13.10.2010
Lau­sun­to kos­kien Hal­li­tuk­sen esi­tys­tä Edus­kun­nal­le ter­vey­den­huol­to­laik­si

Vammaisfoorumi ry
Handikappforum rf
Finnish Disability Forum

Eduskunta
Työelämä- ja tasa-arvovaliokunta
Sosiaali- ja terveysvaliokunta

Asia: Lausunto koskien Hallituksen esitystä Eduskunnalle terveydenhuoltolaiksi sekä laeiksi kansanterveyslain ja erikoissairaanhoitolain muuttamiseksi sekä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain muuttamiseksi (HE 90/2010)

Esityksen pääasiallinen sisältö

Vammaisfoorumi edustaa 28 jäsenjärjestöä, joissa on yhteensä noin 320 000 vammaista ja pitkäaikaissairasta jäsentä. Vammaisfoorumi arvioi hallituksen esitystä edustamiensa jäsenjärjestöjen jäsenten näkökulmasta. Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten joukko on hyvin heterogeeninen ja heidän tarpeensa ovat hyvin erilaisia. Vammaisuus tai sairastuminen on erilaista, kun sitä katso­taan syntymästään saakka vammaisten tai sairaiden, myöhemmässä elämänvai­heessa vammautuneiden tai sairastuneiden tai vammaisten lasten perheiden näkökulmasta. Nostamme lausunnossamme esille Vammaisfoorumin jäsenjärjestöjen näkökulmasta keskeisimmät asiat.

Terveydenhuollon asiakkaan asema ja asiakaslähtöisyys on keskiössä hallituksen esitystä tarkasteltaessa. Asiakkaan asema perustuu potilaslain 3 §:n säännöksestä potilaan oikeudesta hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun, perustuslain 6 §:n yhdenvertaisuussäännöksestä siihen sisältyvine syrjinnän kieltoineen sekä perustuslain 19 §:n 3 momentin säännöksestä julkisen vallan velvollisuudesta turvata jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut sekä edistää väestön terveyttä.

Tarkastelemme ehdotusta uudeksi terveydenhuoltolaiksi myös Suomen allekirjoittaman YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen ja erityisesti sen terveyttä koskevan 25 artiklan pohjalta. Artiklassa todetaan, että vammaisilla henkilöillä on oikeus parhaaseen mahdolliseen terveyden tasoon ilman syrjintää ja että terveydenhoitopalvelujen saatavuuden turvaamiseen terveyteen liittyvä kuntoutus mukaan lukien sitoudutaan. Lisäksi juuri julkaistun Suomen vammaispoliittisen ohjelman VAMPO 2010-2015 mukaan uuden terveydenhuoltolain toteutusta ohjataan siten, että eri tavoin vammaisten henkilöiden mahdollisuus saada ja käyttää perusterveydenhuollon palveluita varmistetaan.

Vammaisfoorumi on varsin tyytyväinen siihen, että henkilön valinnanmahdollisuuksia lisätään ja asiakaslähtöisyys lisääntyy lakiuudistuksen myötä. Erityisen hyvänä Vammaisfoorumi pitää terveydenhuollon palvelujen laatua vahvistavien säännösten sisältymistä ehdotukseen. Sosiaalinen turvallisuus sekä sosiaalinen hyvinvointi on huomioitu hallituksen esityksessä ja erilaisten väestöryhmien olemassaolo on tiedostettu hyvin.

Hallituksen esityksessä uudeksi terveydenhuoltolaiksi on muitakin kannatettavia linjauksia kuten kolmen kuukauden enimmäisajat kiireettömään erikoissairaanhoidon erikoislääkärin arvioihin sekä laboratorio- ja kuvantamistutkimuksiin, erikoissairaanhoidon konsultaatiopalvelut perusterveydenhuollon yhteydessä, terveyden ja hyvinvoinnin edistämispyrkimys sekä kunnan vastuun täsmentäminen lääkinnällisessä kuntoutuksessa.

Sosiaali- ja terveydenhuollon yhteys

Ehdotuksessa todetaan, että palvelujen ja toiminnan sisältöä koskevat uudistukset toteutettaisiin siten, että ne tukisivat terveydenhuollon ja sosiaalihuollon yhteistyötä ja mahdollistaisivat myös raja-aitojen madaltumisen vaikka varsinaisiin palvelurakenteisiin ei vielä tässä esityksessä puututa. Vammaisfoorumi haluaa kiinnittää huomiota siihen, että sosiaali- ja terveydenhuoltoon liittyvien lakiuudistusten olisi ehdottomasti pitänyt valmistua samanaikaisesti. Nyt pelkona on, että sosiaalinen näkökulma jää terveydenhuollon jalkoihin, kun terveydenhuolto on valmisteltu omana kokonaisuutenaan.

SOTE-lain puuttuessa kansanterveyslaki ja erikoissairaanhoitolaki jäävät edelleen voimaan ja terveydenhuollon järjestäminen tulee perustumaan niihin edelleen. Tämä luo erittäin suuren haasteen päättäjien ja viranomaisten toiminnalle, koska lakeihin jää pakostakin ristiriitaisuuksia. Terveydenhuoltolaki esityksessä ei määritellä esimerkiksi, mitä ovat ne sosiaalihuollon tehtävät, jotka läheisesti liittyvät terveydenhuoltoon. Tämä sama näkökulma toistuu myös Paras-hankkeessa, jossa ainakin toistaiseksi rakenteet ovat korostuneet sisällön kehittämisen kustannuksella. Kuitenkin Paras-hankkeen tavoitteena on turvata kansalaisten perustuslain mukainen oikeus ja yhdenvertainen pääsy riittäviin ja laadukkaisiin sosiaali- ja terveyspalveluihin.

