Eh­do­tus apu­vä­li­nei­den yh­te­näi­sik­si hoi­don pe­rus­teik­si

Lausunto 26.10.2004

Sosiaali- ja terveysministeriö
Kansallinen projekti terveydenhuollon turvaamiseksi

Näkövammaisten Keskusliitto ry kiittää sosiaali- ja terveysministeriötä tilaisuudesta esittää näkemyksensä valmisteltaessa suositusta apuvälinepalveluiden yhtenäiseksi järjestämiseksi. Näkövammaisten tarvitsemien apuvälinepalvelujen yhdenvertaisen toteutumisen turvaamiseksi yhtenäisten hoidon perusteiden laatiminen on perusteltua.

Suosituksen laatiminen on perusteltua yhdenmukaisten apuvälinepalvelujen kehittämisen kannalta. Näkövammaisten apuvälinepalvelujen järjestäminen voimassa olevan lainsäädännön vaatimalla tavalla edellyttää kuitenkin suositustekstin tarkistamista seuraavasti:

Oikeusasiamiehen päätös lääkinnällisenä kuntoutuksena järjestettävistä apuvälinepalveluista

Eduskunnan oikeusasiamies on 5.6.2003 (dnro 1803/4/00) antanut päätöksen lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalvelujen järjestämistä koskevaan kanteluun. Kanteluratkaisu sisältää kattavan oikeudellisen arvioinnin apuvälinepalvelujen järjestämisessä ja on siksi ehdottomasti otettava yhdeksi keskeiseksi ehdotuksen valmisteluasiakirjaksi tähänastisessa valmistelutyössä käytetyn lähdeaineiston ohella.

Lakitausta

Edellä viitattuun oikeusasiamiehen kantelupäätökseen on koottu kaikki ne oikeusohjeet, jotka on otettava huomioon lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalveluja järjestettäessä. Näistä oikeus-ohjeista erityinen merkitys yhdenmukaisten apuvälinepalvelujen järjestämisessä on perusoikeussäännöksillä, joiden huomioon ottamista ei toistaiseksi esitetty apuvälinepalvelujen yhtenäistä järjestämistä käsittelevä kirjallinen materiaali sisällä.

Kanteluratkaisussaan oikeusasiamies kiinnittää perusoikeus-säännöksistä erityistä huomiota Suomen perustuslain (731/1999) 6 §:n yleiseen yhdenvertaisuussäännökseen, joka sisältää syrjinnän kiellon sekä mahdollisuuden positiiviseen erityiskohteluun tosiasiallisen tasa-arvon toteutumiseksi. Oikeusasiamies korostaa, että vaikka kunnilla on kansanterveyslain ja erikoissairaanhoitolain soveltamisessa ja toteuttamisessa harkintavaltaa, lainsäädännön hyväksymää erilaisuutta kuntien palveluvalikoimissa ja palvelujen järjestämistavoissa rajoittavat perustuslain yhdenvertaisuus-säännökset. Oikeusasiamiehen mukaan palvelujen järjestämistä koskevilla ohjeilla voidaan yhtenäistää soveltamiskäytäntöä ja niillä on siten kuntalaisten yhdenvertaisuutta lisäävä merkitys. Ohjeet voivat olla kuitenkin vain lain ja asetuksen säännöksiä täydentäviä eikä niillä voida rajoittaa tai sulkea pois oikeutta laissa tai asetuksessa turvattuihin oikeuksiin. Oikeusasiamies huomauttaa, että siltä osin kuin ohjeet eivät jätä tilaa palvelun tarvitsijan yksilöllisen tarpeen huomioon ottamiselle ovat ne ristiriidassa lainsäädännön kanssa. Näin ollen valmisteltaessa suositusta apuvälinepalvelujen yhtenäiseksi järjestämiseksi on erityistä huomiota kiinnitettävä tosiasiallisen yhdenvertaisuuden toteutumiseen perustuslaissa tarkoitetulla tavalla.

Samoin oikeusasiamies korostaa perustuslain 19 §:ään kirjattua julkiselle vallalle kohdennettua velvoitetta turvata riittävät terveyspalvelut sekä tähän liittyen myös perustuslain 22 §:ssä julkiselle vallalle säädettyä velvollisuutta turvata perusoikeuksien ja ihmisoikeuksien toteutuminen.

