Vam­mais­foo­ru­min lau­sun­to so­siaa­li- ja ter­veys­mi­ni­te­riön ase­tus­luon­nok­ses­ta kos­kien lää­kin­näl­li­sen kun­tou­tuk­sen apu­vä­li­ne­pal­ve­lui­ta

30.8.2011

Vammaisfoorumi ry
Handikappforum rf
Finnish Disability Forum

Sosiaali- ja terveysministeriö
Kirjaamo
PL 33
00023 Valtioneuvosto
kirjaamo.stm@stm.fi

VIITE Lausuntopyyntö STM060:00/2011

ASIA Lausunto sosiaali- ja terveysminiteriön asetusluonnoksesta koski-en lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalveluita

Vammaisfoorumi ry kiittää mahdollisuudesta lausua lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalveluja koskevasta asetusluonnoksesta. Vammaisfoorumi ry esittää asetusluonnoksesta seuraavia huomioita.

Yleistä

Asetuksen termistö

Apuvälinepalveluja koskevassa asetusluonnoksessa käytetään termiä potilas. Apuvälinepalveluiden käyttäjät eivät varsinaisesti ole enää potilaita. Potilas –termiä on ymmärrettävää käyttää sairaalayhteydessä, mutta apuvälineitä käytetään yleensä sairaalan ulkopuolella. Vammaisfoorumi toivoo, että potilas korvataan joko asiakkaalla tai apuvälineen käyttäjällä tai muulla vastaavalla termillä.

Terveydenhuollon ja sosiaalihuollon yhteistyö

Apuvälineasetusluonnos avaa mahdollisuuksia yksilön kokonaisvaltaisen tilanteen tarkasteluun sosiaali- ja terveydenhuollon yhteistyönä. Terveydenhuoltolain mukaan apuvälinepalveluja järjestetään alueellisesti yhdessä sopien. Asetusluonnoksessa todetaan, että näin voidaan edistää alueellista yhteistyötä apuvälinepalveluiden järjestämisessä ja tuottamisessa sekä parantaa toiminnan tuottavuutta ja asiakaskeskeisyyttä. Myös saumattoman palveluketjun edistämiseksi voitaisiin sosiaalihuollon ja muiden apuvälinepalveluja kustantavien vastuutahojen apuvälinepalvelut tarvittaessa sovittaa perusterveydenhuollon ja erikoissai-raanhoidon apuvälinepalvelujen toiminnalliseen kokonaisuuteen. Tällä mahdollistettaisiin mm. apuvälineiden kierrätys.

Vammaisfoorumin näkemyksen mukaan sosiaali- ja terveydenhuollon yhteistyö apuvälinepalveluissa olisi yksilön kannalta tarpeenmukaista. Asetuksessa tulisi kuitenkin määritellä tarkemmin se, miten ja ketkä yh-teistyötä tekevät sekä kuinka voidaan päästä saumattomaan tiedonkulkuun eri organisaatioiden välillä. Kokonaisvaltainen apuvälineiden kartoitus tulisi tehdä moniammatillisessa tiimissä, samassa yhteydessä kun laaditaan kuntoutussuunnitelmaa ja palvelusuunnitelmaa.

Yksilölliset apuvälineet

Vammaisjärjestöjen tiedossa on tapauksia, joissa apuvälinettä tarvitseva ei ole saanut hänelle yksilöllisesti soveltuvaa apuvälinettä tai että pitkäaikainen asiakkuussuhde on katkaistu apuvälineitä tarjoavan tahon kanssa kilpailutuksen seurauksena. Vammaisfoorumi haluaa kiinnittää huomiota tilanteisiin, joissa valittu ensisijainen hankintayksikkö ei ole pystynyt todellisuudessa vastaamaan vamman tai sairauden edellyttämiin yksilöllisiin erityistarpeisiin. Näissä tilanteissa ei ole toteutunut laki-sääteinen oikeus saada yksilöllisesti sopivaa apuvälinettä ja siten lääkinnällistä kuntoutusta. Asetuksessa tuleekin vielä mainita siitä, että asiakkaan yksilöllinen apuväline on ensisijainen.