Esteettömyys

Esteettömyys eri näkökulmista nousee keskeiseen asemaan terveydenhuollon saavutettavuutta arvioitaessa vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten näkökulmasta. Terveyspalvelujen vastaanotto- ja hoitotilojen on oltava esteettömiä, palveluiden saavutettavia ja tasavertaiseen kohteluun tulee kiinnittää huomiota. Lisäksi on kiinnitettävä huomiota tutkimuslaitteiden sekä hoitotasojen esteettömyyteen, ääni- ja valaistusympäristöön ja vastaanottotiloissa kutsu ja muiden tiedotusten muotoon niin, että ne ovat myös visuaalisessa muodossa. Kaikissa palveluissa on huomioitava esteettömyys ja saavutettavuus sekä mahdollistettava vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten mahdollisuus käyttää kyseessä olevia palveluja.

Palveluiden esteettömyyteen sisältyy ympäristön esteettömyyden lisäksi tiedonsaannin ja tiedonkulun esteettömyys. Jokaisella kansalaisella on oltava oikeus saada tarpeellista tietoa saavutettavassa ja ymmärrettävässä muodossa.

Esteettömyyteen kuuluu myös viranomaisten neuvonta- ja ohjausvelvollisuus. Hallituksen esityksessä (2.1.5.) mainitaan, että potilaalle on annettava selvitys hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hänen hoitoonsa liittyvistä seikoista, joilla on merkitystä päätettäessä hänen hoitamisestaan. Neuvontavelvollisuutta tulee vahvistaa. Viranomaisten tulee kiinnittää erityistä huomiota asiakkaan kuulemiseen ja hänen mielipiteensä huomioon ottamiseen. Lakiin tulee selvästi kirjata asiakkaan kuuleminen ja hänen näkökulmansa huomioiminen. Lain uudistamisessa erityistä huomiota on kiinnitettävä siihen, että kaikki vammaiset ja pitkäaikaissairaat henkilöt eivät pysty tekemään valintoja palvelujen suhteen tai he tarvitsevat valintojen tekemiseen erityistä tukea. Näissä tilanteissa on viranomaisilla oltava korostettu neuvontavelvollisuus.

Palveluketjujen saumattomuus

Hallituksen esityksessä (kappale 2.1.5.) todetaan, että asiakkaan pitäisi olla selvillä hoito- ja palveluketjujen kokonaisuudesta ja hänellä tulisi olla tosiasiallinen mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa omaan palveluketjuunsa. Palveluketjujen saumattomuus on hyvin tärkeää vammaisille ja pitkäaikaissairaille ihmisille. Erityisesti eri siirtymävaiheissa (esim. päivähoitoon mennessä, päivähoidosta kouluun, kun lapsi siirtyy terveyspalveluissa aikuisten puolelle, opiskelijaterveydenhuolto, opiskelusta työelämään siirtyessä ja eläkkeelle jääminen) palvelujen koordinointi on puutteellinen ja päällekkäisiä hoito-, palvelu- ja kuntoutussuunnitelmia esiintyy. Palveluketjuja kehitettäessä potilastietojärjestelmät ovat keskeisessä asemassa. Asiakkaan tietosuojaan on kiinnitettävä erityistä huomiota potilastietojärjestelmiä kehitettäessä.

Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden taloudellisen aseman parantamiseksi Vammaisfoorumi vaatii terveydenhuollon yhtenäisen maksukaton toteuttamista. Tämä tapahtuu yhdistämällä kunnallisen terveydenhuollon maksukatto ja sairasvakuutuksen lääkekustannusten vuosiomavastuuosuus.

Vammaisfoorumin mielestä eri ammattiryhmien eettiset ohjeet olisi hallituksen esityksessä pitänyt huomioida myös lain tasolla. Eettisiä ohjeita noudattamalla taataan potilaan/asiakkaan tasavertainen ja yhtenäinen kohtelu. Eettisten ohjeiden tulisi tukea terveydenhuoltolain toteutumista.

Vammaisfoorumin kommentit yksityiskohtaisiin perusteluihin ja pykäliin

4 § Terveydenhuollon toimintaedellytykset

Pykälässä todetaan, että kunnan on osoitettava riittävästi voimavaroja mm. terveydenhuollon palveluihin. Pykälän 2 momentin mukaan terveydenhuollon toimintayksikön johtamisessa on oltava moniammatillista osaamista. Vammaisfoorumi haluaa kiinnittää huomiota siihen, että terveydenhuollon sosiaalityön rooli tulisi painottua moniammatillisessa työssä.

Vammaisfoorumi haluaa myös korostaa kuntoutusohjauksen keskeistä asemaa. Ammattitaitoisella kuntoutusohjauksella voidaan edesauttaa saumattomien palveluketjujen toteutumista. On tärkeää, että kuntoutusohjaus on niin erikoissairaanhoidon kuin perusterveydenhuollon hoitovastuulla olevien henkilöiden saavutettavissa helposti. Lisäksi terveydenhuollon toimintaedellytyksiin kuuluu palvelujen esteettömyys ja saavutettavuus. Ammattitaitoinen kuntoutusohjaus edistää ja nopeuttaa asiakkaan pääsyä asianmukaiseen kuntoutuksen arviointiin. Kuntoutusohjauksen rooli tulisi näkyä paremmin myös lakitekstissä sekä yksityiskohtaisissa perusteluissa.

Vammaisfoorumi ehdottaa seuraavia lisäyksiä/muutoksia pykälään:

4 § 2 momentti: Lisättäväksi lause ”Riittävä lääketieteellinen, sosiaalityön ja kuntoutusohjauksen asiantuntemus muodostaa moniammatillisen asiantuntemuksen”.

4 § 4 momentti ”terveydenhuollon palvelujen toteuttamiseksi pitäisi kunnalla…olla käytettävissä asianmukaiset esteettömät toimitilat ja toimintavälineet.

Vammaisfoorumi ehdottaa seuraavia lisäyksiä yksityiskohtaisiin perusteluihin:

2 momentin yksityiskohtaisiin perusteluihin ehdotetaan lisättäväksi listaan kuntoutusohjaus esim. laadukasta ja turvallista hoidon kokonaisuutta, joka sisältää potilaan tarpeen mukaan lääketieteellisen, hammaslääketieteellisen, hoitotieteellisen ja muun terveystieteellisen hoidon, hoitotyön, kuntoutusohjauksen ja sosiaalityön.

