Vam­mais­foo­ru­min lau­sun­to apu­vä­li­ne­pal­ve­luis­ta apu­vä­li­nea­se­tus­työ­ryh­mäl­le

23.5.2011

Apuvälineasetustyöryhmä
Sosiaali- ja terveysministeriö

Lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalvelut

Toukokuussa 2011 astui voimaan uusi terveydenhuoltolaki, jonka yhteydessä säädetään asetus apuvälinepalveluista. Vammaisfoorumin jäsenjärjestöt haluavat kiinnittää apuvälineasetusta pohtivan työryhmän huomiota tässä lausunnossa esiin tuotuihin näkökohtiin asetusta ja sen taustamuistiota muotoiltaessa. Vammaisfoorumin kanta on, että niin kuntoutuksen kuin apuvälineidenkin osalta tarvitaan sekä perusterveydenhuollossa että erikoissairaanhoidossa selkeää ohjeistusta. Lisäksi Apuvälinepalvelujen laatusuositus vuodelta 2003 sekä yhtenäisen kiireettömän hoidon perusteet tulee päivittää.

Vammaisfoorumi toivoo, että apuvälinepalveluista järjestetään kuulemistilaisuus ennen asetuksen lausuntokierrosta.

Yhtenäiset saatavuusperusteet

Vammaisjärjestöjen kokemusten mukaan apuvälinepalveluissa vallitsee alueellinen ja diagnoosipohjainen eriarvoisuus. Maassa on erilaisia käytäntöjä liittyen apuvälinettä tarvitsevan ikään (lapsille jouhevammin myönnetään, ikääntyneille ei välttämättä myönnetä ollenkaan), erilaisiin apuvälineisiin (määritteleekö hinta vai tarve) sekä harrastusapuvälineisiin. Lisälaitteista voi joutua maksamaan itse, esim. ostamaan matkahappirikastimen, jotta pääsee kodista ulos. Selkeästi eroavuuksia huomataan siirtymävaiheissa: esimerkiksi vammaisen lapsen siirtyessä erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuollon asiakkaaksi apuvälinepalvelut heikkenevät huomattavasti. Samoin mm. afaatikkojen siirtyessä akuutista hoidosta perusterveydenhuollon kuntoutuksen vastuulle.

Haluammekin kiinnittää työryhmän huomiota yhtenäisiin saatavuusperusteisiin. Apuvälinetarpeen arviointi tulisi tehdä samanlaisin perustein kaikkialla ja arviointia tulee tehdä säännöllisesti läpi elinkaaren. Erityisesti perusterveydenhuollosta tulisi lähettää asiakkaita asiantuntevien kuntoutustiimien arvioitavaksi apuvälinetarpeiden osalta säännöllisin väliajoin.

Kaikilla apuvälineiden käyttäjillä tulisi olla mahdollisuus käyttää kehittyneitä uuden teknologian apuvälineitä. Liian usein vammainen henkilö käyttää yhtä ja samaa apuvälinettä vuosikaudesta toiseen eikä sen tarpeenmukaisuutta ja käytettävyyttä arvioida uudelleen. Usein kuluu useita vuosia ennen kuin uusia markkinoille saapuneita teknisiä apuvälineitä myönnetään käyttäjille, esimerkkinä tästä kannettavat elektroniset lukulaitteet.

Uusien apuvälineryhmien osalta Vammaisfoorumi esittää, että Terveyden ja hyvinvoinnin laitokseen perustetaan apuvälineitä koordinoiva työryhmä, jonka toimenkuvaan kuuluisi apuvälineiden kehityksen seuraaminen. Työryhmä arvioisi uudet markkinoille ilmaantuvat apuvälineet, ohjeistaisi ja suosittelisi toimintakäytäntöjä sairaanhoitopiireihin. Suomessa tulisi siirtyä käytäntöön, joka mahdollistaisi modernit välineet nopeammin vammaisten henkilöiden käyttöön. Lisäksi esitämme apuvälinerekisterin perustamista. Reksiteriin kirjattaisiin kaikki uudet apuvälineet.