Asetusluonnoksen johdannossa todetaan, että apuvälinepalveluiden toteutuksessa tulee huomioida apuvälinepalveluiden maksuttomuus asiakasmaksulain ja –asetuksen mukaisesti. Edelleen todetaan, että palvelusetelillä apuvälinettä hankittaessa asiakas voi hankkia palvelusetelin arvoa kalliimman apuvälineen, jolloin hänen tulee itse maksaa valitsemansa apuvälineen hinnan ja palvelusetelin arvon välinen hinnanero. Muistiossa painotetaan vielä, että kysymys on siitä hinnanerosta, joka syntyy, kun potilas haluaa hankkia perustasoa paremman apuvälineen maksamalla itse erotuksen.

Vammaisjärjestöjen näkemyksen mukaan apuvälineen perustason määrittely on hyvin vaikeaa useissa apuvälineissä. Palveluseteli mahdollistaa toki paremmat edellytykset yksilöllisille valinnoille apuvälineissä, mutta tällöin ei hinnasta saisi muodostua estettä hankinnalle. Lisäksi asetuksessa tulee määritellä mikä taho on vastuussa apuvälineen korja-uksesta, jos apuväline on hankittu palvelusetelillä. Palvelusetelillä hankitun apuvälineen korjaaminen ja päivittäminen tulee myös olla maksutonta.

Yksityiskohtaiset perustelut

Apuvälinepalvelut

Apuvälinepalveluiden ydin on tavoitettu asetuksen 1 §:ssä. Apuvä-linepalvelujen tulee olla käyttäjälähtöisiä ja oikea-aikaisia, niiden tulee tukea toimintakykyä ja osallisuutta, estää toimintakyvyn rajoituksista aiheutuvaa syrjäytymistä ja eriarvoisuutta, turvata itsemääräämisoikeuden toteutumista ja palvelujen tulee turvata apuvälineiden yhtäläinen saatavuus. Määrittely mahdollistaa apuvälineet niitä tarvitsevalle elämän eri tilanteisiin ja tarpeisiin. Pykälän yksityiskohtaisissa perusteluissa päädytään kuitenkin kaventamaan varsinaista asetustekstiä kirjaamalla, että ”apuvälinepalvelun suunnittelu ja tarpeen arviointi perustuisi yksilölliseen suunnitelmaan apuvälineiden hankinnasta, joita potilas tarvitsee selviytyäkseen päivittäisistä toiminnoista omassa toimintaympäristössään”. Muotoilu kaventaa apuvälinepalvelut päivittäisiin toimiin omassa toimin-taympäristössä ja sulkee pois esimerkiksi harrastusapuvälineet, liikunnan apuvälineet, ym. joita ei välttämättä tarvita selviytymiseen päivittäisistä toiminnoista. Vammaisfoorumi esittää, että tämä muotoilu, joka tulee suoraan vanhasta asetuksesta, poistetaan tai vaihtoehtoisesti päivittäiset toimet tulee määritellä asetuksessa.

Asetuksen perusteluissa määritellään, että apuvälinetarpeen arvioinnin tekee terveydenhuollon ammattilainen, lääkäri tai kuntoutuksen ammattihenkilö. Apuvälineiden suunnittelu ja arviointi pitää tehdä ymmärrettävällä tavalla ja asiakkaan äidinkielellä. Lisäksi Vammaisfoorumi esittää, että konkretisoidaan sosiaali- ja terveydenhuollon yhteistyötä lisäämällä mukaan sosiaalihuollon ammattilainen, jotta samassa yhteydessä voidaan arvioida myös kotona tarvittavat muutostyöt, laitteet, koneet ja välineet.

Perusteluissa tulisi myös määritellä, miten, kuka ja missä vaiheessa päivitetään henkilön apuvälinepalveluiden tarvetta. Esimerkiksi neurologiset etenevät sairaudet sekä toimintakyvyn tai elinympäristön muuttuminen voivat tehdä tarpeelliseksi apuvälinepalveluiden uudelleen arvioinnin. Asetuksessa olisi määriteltävä ne ammattilaiset, jotka voivat tehdä arviota apuvälineen uusimisesta. Tulisi myös pohtia, onko aina tarpeen, että apuvälineen käyttäjä käy lääkärissä tarvitessaan uuden apuvälineen.