Lisättäväksi samaan kappaleeseen: Kuntoutusohjaaja pystyy yhdessä asiakkaan kanssa arvioimaan kuntoutujan kuntoutustarpeen ja elämäntilanteen sekä koordinoimaan tarvittavat asiantuntijat kuntoutustarpeen arviointiin ja kuntoutussuunnitelman tekemiseen.

6 § Terveydenhuoltopalvelujen kieli

Vammaisfoorumi haluaa korostaa, että tiedon, palveluiden ja potilasasiakirjojen antaminen asiakkaan omalla äidinkielellä, kuten molemmilla kansalaiskielillä, viittomakielillä tai muulla asiakkaan ymmärtämällä kielellä sekä asiakkaalle kulttuurisesti soveltuvassa muodossa on keskeistä. Terveydenhuollon ammattihenkilön on annettava selvitys siten, että asiakas riittävästi ymmärtää sen sisällön. Jotta tämä olisi mahdollista, tiedonkulun pitää olla esteetöntä. Selkeä yleiskielinen ja selkokielinen tiedonvälitys on välttämätön osa sekä kirjallista että suullista tiedottamista. Sähköisessä muodossa tuotetun tiedon tulee olla esteettömässä muodossa, että näkövammaiset pystyvät vaivatta apuvälineillä lukemaan tätä tietoa.

Suomen Perustuslain 17 § 3 momentin mukaan viittomakieltä käyttävien oikeudet turvataan lailla. Viittomakielisten kielelliset oikeudet ja oikeus tiedonsaantiin viittomakielellä tulee turvata myös terveydenhuoltolaissa. Tätä edellyttää myös YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus, jossa viittomakielet on määritelty yhdenvertaisiksi kieliksi puhuttujen kielten kanssa.

Hallituksen esityksen mukaan tulevaisuuden työvoiman riittävyyden turvaaminen sosiaali- ja terveysalalla (2.1.4) edellyttää että alan koulutuksiin ja työtehtäviin rekrytoidaan maahanmuuttajia. Hallituksen esityksestä käy myös ilmi että ulkomaalaisten terveydenhuoltohenkilöstön määrä on viime vuoden aikana kasvanut. On ymmärrettävää ja kannatettavaa että näin toimitaan työvoiman riittävyyden turvaamiseksi sekä maahanmuuttajien työllistymismahdollisuuksien toteutumiseksi.

Moni taho on esittänyt huoleensa terveydenhuollon henkilökunnan kielitaidosta. Oikeusasiamies Riitta- Leena Paunio on antamassa päätöksessä (18.3.2009 dnro 772/4/08) todennut, että viranomaisten tulee huomioida kielelliset oikeudet oma-aloitteisesti, eikä asiakkaan/potilaan tarvitse vedota siihen. Potilaan tiedonsaannin ja itsemääräämisoikeuden kannalta on tärkeää että potilaan valitsemaa kieltä käytetään terveydenhuollossa. Vammaisfoorumi katsoo, että nykyinen tilanne ei ole tyydyttävää. Jos henkilökunnassa on puutteellisia kielitaitoja potilaiden oikeus hyvään hoitoon, potilaiden valinnanmahdollisuudet ja kielelliset oikeudet eivät toteudu.

Terveydenhuoltolain yksityiskohtaisista perusteluista pitäisi käydä ilmi, minkälaisia velvoitteita viranomaisilla on kielioikeuksien toteutumisessa, ja millaisia kielellisiä oikeuksia potilaalla on. Vammaisfoorumi katsoo, että on parempi viitata sekä esityksessä jo mainittuihin lakikohtiin, että kirjoittaa auki miten kielilaki vaikuttaa uuteen terveydenhuoltolakiin. Vammaisfoorumi haluaa myös korostaa, että muiden kieliryhmien, esimerkiksi viittomakielisten ja puhevammaisten, kielioikeudet perustuvat potilaslain säätämään pykälään (3§). Tämä säännös pitäisi mainita terveydenhuoltolain 6 §:n perusteluissa. Ilman ehdotettuja lisäyksiä Vammaisfoorumi näkee, että terveydenhuoltolain perusajatus - asiakaskeskeisyys sekä asiakkaan ja potilaan tosiasiallinen mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa omaan palveluketjuunsa - on vaikeasti toteutettavissa.

Potilasasiakirjat

Oikeusasiamies Riitta-Leena Paunio on lausunnossaan terveydenhuoltolakityöryhmän mietinnöstä viitannut antamaansa päätökseensä (10.6.2008, dnro 3086/4/08), jossa hän on todennut että ”voimassa olevat säännökset eivät anna suoraa vastausta siihen kysymykseen, millä kielellä potilasasiakirjat olisi laadittava tai missä tilanteissa niistä on annettava potilaalle käännös.” Paunio korosti lausunnossaan että terveydenhuoltopalvelujen kielen ”ehdotettua pykälää olisi tarpeen täsmentää tässä yhteydessä”. Tämä käy ilmi myös valtioneuvoston kielisäädännön soveltamista koskevasta kertomuksesta. Ottaen huomioon sen, että Paunio lähetti yllä mainitun päätöksen tiedoksi sosiaali- ja terveysministeriölle huomioon otettavaksi lainsäädäntöä uudistettaessa, Vammaisfoorumi katsoo, että tilanne ei ole tyydyttävä ja korostaa, että tämä epäkohta olisi jo pitänyt korjata.

7 § Yhtenäiset hoidon perusteet

Pykälässä säädetään, että sosiaali- ja terveysministeriö laatii yhteistyössä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) kanssa yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet. Yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet on päivitettävä, sillä hoitokäytännöissä on ollut suuria vaihteluita. Vammaisfoorumi haluaa kiinnittää huomiota siihen, että erilaisia Käypä hoito -suosituksia on laadittu ja niitä tulisi noudattaa. Niiden avulla voidaan parantaa hoidon laatua ja vähentää hoitokäytäntöjen vaihtelua.

