Lausunto 28.9.2016
Lap­sia­sia­val­tuu­te­tun vuo­si­kir­ja 2017 - tee­ma­na Oi­kees­ti vai lei­kis­ti? On­ko lap­sel­la - oi­keus­tur­vaa?

Näkövammaisten liitto ry       
PL 30
00030 Iiris

Lapsiasiavaltuutettu
lapsiasiavaltuutettu@oikeus.fi

Näkövammaisten liitto ry kiittää lapsiasiavaltuutettua mahdollisuudesta lausua lapsiasiavaltuutetun vuosikirjan valmisteluun liittyen. Vuosikirjan 2017 teemana on Oikeesti vai leikisti? - Onko lapsella oikeusturvaa?.

Näkövammaisten liitto käsittelee teemaa näkövammaisten lasten ja heidän perheidensä sekä näkövammaisten vanhempien ja heidän lastensa näkökulmista. Käsiteltävät seikat koskevat myös kuulonäkövammaisia lapsia ja vanhempia. Esillä ovat vammaispalvelut, varhaiskasvatus, perusopetus, Sora-säädösten vaikutus jatko-opintoihin hakeutumiseen sekä syrjintä.

Yleistä

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus tuli Suomessa voimaan 10.6.2016. Se korostaa lapsen edun huomioon ottamista ja vammaisen lapsen oikeuksien toteutumista yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa.

Vammaisten lasten oikeuksien kannalta keskeistä on yhdenvertainen kohtelu ja tosiasiallinen mahdollisuus saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin. On muistettava, että vammainen lapsi on ensisijassa lapsi.

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus edellyttää, että vammaisille ihmisille on turvattava oikeus riittävään omaan ja perheidensä elintasoon ja sosiaaliturvaan. Tämä koskee sekä vammaisten lasten perheitä että vammaisten vanhempien perheitä. Lisäksi sopimus korostaa vammaisten ihmisten oikeutta vanhemmuuteen ja siinä tarvittavaan tukeen.

Näkövammaisen lapsen tai näkövammaisten vanhempien tarvitsemien palvelujen järjestyminen

Näkövammaisen lapsen ja nuoren oikeuksien toteutuminen edellyttää hänen tarvitsemiensa vammaispalvelujen toimivuutta ja tarkoituksenmukaisuutta. Ne ovat edellytys näkövammaisen lapsen ja nuoren yhdenvertaisille osallistumismahdollisuuksille ja ikätasoaan vastaavalle itsenäistymiselle. Näkövammaisten vanhempien on saatava tarvitsemansa palvelut, jotta he voivat olla vanhempia samalla tavoin kuin näkevät vanhemmat.

On huomattava, että näkövammainen lapsi ja hänen perheensä tai näkövammainen vanhempi ja hänen lapsensa voivat tarvita myös muita kuin vammaispalveluja. Muiden palvelujen järjestäjänä voi olla sosiaali-, terveys- tai opetustoimi. Lisäksi yleisten palvelujen on oltava näkövammaisten lasten ja heidän perheidensä sekä näkövammaisten vanhempien ja heidän lastensa ulottuvilla.

Näkövammaisten liiton kokemuksen mukaan  näkövammaisen lapsen palvelujen ja tukitoimien tarpeet suodattuvat helposti hänen vanhempiensa ja sosiaali-, terveys- tai opetustoimen välisen asiakassuhteen kautta. Jos vanhemmat koetaan vaativiksi tai hankaliksi, lapsen palvelujen ja tukitoimien saanti vaikeutuu. Toisaalta vanhempien aktiivisuus ja laaja tietämys palveluista ja tukitoimista on toisinaan ainoa keino saada näkövammaiselle lapselle hänen tarvitsemansa palvelut ja tukitoimet. Mahdollisuuksista ei kerrota, vaan perheiden on selvitettävä ne itse.

Palveluja ja tukitoimia haettaessa vanhempien esittämiä perusteluja ja käytännön arjen esimerkkejä saatetaan pitää liioitteluna ja vanhempien mukavuudenhaluna. Palvelujen ja tukitoimien tarvetta voidaan tällöin tiedustella lapselta, jolloin on olemassa riski, että palvelut tai tukitoimet myönnetään liian vähäisinä tai niitä ei myönnetä lainkaan. Lapsi ei osaa ilmaista palvelujen ja tukitoimien tarvettaan ja erilaisia näkövamman aiheuttamia hankaluuksia samoin kuin aikuinen.

Näkövammaisten vanhempien ja heidän lastensa kohdalla ei välttämättä oteta huomioon, millaisia palveluja ja tukitoimia näkövammainen vanhempi tosiasiassa tarvitsee. Jos palveluja ja tukitoimia ei myönnetä näkövammaisen vanhemman tarvitsemassa laajuudessa ja tarvitsemalla järjestämistavalla, yhdenvertainen mahdollisuus vanhemmuuteen on vaarassa. Omana erityisryhmänään on muistettava kuulonäkövammaiset vanhemmat ja heidän lapsensa.