Apuvälineen käytön opetus tulee tosiasiallisesti varmistaa erityisesti vaativissa teknisissä apuvälineissä tai esimerkiksi opas- tai avustajakoiran käyttöön luovutuksen yhteydessä. Apuvälineen käytön opetuksen tulee olla riittävää sekä se tulee tehdä ymmärrettävällä tavalla ja asiakkaan äidinkielellä.

Apuvälineen huollon ja korjaamisen tulee pitää sisällään myös laitteen tai ohjelman päivitykset. Esimerkiksi puhevammaisen kommunikointilaitteet tai näkövammaisen matkapuhelimen tai tietokoneen ohjelma tulee päivittää tarpeen mukaan.

Asetuksen perusteluissa määritellään, että apuvälineiden huollon ajaksi tulee käyttäjälle antaa tarvittaessa korvaava apuväline. Tämä voi joissakin tilanteissa olla mahdotonta. Vammaisfoorumi ehdottaakin, että kuntoutussuunnitelmaa ja apuvälineen tarvearviointia tehtäessä kirjataan suunnitelmaan se, miten käyttäjä selviytyy päivittäisestä elämästään apuvälineen huollon ajan. Huomioitavaa on myös se, että asiakas ei nimenomaan saa huoltaa apuvälinettä, vaikka asiakkaalla luonnollisesti on vastuu sen käyttökunnossapidosta. Tämä on apuvälineen käyttäjälle kerrottava luovutuksen yhteydessä.

Vammaisfoorumi painottaa, että apuvälinetarpeen arvioinnin yhteydessä on myös nimettävä se taho, joka vastaa apuvälineen käytön seurannasta. Seuranta on sitä, että apuvälineen käyttäjällä on aina hänelle sovel-tuva, toimiva ja käyttötarkoitusta vastaava apuväline. Seurannan tavoitteena on, että ihminen ei esimerkiksi istu samassa pyörätuolissa vuosi-kausia, jolloin tuoli ei vastaa enää yksilöllisesti mitoitettua apuvälinettä.

Perusteluissa todetaan, että mahdollistamalla yhdenvertaiset palvelut kaikille lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalveluiden käyttäjille voi-daan ennaltaehkäistä eriarvoisuutta ja syrjäytymistä. Vammaisfoorumi toivoo, että tätä perustelua konkretisoidaan kirjaamalla selkeämmin, miten yhdenvertaiset palvelut taataan.

Perustelutekstissä viitataan sosiaalihuollon palvelusuunnitelmaan, jossa on tärkeää olla kirjattuna myös muun lain perusteella myönnetyt palvelut, jotta yhteistyön toimivuus sosiaali- ja terveydenhuollon välillä varmis-tetaan. Vammaisfoorumi kannattaa tätä, mutta esittää, että yhteistyötä vielä syvennettäisiin. Sosiaali- ja terveydenhuolto voisivat tehdä yhteis-työtä siten, että moniammatillinen tiimi kokoontuisi yhden asiakkaan apuvälinepalveluiden tarvearviointiin. Samalla lailla moniammatillinen tiimi voisi sovittaa yhteen kuntoutussuunnitelman ja palvelusuunnitelman.

Lääkinnällisen kuntoutuksen apuväline

Yksityiskohtaisissa perusteluissa apuväline määritellään sellaiseksi, että sen tulee tukea apuvälinettä käyttävän toimintaa, kompensoida tai korvata vamman aiheuttamia haittoja, lisätä omatoimisuutta ja itsenäisyyttä elämän eri alueilla sekä parantaa elämänlaatua ja ennaltaehkäistä mahdollisesti suurempia toimintakyvyn muutoksia. Vammaisfoorumi pitää määrittelyä hyvänä.