9 § Potilastietorekisteri ja potilastietojen käsittely

Pykälässä ehdotetaan, että yhteiseen potilastietorekisteriin liittyneiden terveydenhuollon toimintayksiköiden välinen potilastietojen käyttö ei edellytä potilaan nimenomaista suostumusta. Vammaisfoorumi haluaa painottaa, että tietoja tulee käyttää vain hoidon edellyttämässä laajuudessa. Potilaan tulee aina olla tietoinen siitä mitä häneen liittyviä tietoja ollaan siirtämässä ja mihin. Vammaisfoorumi muistuttaa, että tarpeellisen tiedon kulku on tietenkin varmistettava, mutta potilaalle tulee antaa selvitys yhteisestä rekisteristä ennen ensimmäistä toimintayksiköiden välistä tietojen luovutusta, kuten perusteluissa todetaan. Kunnan hankkiessa palveluita ostopalveluna yksityiseltä tai kolmannelta sektorilta, on varmistettava riittävä mutta vain välttämätön tiedonsiirto. Julkisen terveydenhuollon ulkopuolisilla tahoilla ei kuitenkaan saa olla pääsyä asiakastietorekisteriin.

Sosiaaliviranomaisilla saa olla käytössään vain tarvittavat asiakkaan terveydentilaan liittyvät, välttämättömät tiedot päätöksenteon tueksi. Sosiaaliviranomaisilla ei saa olla oikeutta tutustua asiakkaansa kaikkiin terveydellisiin tietoihin ilman asiakkaan lupaa. Vammaisfoorumi kannattaa, että asiakastietojärjestelmään luodaan tietojen asianmukaisen käytön varmistamiseksi toiminto, jolla varmennetaan olemassa oleva hoitosuhde automaattisesti ja joka mahdollistaa vain hoidon tai sosiaalityön päätöksenteon tueksi välttämättömien tietojen siirtämisen.

10 § Palvelujen saavutettavuus ja yhdenvertainen saatavuus

Palvelujen saavutettavuudessa ja yhdenvertaisessa saatavuudessa avainasemassa ovat palvelut, jotka perustuvat alueen asukkaiden yksilöllisiin tarpeisiin. Tällöin potilailla on vahvempi oikeus saada tarvitsemaansa hoitoa oikea-aikaisesti ja esteettömässä sekä saavutettavassa ympäristössä.

Vammaisfoorumi ehdottaa lisäystä pykälän 2 momentin tekstiin:

”Kunnan ja sairaanhoitopiirin kuntayhtymän on huolehdittava vastuullaan olevien asukkaiden yksilöllisiin tarpeisiin perustuvien palvelujen järjestämisestä ja saatavuuden yhdenvertaisesti koko alueellaan.

Hallituksen esityksessä todetaan, että potilaan äidinkieli, hänen yksilölliset tarpeensa ja kulttuurinsa on mahdollisuuksien mukaan otettava hänen hoidossaan ja kohtelussaan huomioon. Potilaan oikeus käyttää suomen tai ruotsin kieltä, tulla kuulluksi ja saada toimituskirjansa suomen tai ruotsin kielellä sekä hänen oikeus tulkkaukseen ovat olennaisia osia tiedon esteettömyydestä ja saavutettavuudesta. Jotta tiedonsaannin ja –kulun esteettömyys ja saavutettavuus helpommin huomioitaisiin laintulkinnassa, se on kirjattava myös pykälän perusteluihin.

3 momentissa todetaan, että palveluja voidaan keskittää alueellisesti, jos se on perusteltua palvelujen laadun turvaamiseksi. Tämä on kannatettavaa Vammaisfoorumin näkökulmasta. Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten joukossa on monia ryhmiä, joiden elinikäinen hoito, seuranta ja kuntoutus on tällä hetkellä laiminlyöty. Tällaiset tilanteet syntyvät sellaisten diagnoosien kohdalla, jotka vaativat erityisosaamista. Tällaisten diagnoosien hoito ja seuranta on järkevää keskittää, jotta alueen väestöpohja kyseisen diagnoosin osalta on tarpeeksi suuri, jotta tarvittava erityisosaaminen on taattu.

12 § Terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen kunnassa

Pykälän keskeisenä tavoitteena on poikkihallinnollisen yhteistyön lisääminen. Tähän mennessä poikkihallinnollinen yhteistyö ei ole toteutunut käytännössä. Nyt pykälässä todetaan, että terveyden ja hyvinvoinnin edistämisen vastuutahot on nimettävä ja kunnan eri toimialojen on tehtävä yhteistyötä terveyden ja hyvinvoinnin edistämisessä. Toivottavasti tämä lisää poikkihallinnollista yhteistyötä myös käytännössä. Vammaisfoorumi on muissakin yhteyksissä vaatinut poikkihallinnollisesta yhteistyöstä parempaa säätelyä.

Terveydenhuollon tulee hyödyntää kansalaisjärjestöjen tietämystä omasta jäsenistöstään ja käyttää niitä tiedottamisen väylänä. Vuoropuhelu järjestöjen kanssa on tärkeää erityisesti kuntalaisten hyvinvointia arvioitaessa. Kunnat velvoitetaan valmistelemaan suunnittelun ja päätöksenteon tueksi hyvinvointikertomus kerran valtuustokaudessa. Hyvinvointikertomukseen kerätään tietoa asukkaiden terveydestä ja hyvinvoinnista ja niihin vaikuttavista tekijöistä sekä palvelujärjestelmän kyvystä vastata näihin tarpeisiin väestöryhmittäin. Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten terveys ja hyvinvointi tulisi ottaa tarkasteluun yhtenä väestöryhmänä.

Lisäksi pykälässä todetaan, että terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseen kuuluvat mm. sellaiset toimet, joilla pyritään muuttamaan sosiaalisia, taloudellisia ja ympäristöön liittyviä olosuhteita terveyttä ja hyvinvointia edistäviksi. Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten kohdalla tämä tarkoittaa mm. esteettömyyttä ja tiedon ja palveluiden saavutettavuutta.

