asemasta, tietojenkeruumenetelmästä ja tietosisällöstä. Koko ajan korostettiin sitä, että paitsi lääketieteellistä tietoa, haluttiin myös sosiaalipoliittista tietoa.

Ensimmäinen pari vuotta meni tietojen kokoamiseen. Itse tulin tässä vaiheessa mukaan kuvioihin ja kyllä siinä erinäisiä kertoja istuttiin ja käytiin läpi kaikenlaisia henkilöluetteloita ja liiton kuntoutus- ja asiakasrekistereitä, koulujen oppilasluetteloita ja hankittiin virkatodistuksia. Tällä tavalla haluttiin varmistaa, että rekisteriin tulisi vain henkilöitä, jotka sillä hetkellä olivat elossa. Koko ajan pyrittiin siihen, että ilmoitusvelvollisuus saataisiin aikaan.

Seuraavana vuonna, eli 1978, Keskusliitto perusti jopa oman pienen osaston, tutkimus- ja tiedotusosaston, jonka vetäjäksi minut nimettiin, ja lisäksi palkattiin toimistosihteeri. Tehtävänä oli nimenomaan rekisterin perustamistoimien edelleen eteenpäin vieminen ja sillä tavalla mahdollisimman nopea pääsy päämäärään. Jo tuossa vaiheessa sosiaali- ja terveysministeriö käynnisti vähemmistöryhmätutkimuksen, jonka ensimmäisenä tutkimusraporttina 1979 keväällä ilmestyi näkövammaisuutta koskeva raportti. Se oli mahdollista tehdä yhdistämällä noin 7 500 näkövammaisen henkilötunnustiedot asunto- ja elinkeinotutkimuksen tietoihin. Tällä tavalla saatiin jo sitä tietoa, mitä rekisteri on sitten vuosien mittaan kyennyt tuottamaan yhä enemmän ja enemmän.

Yhteistyö lääkintöhallituksen kanssa oli hyvin tiivistä, ei pelkästään rekisterin perustamisen osalta, vaan myös näönsuojelutoiminnan osalta. Liitto teki myös esityksen, että lääkintöhallitus asettaisi erityisen näönhuollon työryhmän, jonka tehtävänä olisi kuntoutuspalveluiden kehittäminen, mutta myös samalla tietojärjestelmän ja apuvälinepalvelun kehittäminen nimenomaan lääkinnällisen kuntoutuksen osalta. Tuo työryhmä työskenteli vuoden päivät ja jätti mietintönsä alkuvuodesta 1981. Tämän työryhmän puheenjohtajana oli lääkintöhallituksen osastopäällikkö Håkan Hellberg. Ja täytyy sanoa, että tuon näönhuollon työryhmän esitysten pohjalta hyvin monet näkövammaisten kuntoutuspalvelut sitten ovat kehittyneet. Työ oli uraa uurtavaa.

Syksyllä 1979 Sokeain Keskusliitto jätti lääkintöhallitukselle perustamisasiakirjan, ja seuraavana vuonna allekirjoitettiin rekisterin hoitoa koskeva ensimmäinen sopimus, mutta sitä tarkistettiin uudelleen syksyllä 1982 muun muassa siten, että tietosisältöä supistettiin. Esimerkiksi apuvälineitä, työllistymistä ja koulutusta koskevia tietoja karsittiin. Samalla kiellettiin myös käyttämästä rekisterin tietoja kuntoutustoiminnassa. Eli tutkimusrekisteriluonne selvästi terävöityi jo silloin.

Näkövammarekisterin ylläpitoa koskeva sopimus allekirjoitettiin joulun alla 1982, ylijohtaja Timo Lehtinen ja osastopäällikkö Kimmo Leppo olivat lääkintöhallituksen puolella allekirjoittajina. Toiminta alkoi virallisesti vuoden 1983 alussa. Rekisterille muodostettiin oma johtoryhmä, joka on eri kokoonpanoissa jatkanut toimintaansa ja ohjannut rekisterin työtä. Vuonna 1981 rekisterin toiminnallinen valmius parani, kun sille palkattiin tutkimussihteeri, eli nykyinen tutkimuspäällikkö Matti Ojamo aloitti työt rekisterissä.

Ojamo laati heti alkajaisiksi rekisterille oman kehittämisohjelman, joka on sittemmin hyvin pitkälle toteutunut, ei ehkä välttämättä siinä muodossa kuin silloin ajateltiin, mutta alleviivaan nimenomaan sitä, että rekisterin alkuvaiheista lähtien oli mukana sosiaalipoliittinen ulottuvuus ja sosiaalisten olojen selvittäminen.

Se, että rekisterin aineistoa on kyetty yhdistämään väestölaskentatietoihin ja asunto- ja elinkeinotutkimuksiin, on antanut todella sitä perustietoa, mitä yhteiskunta tarvitsee, mitä sosiaali- ja terveyspolitiikan päättäjät ja myös näkövammaisjärjestöt tarvitsevat edistäessään näkövammaisten oloja.

Ilman rekisteriä meidän tietämyksemme näkövammaisten todellisesta elämäntilanteesta olisi huomattavasti suppeampi, koska erilaisten haastattelu- ja lomaketutkimusten tekeminen näkövammaisten kohdalla törmää aina siihen ongelmaan, että vastaaminen on vaikeaa.

Hyvin  varhain   rekisterissä alettiin viritellä jopa omaa tutkimustoimintaa ja järjestämään erilaisia seminaareja. Ensimmäinen oli viisivuotisseminaari, jonka teemana oli näkövammaisuus 2000. Sen jälkeen seminaareja on järjestetty vähintäänkin vuosijuhlien yhteydessä viiden vuoden välein, mutta muulloinkin. Tutkimustoiminnan ensimmäisenä oli NORDSYN-hanke eli pohjoismainen lasten näkövammaisuutta selvittänyt projekti, joka jatkui pitkään. Näkövammaisten sosiaalisen aseman selvityshankkeet ja tutkimukset, joita Matti Ojamo on tehnyt viiden vuoden välein, ovat tuottaneet erittäin tärkeää tietoa.

Tässä ovat rekisterin alkuvaiheet hyvin pikaisesti läpikäytynä. Rekisterin tämän vuoden vuosikirjaan tulee hieman laajempi ja yksityiskohtaisempi selvitys rekisterivaiheista, painopisteenä rekisterin alkupuoli.

Pitkään mukana olleena ei voi muuta kuin toivoa, että rekisterin toimintamahdollisuudet säilyisivät vähintään nykyisinä ja että rekisterin tietosisältö koko ajan karttuisi. Ilmoitusmenettelystä voisi todeta, että onneksi alkuvaiheen monet tietosisältöön liittyneet ajatukset eivät toteutuneet. Jos näin olisi käynyt, että ilmoituslomakkeessa olisi ollut kaikki se, mitä siihen suunniteltiin, se olisi ollut monisivuinen ja uskon, että ilmoittaminen olisi jäänyt hyvin vähäiseksi. Ilmoitusmenettelyssä on koko ajan menty kohti pelkistetympää ja pelkistetympää tietoa, joka on ihan oikein, koska taustatieto saadaan kasaan nykyaikaisin menetelmin.

Toivon rekisterille menestystä jatkossakin ja sitä, että sen sisältämää tietomassaa käytettäisiin paitsi tutkimuksessa, myös entistä tehokkaammin sosiaali- ja terveyspoliittisessa suunnittelussa.