Riittävien terveyspalvelujen turvaamisvelvoite osana perus- ja ihmisoikeuksien toteutumista on oikeusasiamiehen mukaan otettava kunnissa huomioon talousarviopäätöksiä tehtäessä ja lakeja sovellettaessa. Tästä syystä kunnissa tulee oikeusasiamiehen mukaan selvittää tarvittavien palvelujen sisältö ja laajuus. Näkövammaisten Keskusliitto katsoo, että apuvälinepalvelujen tarvearvion laatiminen tulee sisällyttää osaksi nyt valmisteltavia apuvälinepalvelujen yhtenäisiä hoidon perusteita, sillä tarvearvion avulla on mahdollista mitoittaa tarvittavat volyymit ja resurssit realistisesti talousarviopäätöksiä valmisteltaessa.

Alueelliset sopimukset

Apuvälinepalvelujen laatusuosituksen mukaan apuvälinepalvelut tulee toteuttaa alueellisten sopimusten mukaisesti siten, että ne muodostavat alueelle soveltuvan toiminnallisen kokonaisuuden. Alueella tulee suosituksen mukaan sopia sosiaali- ja terveydenhuollon vastuunjaosta ja apuvälineen tarvitsijan tulee saada palvelut nopeasti ja vaivattomasti. Näkövammaisten Keskusliitto katsoo, että alueellisten suositusten laatimisessa tulee kuulla myös apuvälinepalvelujen käyttäjiä ja/tai heitä edustavia tahoja käyttäjänäkökulman esille saamiseksi. Lisäksi vastuunjaosta sovittaessa lähtökohtana on oltava apuvälineen käyttäjän tarpeita parhaiten vastaavan apuvälineen oikea-aikainen myöntäminen siten, että mahdollista myöntämisvastuuta koskevat kiistat eivät viivytä tarvittavan apuvälinepalvelun järjestämistä.

Apuvälinetarpeen yksilöllinen arviointi

Kommentoitavana olevassa suosituksessa todetaan, että apuvälinetarve arvioidaan aina yksilöllisesti. Eduskunnan oikeusasiamiehen edellä mainittuun kantelupäätökseen viitaten Näkövammaisten Keskusliitto esittää suosituksen täsmentämistä näiltä osin siten, että yksilöllisen tarvearvion tekemistä ei saa rajoittaa sellaisin ohjein, joilla etukäteen suljetaan kaavamaisesti pois lääkinnällisen kuntoutuksen palvelujen piiristä määrättyjä potilasryhmiä, kuten tietyn ikäisiä henkilöitä taikka joitakin apuvälineitä. Tämä oikeusasiamiehen ilmaisema kanta on merkittävä linjaus myös viimeaikaiseen tekniseen kehitykseen perustuvien apuvälineiden myöntämiskäytäntöjen yhdenmukaistamisessa: uusiin teknologisiin ja muihin innovaatioihin perustuvien apuvälineiden myöntämistä ei tule rajoittaa sillä perusteella, että niitä ei ole mainittu esimerkiksi käytössä olevissa apuvälinepalvelujen myöntämistä koskevissa soveltamisohjeissa.

Oikeusasiamiehen mukaan myös sellaiset ohjeet, joilla rajoitetaan apuvälineiden lukumäärää tai niiden uusimista ovat ristiriidassa lainsäädännön kanssa, jos ne eivät jätä tilaa apuvälineen tarvitsijan yksilöllisen tarpeen huomioon ottamiselle. Lisäksi oikeusasiamies muistuttaa, että lainvastaisia ovat myös sellaiset ohjeet, jotka mahdollistavat asiakasmaksujen perimisen apuvälineistä, niiden sovituksesta, tarpeellisesta uusimisesta ja huollosta.

Lähetekäytäntö ja hoitoon pääsy

Suosituksen mukaan alueellisen tai paikallisen sopimuksen mukaan erikoissairaanhoidon apuvälinepalveluun edellytetään lääkärin lähete tai muu terveydenhuollon, sosiaalihuollon tai muun hallinnonalan ammattihenkilön toimeksianto. Apuvälinepalvelujen tarvitsijoiden keskinäisen yhdenvertaisuuden toteutumiseksi esitystä tulee lääkärin lähetteen osalta täsmentää siten, että hyväksyttävänä lääkärin lähetteenä pidetään aina ko. erikoisalan lääkärin laatiman lähetteen ohella myös terveyskeskuslääkärin kirjoittamaa lähetettä. Nykyinen käytäntö, jossa osassa sairaanhoitopiirejä lähettäväksi tahoksi hyväksytään vain ko. erikoisalan lääkäri asettaa apuvälinepalvelujen tarvitsijat eriarvoiseen asemaan heidän sosioekonomisen asemansa perusteella sekä myös erikoislääkäripalvelujen epätasaisen alueellisen saatavuuden perusteella.