Näkövammaisten lasten ja heidän perheidensä sekä näkövammaisten vanhempien ja heidän lastensa itsenäistä suoriutumista ja yhdenvertaisuutta uhkaavat muun muassa hakemusten pitkät käsittelyajat, puutteellinen palveluohjaus, palvelujen ja tukitoimien epääminen tai näkövammaisen kannalta toimimaton palvelujen järjestämistapa, puutteellisesti laadittu palvelusuunnitelma sekä muutoksenhakuprosessien pitkäkestoisuus.

Oikeusturvan toteutumisen kannalta on välttämätöntä, että näkövammaisen lapsen perheet ja näkövammaisten vanhempien perheet saavat tietoa palveluista ja tukitoimista, jotka mahdollistavat heille tavallisen lapsiperheen arjen. Monesti jo pelkkä tiedon saaminen lakisääteisistä oikeuksista ja vammaispalveluista tai muista näkövammaisten lasten tai näkövammaisten vanhempien tarvitsemista palveluista on ongelmallista. Perheille ei kerrota vaihtoehdoista, virheellisesti tarjolla todetaan olevan vain yksi vaihtoehto, perheiden elämäntilanteita ja yksilöllisiä tarpeita ei oteta huomioon tai palvelusuunnitelmaa ei ilmeisestä tarpeesta huolimatta tehdä.

Eri tahojen yhteistyö ja ammattitaito

Koska näkövammainen lapsi on pääsääntöisesti jonkin terveydenhuollon yksikön asiakas, terveydenhuollossa on monesti näkövammaisen lapsen palvelujen ja tukien tarpeeseen liittyvää osaamista. Elleivät sosiaali-, terveys- ja opetustoimi tee yhteistyötä keskenään, tärkeitä seikkoja saattaa jäädä huomioonottamatta. Tällä on helposti kielteinen vaikutus näkövammaisen lapsen palvelujen ja tukitoimien käytännön toteuttamiseen ja tosiasiallisen tarpeen toteutumiseen. Sillä on helposti myös kielteistä vaikutusta näkövammaisen lapsen kuntoutukseen ja ikätasoisen kehityksen turvaamiseen.

Päätöksiä tekevän sosiaali-, terveys- ja opetustoimen henkilöstön näkövammaisuuteen ja näkövammaisen palvelutarpeisiin liittyvä osaaminen vaihtelee suuresti. Monesti päätöksiä tehdään puutteellisella tietämyksellä näkövammaisuudesta. Tämä on uhka oikeusturvalle, sillä päätöksissä ei välttämättä oteta huomioon läheskään kaikkia keskeisiä asioita, vaan ne perustuvat enemmän yleisiin linjauksiin ja yleisiin käsityksiin kuin yksilölliseen tarpeeseen ja elämäntilanteeseen.

Näkövammaisen monivammaisen lapsen palvelupolku

Monet näkövammaiset lapset ovat monivammaisia, jolloin he ja heidän perheensä ovat useiden palvelujen ja palvelujen järjestäjätahojen asiakkaita. Tällöin uhkana on, että lapsen ja hänen perheensä palvelukokonaisuuteen jää aukkoja. Tällainen aukko voi syntyä esimerkiksi silloin, kun perheellä on tarve omaishoidontukeen ja lapsella on tarve myös henkilökohtaiseen apuun. Näkövammaisten liiton kokemusten mukaan kunnat suhtautuvat varauksella laaja-alaisiin palvelutarpeisiin ja niihin myönnettäviin palveluihin ja tukitoimiin.

Avustajan ja koulunkäynninohjaajan tarve varhaiskasvatuksessa, esiopetuksessa ja perusopetuksessa

Varhaiskasvatuksessa ja esiopetuksessa monet näkövammaiset lapset tarvitsevat avustajan. Lapsen oikeusturvan kannalta on kyseenalaista, jos näkövammaisuuteen ja näkövammaisen lapsen kehitykseen paneutuneiden ammattilaisten näkemys henkilökohtaisen avustajan tarpeesta sivuutetaan. Näkövammaisen lapsen etu ei toteudu, jos hänen avustajatarpeensa on kunnan säästökohde. Ryhmäavustaja ei vastaa lapsen tarpeeseen, mikäli hänen on katsottu tarvitsevan henkilökohtaista avustajaa. Tällöin myös vaarantuu näkövammaisen lapsen yhdenvertainen osallistumisoikeus varhaiskasvatuksen ja esiopetuksen toimintoihin.