Vammaisfoorumi korostaa, että harrastus- ja harjoitteluvälineet kuuluvat tarpeellisiin apuvälineisiin. Eriarvoisuutta esiintyy myös näiden välineiden myöntämisessä. Vammaisella henkilöllä ei ole mahdollisuuksia harrastaa terveyttä edistävää liikuntaa ellei hän saa siihen soveltuvia välineitä. Liikunnan apuvälineet ovat normaalia harrastusvälinettä arvokkaampia eikä voida olettaa, että vammaisella henkilöllä olisi taloudellisia mahdollisuuksia ostaa harrastamisen apuvälineitä. Tässä yhteydessä haluamme myös muistuttaa välineiden vuokraamisen mahdollisuudesta, jota kunnat voisivat käyttää ennen kuin varsinainen apuväline hankitaan.

Vammaiselle henkilölle tärkeä apuvälineryhmä ovat autoilun apuvälineet. Vammaisjärjestöjen yhteinen työryhmä esittää auton hankintatukijärjestelmään, muutostöihin ja apuvälineisiin liittyvän asiantuntemuksen keskittämistä osaamiskeskukseen ja käytäntöjen yhtenäistämistä.

Yksilöllisyys

Apuvälineen tulee vastata vamman tai sairauden aiheuttamaa yksilöllistä tarvetta siten, että vammainen henkilö selviytyy toimintarajoitteestaan huolimatta mahdollisimman itsenäisesti päivittäisistä toiminnoista. Yksilöllinen kartoitus ja apuvälinearviointi tapahtuvat parhaiten yhteisymmärryksessä yhdessä asiakkaan ja tarvetta konkreettisesti arvioivan ammattilaisen kanssa. Yksilöllisen tarpeen mukaisella oikeanlaisella apuvälineellä turvataan käyttäjän toimintakyky kompensoimalla vamman aiheuttamia haittoja sekä lisäämällä ja mahdollistamalla omatoimisuutta ja osallistumismahdollisuuksia. Samalla sillä vähennetään muiden palveluiden ja tukitoimien tarvetta ja lisätään kustannustehokkuutta.

Apuvälinearviointiin liittyy saumattomasti myös apuvälineen käytön ohjaus, sovitus ja toimivuuden seuranta. Apuväline tulee saada oikea aikaisesti ja viivytyksettä sekä sitä tulee olla helppo käyttää ja pitää käyttökuntoisena. Vammaisjärjestöille viestitetään kokemuksia siitä, että apuvälineen saanti kestää kohtuuttoman kauan, koska päätöstä apuvälineestä ei tehdä riittävän ripeästi. Vaikka päätös tehtäisiin hoitotakuun puitteissa, aikaa vie myös yksilöllisen apuvälineen valmistus, sovitus ja muutostyöt, ennen kuin apuväline varsinaisesti on käytettävissä.

Apuvälineen huoltoon ja korjaukseen Vammaisfoorumin jäsenjärjestöt toivovat toimivia ja joustavia käytäntöjä, jotka huomioisivat myös työssä käyvät apuvälineiden käyttäjät (käytössä esim. rajatut vastaanottoajat päiväsaikaan). Lisäksi apuvälineen sovitukseen ja huoltoon liittyvät matkat tulee korvata.

Uuden terveydenhuoltolain myötä kuntoutussuunnitelman merkitys entisestään korostuu. Vammaisfoorumi toivoo, että apuvälineasetukseen kirjataan selkeästi kuntoutussuunnitelman merkitys myös apuvälineiden osalta. Kuntoutussuunnitelman tulisi sisältää maininta apuvälineistä sekä niiden seuranta ja päivitys tietyin väliajoin.
Vammaisjärjestöjen tietoon on tullut lukuisia tapauksia, joissa apuvälinettä tarvitseva ei ole saanut hänelle yksilöllisesti soveltuvaa apuvälinettä tai että pitkäaikainen asiakkuussuhde on katkaistu apuvälineitä tarjoavan tahon kanssa kilpailutuksen seurauksena. Vammaisfoorumi haluaa kiinnittää huomiota tilanteisiin, joissa valittu ensisijainen hankintayksikkö ei ole pystynyt todellisuudessa vastaamaan vamman tai sairauden edellyttämiin yksilöllisiin erityistarpeisiin. Näissä tilanteissa ei ole toteutunut lakisääteinen oikeus saada yksilöllisesti sopivaa apuvälinettä ja siten lääkinnällistä kuntoutusta.