Työnjako ja toimivalta

Arvioitaessa apuvälinepalvelujen työnjakoa ja toimivaltaa suosituksessa mainitaan, että arvioinnin tulos ja suunnitellut apuvälineratkaisut tulee kirjata asiakkaan papereihin. Tähän yhteyteen on lisättävä maininta asiakkaan oikeudesta saada kirjallisena tieto tehdyistä apuvälineratkaisuista erityisesti silloin kun asiakas on tehtyyn päätökseen tyytymätön sekä velvoite apuvälinepalveluja järjestävälle taholle informoida asiakasta vähintään suullisesti mahdollisuudesta saattaa asia hallintolainkäyttölain (586/1996) 69 §:n mukaisena hallintoriita-asiana hallinto-oikeuden käsiteltäväksi

Palveluiden saumattomuus

Apuvälinepalvelujen ja apuvälineiden kirjaamisvelvoite asiakkaan hoito-, kuntoutus- ja palvelusuunnitelmiin on välttämätöntä kuten suosituksessa esitetään. Saumattomien ja yksilöllisesti optimaalisten apuvälineratkaisujen saavuttaminen edellyttää kuitenkin, että suositukseen sisällytetään lisäksi vaatimus aina tarvittaessa yhteensovittaa asiakkaalle eri tahoilla laaditut hoito-, kuntoutus- ja palvelusuunnitelmat.

Apuvälinepalvelujen ensisijaisuus

Suosituksen mukaan ensisijaisesti pyritään varmistamaan niiden apuvälineiden saatavuus, jotka ovat välttämättömiä elintärkeiden ja keskeisimpien päivittäisten toimintojen ylläpitämiseksi tai jotka ovat välttämättömiä itsenäisen suoriutumisen tukemisessa. Tässä yhteydessä Näkövammaisten Keskusliitto haluaa korostaa apuvälinetarpeen yksilöllistä arviointia, mikä vaatimus sisältyy lääkinnällisestä kuntoutuksesta annetun asetuksen (1015/1991) 4 §:n säännökseen. Siinä todetaan muun muassa, että lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvia apuvälineitä ovat lääkinnällisin perustein todetun toimintavajavuuden korjaamiseen tarkoitetut välineet, laitteet tai vastaavat, joita vajaakuntoinen henkilö tarvitsee päivittäisissä toiminnoissaan. Ilmaisu päivittäisissä toiminnoissaan viittaa kunkin yksittäisen apuvälinepalvelujen tarvitsijan yksilöllisiin päivittäisiin toimintoihin, jolloin ei myöskään oikeusasiamiehen edellä selostettuun kanteluratkaisuun perustuen ole mahdollista erilaisin ohjein tai suosituksin rajata joitakin päivittäisiä toimintoja tai apuvälineitä palvelujen järjestämisen ulkopuolelle. Näin ollen suosituksessa on korostettava sellaisten yksilöllisten apuvälineratkaisujen tekemistä, joilla aktiivisesti edistetään kunkin apuvälinekäyttäjän suoriutumista omista henkilökohtaisista päivittäisistä toiminnoistaan.

Näkövammaisten apuvälineet

Näkövammaisen henkilön määritelmää on osin täydennettävä. Näöntarkkuus kuvaa usein riittämättömästi heikkonäköisen henkilön näön laatua ja siten antaa myös liian vähän tietoa tarvittavien apuvälinepalvelujen tarpeen arviointiin. Siksi apuvälinepalveluja järjestettäessä on kunkin hakijan näkötilanne arvioitava perusteellisesti ja näöntarkkuuden ohella kiinnitettävä huomiota myös toiminnallisen näön tutkimiseen.