Näkövammaisten oppilaiden tarve koulunkäynninohjaajaan on yksilöllinen. Päätös koulunkäynninohjaajasta ja avun tuntimäärästä on tehtävä oppilaan tarpeen, ei kunnan taloudellisen tilanteen mukaan. Valitettavan usein näkövammainen oppilas tarvitsisi koulunkäynninohjaajan apua enemmän kuin kunta sitä myöntää. Koulunkäynninohjaajan tehtävien on määräydyttävä näkövammaisen oppilaan tosiasiallisten tarpeiden mukaan.

Varhaiskasvatuksen, esiopetuksen ja perusopetuksen kannalta ongelmallista on, että tutut ja tehtävään perehdytetyt avustajat ja koulunkäynninohjaajat vaihtuvat jopa vuosittain. Koulunkäynninohjaajien työsuhteet katkaistaan kesäksi, jonka vuoksi he etsivät aktiivisesti muita töitä. Uusien avustajien ja koulunkäynninohjaajien perehdyttäminen on työlästä näkövammaiselle, hänen vanhemmilleen ja henkilökunnalle.

Useat kunnat eivät kustanna avustajan tai koulunkäynninohjaajan koulutusta tilanteessa, jossa hänen ohjattavakseen tulee näkövammainen lapsi tai oppilas. Koulutuksen ja perehdytyksen oletetaan olevan näkövammaisen lapsen tai oppilaan, hänen vanhempiensa ja jopa terveydenhuollon kuntoutushenkilöstön tehtävä. Näillä tahoilla ei ole resursseja perehdytykseen. Perehdytys ei myöskään ole heidän tehtävänsä, vaan työnantajan eli kunnan.

Parhaimmillaan tuttu ja ammattitaitoinen avustaja tai koulunkäynninohjaaja tukee näkövammaisen lapsen varhaiskasvatukseen tai esiopetukseen osallistumista tai koulunkäyntiä kokonaisvaltaisesti. Tämän tuen avulla näkövammainen lapsi tai oppilas etenee kehityksessä ja oppimisessa ikätasonsa mukaisesti. Vaihtuvien avustajien tai koulunkäynninohjaajien myötä on uhka, ettei lapsi tai oppilas etene omalla tasollaan, koska avustajan tai koulunkäynninohjaajan osaaminen on puutteellista. Taitava ja riittävän koulutuksen ja perehdytyksen työhönsä saanut avustaja tai koulunkäynninohjaaja on parhaimmillaan se, joka antaa viimeisen silauksen näkövammaisen lapsen tai nuoren koulupolulle ja työelämään.

Apuvälineet ja järjestelyt niiden rikkoutuessa tai huollon aikana

Jotta näkövammaisen oppilaan opiskelu sujuu ja hän ei jää alisuorittajaksi, hänen tarvitsemiensa apuvälineiden on oltava riittävät, tarkoituksenmukaiset ja toimivat. Opiskelun sujuvuus ei saa jäädä kiinni siitä, ettei oppilaalla ole tarvittavia apuvälineitä tai hän ei osaa käyttää niitä.

Oikeusturvan kannalta ongelmallisia ovat tilanteet, joissa näkövammainen oppilas ei saa tarvitsemaansa apuvälinettä tai apuväline rikkoutuu eikä tilalle ole saatavissa korvaavaa apuvälinettä. Jos apuvälineiden myöntäjätahosta on epäselvyyttä, on välttämätöntä, että näkövammainen oppilas saa tarvitsemansa apuvälineet ja mahdolliset myöntäjätahot eli terveydenhuolto, opetustoimi ja Kela selvittävät kustannuksiin liittyvät kysymykset tämän jälkeen. Oppilas ei saa kärsiä epäselvistä tilanteista.

Kun opiskelun kannalta välttämätön apuväline rikkoutuu tai tarvitsee muutoin huoltoa, tilalle on vaikea saada opiskelun vaatimalla nopeudella toimivaa ja tarkoituksenmukaista apuvälinettä. Tämä on ongelma etenkin opetustoimen ja Kelan myöntämien opiskelun apuvälineiden kohdalla. Kummallakaan taholla ei ole olemassa järjestelmää, jonka kautta näkövammainen oppilas saisi viivytyksettä lainaksi apuvälineen. Eri tahot siirtävät vastuuta toisilleen, mutta kukaan ei järjestä asiaa. Tilanteesta kärsii näkövammainen oppilas ja hänen opiskelunsa. Esimerkiksi yläkoulussa ja lukiossa tällainen tilanne aiheuttaa helposti kurssien suorittamisen viivästymistä tai arvosanojen laskemista.
Näkövammaisten liiton näkemyksen mukaan asia olisi ratkaistavissa selkeillä ohjeilla sekä aiemmin käytäntönä olleena mahdollisuutena huollattaa opiskelun kannalta välttämättömiä apuvälineitä kesäloman aikana.