13 § Terveysneuvonta ja terveystarkastukset, 14 § Seulonnat

Pykälässä todetaan, että kunnan on järjestettävä alueensa asukkaiden terveyden ja hyvinvoinnin edistämistä sekä sairauksien ehkäisyä tukevaa terveysneuvontaa sekä kunnan on järjestettävä tarpeelliset terveystarkastukset. Tässä erityisen tärkeään asemaan nousee toimitilojen ja toimintavälineiden esteettömyys. Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten on usein vaikea päästä asiantuntevalle lääkärille terveystarkastukseen, jossa osattaisiin seurata vamman aiheuttamia haittoja.

Hyvänä esimerkkinä toimitilojen ja toimintavälineiden esteellisyyden välillisistä vaikutuksista nähdään joidenkin seulontojen yhteydessä kuten naisten mammografia. Iso-Britanniassa on selvitetty CP-vammaisten ihmisten lisääntynyttä kuolevuutta eri sairauksiin suhteessa valtaväestöön. Strauss tutkimusryhmineen havaitsi jo vuonna 1999, että CP-vammaisilla naisilla on jopa kolme kertaa suurempi riski kuolla rintasyöpään verrattuna valtaväestöön, minkä aiheuttanee puutteellinen seulonta ja hoito. Vammaisfoorumi muistuttaa, että joukkoseulontapaikkojen tulee olla esteettömiä ja joukkoseulontoja koskevan tiedotuksen kaikkien saavutettavissa. Vammaisfoorumi ehdottaa, että pykälän yksityiskohtaisiin perusteluihin tulee lisätä maininta myös joukkoseulontapaikkojen esteettömyydestä ja tietojen saavutettavuudesta.

Terveysneuvontaan kuuluu myös seksuaali- ja lisääntymisterveyden palvelut, joiden tulee olla kaikille avoimia yhdenvertaisesti. Keskeistä tällöin on sekä fyysinen että asenteellinen esteettömyys. Vammaisten ihmisten seksuaaliset tarpeet ovat edelleen tabu. Tämä näkyy sekä yleisissä yhteiskunnallisissa asenteissa että terveydenhuollon palvelujärjestelmissä. Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten erityistarpeiden huomioimiseksi Vammaisfoorumi pitää erittäin tärkeänä, että jokaisen terveyskeskuksen käytettävissä on ainakin yksi seksuaalineuvojan täydennyskoulutuksen saanut työntekijä, jolla on valmiudet myös erityisryhmien neuvontaan.

Myös alkuraskauden seulontatutkimuksiin liittyvä osaava ja asiantunteva neuvonta ja osallistumisen vapaaehtoisuuden painottaminen on erityisen tärkeää. Jatkuva terveydenhuollon työntekijöiden koulutus tähän aihepiiriin on turvattava. Tämä takaisi sen, että eri puolilla maatamme kaikki perheet saisivat samanlaisen neuvonnan ja tasapuolisen kohtelun.

Poikkeavien raskauksien ja/tai synnytysten sekä sikiövauriosyin tehtyjen raskauden-keskeytysten jälkeen perheen pitää saada asiantuntevaa apua ja tukea sekä monitahoista neuvontaa tarpeen mukaan. Neuvonnan tulee olla neutraalia, kun tieto lapsen vammasta saadaan. Tietoa tulee antaa erilaisista vaihtoehdoista ja tukea on tarjottava kaikenlaisissa tilanteissa perheen päätöksestä riippumatta.

Työnjako ja yhteistyö perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon (äitiyspoliklinikat, perinnöllisyysklinikat) kanssa pitäisi olla saumatonta. Yhteistyöllä estettäisiin se, että perheet joutuvat itse hakemaan tietoa eri tahoilta. Järjestöt tarjoavat paljon mm. vertaistukea ja sopeutumisvalmennusta, josta olisi hyötyä perheille. Yhteistyö järjestöjen kanssa on sen takia erittäin tärkeää.

15 § Neuvolapalvelut

Neuvolapalveluiden tulee olla kaikille saavutettavia, eli neuvoloiden esteettömyys sekä vammaisten ja pitkäaikaissairaiden äitien ja isien tasavertainen kohtelu on tärkeää. Erityistä huomiota tulisi kiinnittää vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten perheisiin. Järjestöjen asiantuntemusta tulisi hyödyntää mm. vertaistuki ja sopeutumisvalmennus.

Erityisen kannatettavaa ehdotuksessa on, että pykälän 6 momentin yksityiskohtaisissa perusteluissa mainitaan kotiin viety perhetyö ja mahdollisimman varhain aloitettu sosiaalitoimen intensiiviperhetyö. Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten perheet ovat tällä hetkellä usein siinä tilanteessa, että he eivät saa tarvitsemaansa apua kotiin. Monesti kyse on yksinkertaisesta siivous-, kodinhoito- tai lastenhoitoavusta. Tällä hetkellä tilanne on se, että perheen on ilmoittauduttava lastensuojelun asiakkaaksi saadakseen minkäänlaista käytännön apua. Perheet uupuvat ja väsyvät. Tämä tilanne on kestämätön.

Palvelujärjestelmää tulisi kehittää niin, että perhe saisi tarvitsemansa avun jo ennen kuin he ovat niin uupuneita, että he tarvitsevat lastensuojelun palveluita. Neuvoloiden tekemällä työllä voisi olla merkittävä ja tukea antava rooli myös vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten perheiden elämässä. Jotta tähän päämäärään päästään, neuvoloiden henkilökunnan vammaisuuteen ja pitkäaikaissairauksiin liittyvää tietämystä ja osaamista on lisättävä.

16 § Kouluterveydenhuolto ja 17 § Opiskeluterveydenhuolto

Tilojen esteettömyys ja palveluiden saavutettavuus nousevat erityisen tärkeään rooliin myös näiden palveluiden toteutumisessa. Lapset ja nuoret, joilla on vamma tai pitkäaikaissairaus hoidetaan kokonaisvaltaisesti ja keskitetysti erityissairaanhoidossa lasten ja nuorten poliklinikoilla. Nuoren saavutettua tietyn iän, tämä hoito loppuu. Näissä tilanteissa vammaisen tai pitkäaikaissairaan henkilön jatkoseuranta voi katketa, vaikka henkilöt ovat tuolloin muutoinkin elämänsä murrosvaiheessa.