Asetuksen 2 §:ssä lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineitä ovat välineet, laitteet, tarvikkeet, ohjelmat tai vastaavat muut ratkaisut, jotka tukevat, ylläpitävät tai parantavat potilaan toimintakykyä tai ehkäisevät toimintakyvyn heikentymistä. Pykälän yksityiskohtaisissa perusteluissa tarkennetaan, että erikoissairaanhoidosta luovutettaviin apuvälineisiin luetaan erimerkiksi kommunikaation apuvälineet, näkövammaisten apuvälineet, sähköpyörätuolit, ympäristönhallintajärjestelmät sekä apuvälineet, joiden tekniset ominaisuudet ja/tai hankintahinnat ovat korkeita tai jos kyse on uuden teknologian käyttöönotosta tai kokeilutoiminnasta. Vammaisfoorumin näkemyksen mukaan perusteluosio kaventaa varsinaista asetustekstiä, sillä se sulkee pois apuvälineratkaisuja, kuten opas- ja avustajakoirat. Vammaisfoorumi vaatii, että määrittelystä poistetaan viittaukset teknisiin ominaisuuksiin, ja luetteloon lisätään opas- ja avustajakoirat.
Asetuksessa tulee tuoda selkeästi esiin, että toimintarajoitteista ihmistä päivittäisissä toiminnoissa avustavat koirat, opas- ja avustajakoirat, ovat lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineitä. Seikka on todettu mm. oikeus-asiamies Petri Jääskeläisen ja Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvonta-virasto Valviran ratkaisuissa Dnro 4538/4/09 31.5.2011, Dnro 4664/4/09 31.5.2011 ja Dnro 3535/4/09 11.3.2011 liittyen näkövammaisten opas-koiriin. Jotta pystytään turvaamaan tekeillä olevan asetuksen 1 §:ssä määritelty potilaiden yhtenäinen apuvälineiden saatavuus tulisi liikuntavammaisten avustajakoirat saada samaan asemaan saatavuuden ja rahoituksen suhteen kuin näkövammaisten opaskoirat. Avustajakoirien asema on rinnasteinen opaskoiriin myös Maa- ja metsätalousministeriön asetuksen 21.1.2009/28 18 § mukaan. Lisäksi pääministeri Jyrki Katai-sen hallituksen ohjelman (22.6.2011) tavoitteena on tehdä kokonaisselvitys apuvälinepalveluista erityisesti mainittuna avustajakoirat.

Voimassa olevasta asetustekstistä on uuteen asetukseen jätetty peruskoulua ja lukiota käyvän vammaisen oppilaan apuvälineiden määrittely. Vammaisfoorumi ihmettelee, miksi käsitellään vain peruskoulua ja lukiota käyvät henkilöt. Foorumi esittää, että asetukseen kirjataan ´vammaiset koululaiset ja opiskelijat´, koska samalla tavalla tietyt apuvälineet on järjestettävä lääkinnällisenä kuntoutuksena esikoululaisille, ammattikoululaisille, oppisopimusopiskelijoille, korkeakouluopiskelijoille ja muille vastaaville. Kansaneläkelaitos tulee mukaan 7. luokalta lähtien, mikäli edellytykset täyttyvät. Kuitenkin esimerkiksi monivammaisten näkövammaisten kohdalla on viime vuosina ongelmaksi muodostunut se, ettei Kela myönnä atk-laitteita yläkouluun, koska ei voida olla varmoja nuoren ammatillisen kuntoutuksen mahdollisuuksista. Asetuksessa tulee selkiyttää vastuutaho niissä rajatapauksissa, jolloin ei ole varmuutta apuvälineen myöntäjästä. Asiakkaan tulee saada apuväline käyttöönsä viivytyksettä riippumatta siitä mikä on viimesijainen apuvälineen vastuutaho.
Viitattaessa Kansaneläkelaitoksen velvollisuuteen järjestää ammatillisena kuntoutuksen apuvälineitä, tulee viitata myös etätulkkauksessa käytettäviin laitteisiin.

Perustelumuistiossa viitataan myös vammaispalvelulakiin. Tässä yhteydessä tulisi konkretisoida sosiaalityön ja terveydenhuollon ammattilaisten yhteistyötä eri lakien puitteissa myönnettävien apuvälineiden osalta.