Sora-säädökset ja näkövammaisten nuorten mahdollisuudet hakeutua jatko-opintoihin

Vuoden 2012 alussa voimaan tulleet Sora-säädökset ovat rajoittaneet näkövammaisten nuorten ura- ja koulutusvalintoja. Sora-säädöksiä säädettäessä tarkoituksena oli, etteivät vammaisten koulutusmahdollisuudet heikkene. Todellisuudessa säädösten negatiivinen vaikutus vammaisiin opiskelemaan hakeutuviin on selkeä.

Näkövammaisia nuoria ei oteta suorittamaan Sora-tutkintoja, vaan heitä ohjataan muihin koulutuksiin. Opiskelujen erityisjärjestelyjä, kohtuullisia mukautuksia ja muita vastaavia ei välttämättä käytetä, vaan näkövamman vuoksi nuori todetaan suoraan soveltumattomaksi alalle. Nuoria on myös oppilaitosten suunnalta kehotettu olemaan hakematta Sora-tutkintoihin, koska heitä ei voida niihin ottaa. Säädöksissä on ristiriitaisuuksia YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan sopimuksen kanssa, jonka lisäksi kyse on oikeusturvan kannalta ongelmallisesta tilanteesta.

Oppimateriaalit ja digitalisaatio

Näkövammaisten oppilaiden tarvitsemat oppikirjat tuottaa Celia, jonka toiminnasta säädetään laissa näkövammaisten kirjastosta (638/1996). Oppioikeuden toteutumisen kannalta ongelmallisia ovat tilanteet, joissa oppikirjojen saanti viivästyy tai esimerkiksi niihin kuuluvia liitteitä ei tuoteta lainkaan.

Opetuksessa, varhaiskasvatuksesta alkaen, käytetään entistä enemmän erilaista digitaalista materiaalia. Pelien ja kaiken visuaalisuuteen perustuvan materiaalin suosio kasvaa. Näkövammaisen lapsen ja nuoren kannalta keskeistä on, millä tavoin digitalisaatiossa on huolehdittu saavutettavuuden toteutumisesta. Yhdenvertainen osallistuminen ja oppioikeus ovat uhattuina, ellei näkövammainen lapsi tai nuori voi osallistua siksi, etteivät käytettävät järjestelmät ole saavutettavia.

Muutoksenhaku

Näkövammaisten lasten ja heidän perheidensä sekä näkövammaisten vanhempien ja heidän lastensa näkökulmasta pitkät muutoksenhakuprosessit ovat ongelmallisia. Erityisesti kasvavien lasten ja nuorten näkökulmasta vuosikausien muutoksenhakuajat ovat kohtuuttomia. Ne ovat kohtuuttomia myös näkövammaisten vanhempien näkökulmasta, koska monesti palvelujen ja tukitoimien myöntämisellä tai myöntämättä jättämisellä on vaikutusta myös näiden perheiden lapsiin.

Lääkinnällisenä kuntoutuksena myönnettävien apuvälineiden kohdalla ei ole selkeää muutoksenhakutietä. Ne myönnetään lääketieteellisin perustein, mutta näkövammaisen lapsen tai näkövammaisen vanhemman elämän kokonaisuus saattaa jäädä huomioonottamatta. On huomattava, että tarkoituksenmukaiset ja toimivat apuvälineet ovat oleellinen osa arkea ja osallisuutta.

Syrjintä

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus kieltää kaiken syrjinnän vammaisuuden perusteella. Lisäksi sopimus velvoittaa sopimuspuolet toteuttamaan kaikki asianmukaiset lainsäädännölliset, hallinnolliset, sosiaaliset, koulutukselliset ja muut toimet suojellakseen vammaisia ihmisiä kotona ja kodin ulkopuolella kaikilta hyväksikäytön, väkivallan ja pahoinpitelyn muodoilta.

Näkövammaisten liitto huomauttaa, että vammaisen ihmisen syrjintä on rikos. Sitä ei kuitenkaan läheskään aina tunnisteta rikokseksi. Myös kohtuullisten mukautusten epääminen on syrjintää.

Viranomaisten on tunnistettava vammaisiin ihmisiin kohdistuva syrjintä nykyistä paremmin. Oikeusturvan kannalta ongelmallista on, että syrjintä jää helposti piiloon eikä tule viranomaisten tietoon. Ongelmallista on myös se, ettei syrjintää tunnisteta.

Lisätietoja

koulutuspoliittinen suunnittelija Sari Kokko, 050 401 5802 sari.kokko@nkl.fi

Näkövammaisten liitto ry

Jukka Tahvanainen       
toimitusjohtaja      

Timo Kuoppala
ts. järjestöjohtaja