Kouluterveydenhuollon ja opiskeluterveydenhuollon palveluita sekä valmiuksia ja osaamista vaikea­vammaisen sekä pitkäaikaissairaan koululaisen ja opiskelijan kohtaamiseen tulee vahvistaa. Heikkous tällä alueella saattaa johtaa tilanteisiin, että henkilö jää em. palveluiden ulkopuolelle vaikka kyseessä olisi peruster­veyteen liittyvä on­gelmatilanne. Kouluterveydenhoitajien ja opiskeluterveydenhuollon ammattilaisten osaamista vammaisuuteen liittyen on lisättävä. Esimerkiksi on varmistettava, että vammaisella tai pitkäaikaissairaalla nuorella on tasavertainen mahdollisuus saada seksuaaliterveyspalveluita.

Kiusaaminen kohdistuu usein vammaisiin tai pitkäaikaissairaisiin lapsiin/nuoriin. Tähän on puututtava heti. Vammaisuutta ja erilaisuutta tulisi käsitellä entistä tiiviimmin esim. terveyskasvatuksen tunneilla.

17 §:ssä todetaan, että opiskelijan terveyden ja opiskelukyvyn kannalta olisi tärkeää saada kokonaiskäsitys opiskelijan terveydestä ja hyvinvoinnista sekä ohjata opiskelijaa tekemään terveyttä edistäviä valintoja. Tässä kohtaa erityisen tärkeäksi nousee yhteistyö opiskelijaterveydenhuollon sekä vammaisen/pitkäaikaissairaan opiskelijan mahdollisten muiden hoitavien tahojen kanssa.

18 § Työterveyshuolto

Kunnallinen työterveyshuolto on ensisijaisessa asemassa, kun arvioidaan sen piirissä olevien työntekijöiden kuntoutuksen tarvetta, kuntoutukseen pääsyä ja työssä pysymistä.

20 § Iäkkäiden neuvontapalvelut

Vammaiset ja pitkäaikaissairaat henkilöt vanhenevat niin kuin muutkin. Ikääntyvät vaikeavammaiset ovat ryhmä, joiden erityistilanteisiin valmiuksia ei löydy. Kuntoutus on erittäin tärkeässä roolissa tämän ryhmän hyvinvoinnissa. Kuntoutukseen liittyvistä asioista ei ole tarjolla myöskään riittävää neuvontaa. Näin ollen Vammaisfoorumi ehdottaa lisättäväksi pykälään neuvontapalveluihin kohdaksi 4) ohjaus ja neuvonta kuntoutusmahdollisuuksista.

Lisäksi järjestöjen osaamista tulisi hyödyntää tekemällä tiivistä yhteistyötä. Kaikilla järjestöillä ohjaus ja neuvonta on yksi tärkeimmistä toimintamuodoista, joten järjestöjen osaamista ja verkostoja tälläkin sektorilla kannattaa hyödyntää.

22 § Todistukset

Terveydenhuollon ammattihenkilöstön laatimat todistukset ja lausunnot ovat hyvin tärkeässä asemassa palveluita tai tukitoimia haettaessa/myönnettäessä. Vammaisfoorumi haluaa kiinnittää huomiota kielikysymyksiin myös tämän pykälän kohdalla. Potilaalla on oltava mahdollisuus vaikuttaa siihen, millä kiellellä häntä koskevat asiakirjat laaditaan.

24 § Sairaanhoito

Hoitotarvikkeet on ehdotuksessa sisällytetty kotisairaanhoitoa koskevaan pykälään. Nykyisin kunnat ovat vaihtelevaisen käytännön mukaan antaneet maksutta hoitovälineitä liittyen perusterveydenhuoltoon tai erikoissairaanhoitoon. Kaikki hoitotarvikkeita tarvitsevat henkilöt eivät välttämättä kuulu kotisairaanhoidon piiriin esim. diabeetikot. Näin ollen on varmistettava, että kaikki hoitotarvikkeita tarvitsevat henkilöt saavat oman vammansa tai sairautensa edellyttämiä yksilölliseen tarpeeseen perustuvia ja maksuttomia hoitotarvikkeita, myös siinä tilanteessa, että henkilö ei kuulu kotisairaanhoidon piiriin.

Vammaisfoorumi ehdottaa pykälään muutoksia:

Kunnan on järjestettävä alueensa asukkaiden sairaanhoitopalvelut. Sairaanhoitopalveluihin sisältyvät:

1) sairauksien tutkimus, lääketieteellinen tai hammaslääketieteellinen taudinmääritys, hoito, pitkäaikaissairauden tai vamman hoidossa tarvittavat välttämättömät hoitotarvikkeet sekä tarpeellinen lääkinnällinen kuntoutus;

Hoito- ja kuntoutussuunnitelman aseman korostamiseksi Vammaisfoorumi ehdottaa, että pykälän viimeistä lausetta tehostettaisiin seuraavasti: Hoidon ja kuntoutuksen toteutukselle on laadittava potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain mukainen käytännön toimenpiteitä ohjaava hoito- ja kuntoutussuunnitelma.

25 § Kotisairaanhoito

Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden kohdalla on ollut ongelmia yksilölliseen tarpeeseen perustuvien hoitotarvikkeiden saamisessa. Tämän hetkiset käytännöt ovat ajautuneet siihen, että kunnat jakavat vain määrättyjä tarvikkeita huolimatta siitä, mikä olisi tarve. Käytännössä tämä on tarkoittanut esimerkiksi katetrien lukumäärien rajoittamista tai vaippojen saannin rajoittamista vain yhteen malliin/merkkiin. Kunta ei saa rajoittaa henkilön yksilölliseen tarpeeseen perustuvien hoitotarvikkeiden saantia omilla ohjeistuksillaan.