Vaativan erityistason apuvälineet

Vammaisfoorumi haluaa nostaa esiin joitakin apuvälineryhmiä, jotka se näkee vaativan erityistason apuvälineinä ja peräänkuuluttaa niiden osalta vastuunjakoa perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon kesken.

Avustajakoirat tulee saada samaan asemaan saatavuuden ja rahoituksen suhteen kuin opaskoirat. Avustajakoira on toimintarajoitteisen käyttäjän yksilöllisiä tarpeita vastaavaksi koulutettu lääkinnällisen kuntoutuksen apuväline, jonka avulla voidaan parantaa ja ylläpitää käyttäjän fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä sekä edistää ja tukea itsenäistä suoriutumista päivittäisissä toiminnoissa. Avustajakoiran käyttöönluovutus edellyttää yksilöllistä arvioprosessia käyttäjän apuvälinetarpeesta, toimintakyvystä, toimintaympäristöstä ja avustajakoiran käyttömahdollisuuksista sekä systemaattista tarvevastaavuuden ja toimivuuden seurantaa läpi avustajakoiran käyttöajan. Käytönopastus suoritetaan aina yksilöllisesti.

Kommunikaation apuvälineet, näkövammaisten apuvälineet, proteesit, ortoosit, tukiliivit, tukisidokset, sähköpyörätuolit, ympäristönhallintalaitejärjestelmät, tietokoneenkäytönapuvälineet ja muistamisen apuvälineet ovat vaativan tason apuvälineitä, joiden arvioinnissa tarvitaan erityistä osaamista. Esimerkiksi näkövammainen dementikko, jolla oli myös kuulon ongelmia, olisi tarvinnut muistin tueksi "muistuttajan" n. 400 – 500 euroa maksavan apuvälineen. Perusterveydenhuolto ei apuvälinettä myöntänyt, eikä myöskään keskussairaala. Omaiset joutuivat selvittelemään sitä, että kenelle apuvälineen myöntäminen kuuluisi (näköpuolelle, kuulon puolelle vai muistipuolelle) eikä kukaan ottanut vastuuta apuvälineen myöntämisestä. Lopuksi omaiset hankkivat omalla rahallaan kyseisen laitteen.

Tällä hetkellä esim. kommunikaation apuvälineiden tila ei vastaa olemassa olevaa tarvetta. Kommunikaation apuvälineiden valinta edellyttää moniammatillista yhteistyötä ja alan apuvälineisiin perehtyneitä työntekijöitä.

Lopuksi

Vammaisfoorumin tavoitteena on kiinnittää työryhmän huomiota siihen, että apuvälinepalvelut toteutuvat tällä hetkellä kirjavasti maassamme, yhtenäisiä saatavuusperusteita kaivataan ja yksilöllisyyden näkökulman painottamista niin apuvälinekeskuksissa kuin palveluntuottajien kilpailutuksessa. Myös arvioinnin ja käytännön toteuttamisen ammattilaisten jatko- ja täydennyskoulutukseen tulee kiinnittää huomiota. Näiden lisäksi Vammaisfoorumi esittää apuvälineitä koordinoivan työryhmän perustamista ja apuvälinerekisterin perustamista.

Vammaisfoorumi näkee tärkeänä, että apuvälineitä koskeva oikeusturva tehtäisiin asetuksessa näkyväksi. Selkeyden vuoksi asetukseen tulee kirjata päätöksentekovelvollisuus ja muutoksenhakuohje, vaikka ne sinänsä jo sisältyvät yleiseen hallintoprosessiin.

VAMMAISFOORUMI RY

Merja Heikkonen
puheenjohtaja