Apuvälineen käyttöön luovutuksen perusteet

Vammaisfoorumi on tuonut esiin, että vammaisjärjestöjen kokemusten mukaan apuvälinepalveluissa vallitsee alueellinen ja diagnoosipohjainen eriarvoisuus. Eriarvoisuus näkyy niin apuvälineiden saatavuudessa ylipäätään kuin mahdollisuudessa käyttää kehittyneitä uuden teknologian apuvälineitä. Liian usein vammainen henkilö käyttää yhtä ja samaa apuvälinettä vuosikaudesta toiseen eikä sen tarpeenmukaisuutta ja käytettävyyttä arvioida uudelleen. Usein kuluu useita vuosia ennen kuin uusia markkinoille saapuneita teknisiä apuvälineitä myönnetään käyttäjille, esimerkkinä tästä kannettavat elektroniset lukulaitteet.

Uusien apuvälineryhmien osalta Vammaisfoorumi esittää, että Terveyden ja hyvinvoinnin laitokseen perustetaan apuvälineitä koordinoiva työryhmä, jonka toimenkuvaan kuuluisi apuvälineiden kehityksen seuraaminen. Työryhmä arvioisi uudet markkinoille ilmaantuvat apuvälineet, ohjeistaisi ja suosittelisi toimintakäytäntöjä sairaanhoitopiireihin. Lisäksi työryhmä ylläpitäisi apuvälinerekisteriä, johon kirjattaisiin kaikki uudet apuvälineet. Suomessa tulisi siirtyä käytäntöön, joka mahdollistaisi modernit välineet nopeammin vammaisten henkilöiden käyttöön.

Muistiossa viitataan Apuvälinepalveluiden laatusuositukseen, jossa määritellään apuvälineiden siirrettävyys muutettaessa toiselle paikkakunnalle. Vammaisfoorumi esittää, että joko apuvälinepalveluiden asetuksessa tai apuvälinepalveluiden laatusuosituksessa määritellään myös apuvälineiden siirrettävyys ja huolto tilanteissa, jossa apuvälineitä käyttävä muuttaa Suomesta toiseen maahan joko väliaikaisesti tai pysyvästi. Joka tapauksessa Vammaisfoorumi edellyttää kaikilta osin Apuvälinepalveluiden laatusuosituksen uudistamista.

Yhteistyö apuvälinepalveluissa

Vammaisfoorumi kannattaa terveydenhuollon ja sosiaalihuollon tiivistä yhteistyötä apuvälineiden osalta. Sairaanhoitopiiriltä edellytettävässä järjestämissopimuksessa tulee suunnitella ja sovittaa yhteen alueen lääkinnällisen kuntoutuksen palvelut. Suunnitelmaan tulee sisällyttää myös yhteistyö sosiaalihuollon kanssa.

Perustelumuistiossa todetaan, että alueen yhteishankinnoilla mahdollistettaisiin päällekkäisten toimintojen karsiminen ja parannettaisiin apuvälineiden tarjontaa ja palvelua kustannussäästöjen tavoittelun ohessa. Vammaisfoorumi muistuttaa tässä yhteydessä, että kustannussäästöjen tavoittelun toivossa ei tule unohtaa asiakkaan oikeutta yksilöllisiin apuvälineisiin. Yhteishankinnat eivät saa kaventaa asiakkaan mahdollisuuksia yksilöllisesti valmistettuihin apuvälineisiin.

Lopuksi

Vammaisfoorumi havaitsee ristiriitaisuuksia itse asetuksen tekstin ja perustelumuistion tekstin välillä. Asetusluonnoksella on kuitenkin mahdollisuuksia pienillä täsmennyksillä selkeyttää ja yhtenäistää apuvälineiden saatavuutta ja luovutuskäytäntöjä.

Edelleen Vammaisfoorumi vaatii, että apuvälineitä koskeva oikeusturva tehtäisiin asetuksessa näkyväksi. Selkeyden vuoksi asetukseen tulee kirjata päätöksentekovelvollisuus ja muutoksenhakuohje.

VAMMAISFOORUMI RY

Merja Heikkonen
puheenjohtaja

Pirkko Mahlamäki
pääsihteeri