Yksityiskohtaisissa perusteluissa mainitaan heikentyneen virtsan ja ulostuksen pidätyskyvyn hoitotarvikkeet vaikeaan tai keskivaikeaan oireistoon. Vammaisfoorumi haluaa kiinnittää huomiota siihen, että hoitotarvikkeiden rajaaminen vaikeaan tai keskivaikeaan oireistoon aiheuttaa kestämättömän tilanteen joillekin vammaisille tai pitkäaikaissairaille henkilöille. Henkilöllä saattaa olla elinikäinen vammasta tai sairaudesta johtuva ongelma liittyen virtsaamiseen esim. lievää virtsan karkailua, joka kuitenkin selvästi vaikuttaa elämänlaatuun mutta ei luokitella vaikeaksi tai keskivaikeaksi.

Vammaisfoorumi ehdottaa, että yksityiskohtaisiin perusteluihin lisätään: ”sairauden tai vamman takia heikentyneen virtsan ja ulostuksen pidätyskyvyn hoitotarvikkeet vaikeaan tai keskivaikeaan oireistoon, tai vammasta johtuvaan elinikäiseen oireistoon, kuten vaipat, pussit….

Vammaisfoorumi vaatii, että hoitotarvikkeiden pitää aina perustua henkilön yksilöllisiin tarpeisiin. Lisäksi näiden hoitotarvikkeiden maksuttomuus on varmistettava. Tämä tarkoittaa myös hoitotarvikkeiden kuljetuksien maksuttomuutta.

Yksityiskohtaisista perusteluista käy ilmi hoitosuunnitelman keskeinen asema. Hoitosuunnitelmaa laadittaessa potilaan yksilölliset tarpeet ovat keskeisessä asemassa. Hoitosuunnitelmaa tekevällä lääkärillä tulee olla riittävä ja tarvittava tieto kyseessä olevasta vammasta tai pitkäaikaissairaudesta.

29 § Lääkinnällinen kuntoutus

Kuntoutuksen tulee olla kokonaisvaltaista, toimintakykyä ja osallisuuden mahdollisuuksia edistävää ja ylläpitävää toimintaa. Tähän kuuluvat lääketieteellinen arvio, kuntouttava hoitotyö, erilaiset terapiatoimenpiteet, sosiaalityön asiantuntijuuden hyödyntäminen, kuntoutusohjaus sekä apuvälineet. Moniammatillisuus ja yhteistyö potilaan/asiakkaan kanssa kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksessa tukevat kuntoutuksen onnistumista.

Vammaisfoorumi on erittäin tyytyväinen, että yksityiskohtaisiin perusteluihin on kirjattu julkisen terveydenhuollon vastuu järjestää henkilön kuntoutus siinä laajuudessa, kun se on kuntoutussuunnitelmaan kirjattu, siinäkin tilanteessa, että Kelasta tulee hylkäävä päätös.

Vammaisilla ihmisillä on vaikeuksia saada tarvitsemiaan apuvälineitä sekä apuvälineiden ylläpitoon liittyvää huoltoa. Käytännöt vaihtelevat kunnittain ja vammaiset henkilöt ovat eriarvoisessa asemassa asuinkunnastaan riippuen. Lääkinnällisen kuntoutuksen osalta tilanne on sama.

Vammaisfoorumi pitää perusteltuna kuntoutusta tarvitsevan henkilön perusoikeuksien, oikeusturvan ja eri kuntoutusjärjestelmien piirissä olevien henkilöiden tasa-arvoisuuden näkökulmasta, että myös terveydenhuollon lääkinnällisestä kuntoutuksesta sekä lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineistä säädetään laki.

Nyt lakiesityksessä olevat kuntoutusta käsittelevät 29 § ja 30 § eivät ole riittävät takaamaan tarpeenmukaisen kuntoutuksen toteutumista. Käytännössä arjen työtä tekevät henkilöt eivät ehdi perehtyä lainvalmistelun taustalla oleviin perusteluihin ja näin ollen selkeästi rakennettu erillinen laki tukisi potilaan/asiakkaan oikeutta tarvitsemaansa kuntoutukseen terveydenhuoltolain hengen mukaisesti.

Sosiaalityö ja kuntoutussosiaalityö ovat tärkeä osa lääkinnällisen kuntoutuksen kokonaisuutta. Terveydenhuollossa sekä kuntoutuksen sektorilla tarvitaan oikeaa osaamista sosiaali- ja vammaispalveluista sekä sosiaaliturvaetuuksien vaikutuksista kuntoutusjärjestelmässä. Jo terveydenhuoltolakia valmistelleen työryhmän muistiossa vaadittiin terveydenhuollon sosiaalityön vahvistamista, koska usein ne henkilöt, jotka ovat vaativimman erikoissairaanhoidon piirissä tarvitsevat ohjausta ja neuvontaa niin sosiaaliturvan kuin sosiaalipalveluidenkin järjestymiseksi. Tämä näkökulma ei edelleenkään näy riittävästi hallituksen esityksessä.

Vammaisfoorumi ehdottaa lisättäväksi pykälään kohdan 6) sopeutumisvalmennus jälkeen kohdan 7) sosiaalityö tai kuntoutussosiaalityö;

Sosiaalityön kautta yhteiskunnallinen näkökulma terveydenhuoltoon lisääntyisi, joka on välttämätöntä ja tällä hetkellä liian vähäistä. Tavoitteena ovat saumattomat palvelut ja kiinteä yhteistyö terveydenhuollon ja sosiaalihuollon välillä, joustava palvelujärjestelmä sekä ihmisen huomioiminen kokonaisuutena. Kuntoutussosiaalityön roolin vahvistaminen edesauttaisi myös mm. kuntoutussuunnitelman yhteensovittamista potilaan muihin hoito- ja palvelusuunnitelmiin, kuten yksityiskohtaisissa perusteluissa vaaditaan. Sosiaalityön kautta syntyy luonteva yhteistyö eri verkostojen kanssa. Kuntoutusohjaus ei poista sosiaalityön tarvetta eikä päinvastoin.

Vammaisfoorumi muistuttaa, että lääkinnällinen kuntoutus on välttämätöntä vammaisille ja pitkäaikaissairaille henkilöille sekä toimintakyvyn edistämisen että sen ylläpitämisen kannalta. Useimmissa vammoissa ja etenevissä pitkäaikaissairauksissa lääkinnällinen kuntoutus on perusedellytys toimintakyvyn ylläpitämiseksi tai sen heikkenemisen hidastamiseksi tilanteissa, joissa sitä ei ole mahdollista edistää. Toimintakyvyn ylläpitäminen tukee vastaavasti olennaisesti itsenäistä suoriutumista ja siten mahdollisuuksia yhdenvertaiseen elämään. Kuntoutustarpeen arvioinnin ja kuntoutussuunnittelun tulee aina olla moniammatillista ja vammaisen ihmisen subjektiiviset kokemukset systemaattisesti huomioivaa. Erityisosaamista ja moniammatillista arviointia vaativien diagnoosien osalta arviointi ja suunnittelu tulee keskittää alueellisesti sinne, missä on riittävää asiantuntemusta näistä diagnooseista.

Lääkinnällisen kuntoutuksen tilannetta Suomessa tulisi seurata ja arvioida tarkemmin, jotta tiedetään lääkinnällisen kuntoutuksen todellinen tilanne. Vammaisfoorumi ehdottaa, että kuntoutusselontekojen laadinta on aloitettava uudelleen ja sosiaali- ja terveysministeriön kuntoutusasiain neuvottelukunnan roolia vahvistetaan.

Vammaisfoorumi pitää välttämättömänä ikääntyvien vaikeavammaisten ihmisten kuntoutuksen jatkamista kuntoutuksen tarvetta vastaavalla tavalla. Erityisesti ikääntyvät, yli 65-vuotiaat vammaiset ja pitkäaikaissairaat henkilöt ovat viestittäneet kuntoutuspalveluiden selkeästä vähentymisestä, jopa loppumisesta kuntoutusvastuun siirryttyä Kelasta terveydenhuoltoon. Toimintakyvyn ylläpitäminen ja edistäminen kuntouttavin toimenpitein on ikääntyvälle vaikeavammaiselle vähintään yhtä tärkeää kuin se oli hänelle ennen kuin hän täytti 65 vuotta. Kuntoutuksella on yksilön elämänlaadun ylläpidon kannalta keskeinen merkitys ja toisaalta yhteiskunnallinen merkitys näkyy esim. laitoshoidon tarpeen siirtymisenä.

Vammaisfoorumi on lausunnossaan hallitusohjelmaksi ehdottanut Kelan vaikeavammaisten kuntoutuksen yläikärajan nostamista 65 vuodesta 68 vuoteen. Vammaisfoorumi haluaa nostaa tämän asian esille myös tässä yhteydessä.

30 § Yhteistyö ja ohjaus muuhun kuntoutukseen

Vammaisfoorumi kiittää yksityiskohtaisissa perusteluissa vahvasti esiin nousevaa julkisen terveydenhuollon velvoitetta ottaa vastuu lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisessä, myös sellaisissa tilanteissa, jossa kuntoutuksen toteuttaja on epäselvä. Perusterveydenhuollon velvoite ohjata asiakasta on myös erittäin tärkeä osa toimivaa kuntoutusjärjestelmää, kuten perusteluissa todetaankin.

Jos perusterveydenhuollolla ei ole edellytyksiä huolehtia yksilöllisen tarpeen mukaisesta lääkinnällisestä kuntoutuksesta, on henkilö aina ohjattava erikoissairaanhoidon piiriin. Nyt pykälässä todetaan vain, että asianosaiselle annetaan tietoja muista kuntoutusmahdollisuuksista. Tiedonanti ei riitä vaan vammainen/pitkäaikaissairas henkilö on ohjattava muiden palveluiden piiriin. Vammaisfoorumi vaatii, että tämä näkyy myös pykälässä.

Lisäksi Vammaisfoorumi on tyytyväinen siihen, että hoitotakuun määräajat koskevat myös kuntoutusta. Tällä hetkellä vammaiset ihmiset joutuvat odottamaan kuntoutuksen alkua pitkiäkin aikoja.

45 § Erikoissairaanhoidon keskittäminen

Pykälän mukaan erityistason sairaanhoitoon kuuluvia toimenpiteitä ja hoitoa voitaisiin keskittää valtakunnallisesti joillekin erityisvastuualueille, kun hoidon keskittäminen vain yhteen tai joihinkin yliopistollisiin sairaaloihin on tarkoituksenmukaista, jotta potilaan oikeus asianmukaiseen hoitoon ja akuuttihoidon jälkeiseen kuntoutukseen toteutuisivat.

Keskittäminen on tarpeen monenkin vammaryhmän tai pitkäaikaissairauden kohdalla, sillä tällä hetkellä heidän elinikäinen seurantansa ja hoito on laiminlyöty.

76 § Tasausjärjestelmä

Potilaan hoito voi joskus aiheuttaa poikkeuksellisen suuria kustannuksia. Sosiaali- ja terveysministeriön tulisi antaa kiireellisesti asetus oikeudenmukaisesta tasausjärjestelmän määräytymisen perusteista. Nykyisin käytettyjen poikkeuksellisten suurten kustannusten ylärajoja tulee madaltaa huomattavasti.

Terveydenhuoltolaki esityksen yhteydet asiakasmaksulakiin

5 §:

Tulkinnat hoitoon liittyvistä maksuttomista terveyspalveluista vaihtelevat nykyisin, joten tarvitaan tarkempi asetus maksuttomista palveluista.

Toinen ongelma on, että nykyisen asiakasmaksulain 6 §:n mukaan maksukykyyn tai muuhun syyhyn perustuvasta maksuttomuuden suhteen ”asetuksella voidaan säätää perusteista, joiden täyttyessä tämän lain perusteella maksullinen palvelu on palvelun käyttäjälle maksutonta”. Käytännössä asiakasmaksujen perimisestä luovutaan vähävaraisten potilaitten kohdalla ani harvoin, joten 6 § edellyttää täsmentämistä erillisellä asetuksella.

VAMMAISFOORUMI RY

Merja Heikkonen
puheenjohtaja

Pirkko Mahlamäki
pääsihteeri