Suosituksessa esitetään perustellusti, että perusterveydenhuollon järjestämisvastuulla ovat muut kuin vaativat näkövammaisten apuvälineet kuten esimerkiksi nauhurit, sanelukoneet ja muut kuuntelulaitteet sekä kepit. Koska perusterveydenhuollon apuvälinepalvelujen saaminen ei ole ongelmatonta (ks. esim. Apuvälineiden saatavuus 2000, Stakes, Aiheita 9/2001) on suosituksessa korostettava huomattavasti nykyistä selkeämmin näiden perusapuvälineiden myöntämisvastuuta ja samalla myös velvollisuutta yksilöllisten apuvälineratkaisujen tekemiseen siten kuin edellä on oikeusasiamiehen antamaan kanteluratkaisuun perustuen esitetty. Esimerkiksi nauhureiden osalta on huomiota kiinnitettävä ensinnä siihen tosiseikkaan, että näkövammaiselle nauhuri on päivittäisissä toiminnoissa suoriutumisen apuväline, joka on perusterveydenhuollon järjestämisvastuulla ja siihen, että myönnettävän nauhurin on vastattava asiakkaan tarpeita: jos asiakkaan tarve on ensisijaisesti pienessä kannettavassa muistiinpanonauhurissa, ei hänelle tule myöntää suurta pöytämallista nauhuria vain siksi, että ohjeistus ei muuta salli.

Yleisesti lääkinnällisenä kuntoutuksena niin perusterveydenhuollosta kuin erikoissairaanhoidosta näkövammaisille myönnettäviä apuvälineitä on tarkasteltava toimintakykyä tukevana kokonaisuutena, jossa yksittäiset apuvälineet tukevat toimintakykyä ja päivittäisissä toiminnoissa suoriutumista eri tavoin toisiaan täydentäen. Esimerkiksi sellainen seikka, että näkövammainen kykenee lukemaan joitakin tekstejä hänelle apuvälineeksi myönnetyn suurennuslasin avulla ei sulje pois lukutelevision tarvetta. Näin ollen suositukseen on lisättävä maininta, että yksilöllinen apuvälinetarpeen arviointi ja palvelujen järjestäminen näkövammaisille ihmisille tulee toteuttaa siten, että apuvälinepalvelujen tarve arvioidaan myös apuvälinekokonaisuuden toimintakykyä edistävien vaikutusten kannalta siten, että jonkun yksittäisen apuvälineen aiempi myöntäminen ei voi toimia hylkäävänä perusteena muiden apuvälinepalvelujen myöntämiselle ilman, että näiden palvelujen kokonaistarve on edellä tässä lausunnossa esitetyllä tavalla yksilöllisesti selvitetty ja otettu huomioon.

Yksittäisten näkövammaisten apuvälineiden korvaamisesta:

- Lääkinnällisenä kuntoutuksena korvattavien apuvälineiden luetteloa tulee täydentää lasten silmän painamista estävillä suojalaseilla.

- Apuvälineenä korvattavien silmälasien ja piilolasien kohtaa suosituksessa tulee täydentää häikäisyä vähentävillä sivu- tai yläsuojilla.

- Lapsille ja nuorille korvattavien silmälasien ikärajaa tulee nostaa nykyisestä 10 ikävuodesta 16 vuoteen, joka on myös Kansaneläkelaitoksen maksaman sairaan tai vammaisen lapsen hoitotuen yläikäraja. Samoin kasvuikäisille alle 16-vuotiaille lapsille silmälasit tulisi korvata perustelluista syistä useamminkin kuin viiden vuoden välein.

- Lukutelevisiot: Lukutelevision myöntämisen tulee suosituksesta poiketen perustua aina yksilölliseen arvioon näkötilanteesta ja sen edellyttämästä apuvälinetarpeesta. Lukutelevisio on apuvälineeksi myönnettävä aina silloin kun se voidaan osoittaa toimivaksi apuvälineeksi asiakkaan tarpeiden ja yksilöllisen testauksen perusteella, jolloin muun muassa lukunopeus ja tiedon hankinnan ja hallinnan mahdollisuudet lukutelevisiota apuna käyttäen on otettava huomioon ratkaisua tehtäessä. Lukutelevisio tulee myöntää joko mustavalkoisena tai värillisenä sen hakijan yksilöllisten tarpeiden mukaan. Suosituksessa esitetty kirjaus erityisistä tarpeista värilukutelevision myöntämisen perusteena ei ole hyväksyttävä, koska se rajaa tosiasiassa suuren joukon näkövammaisista värilukutelevision saajien ulkopuolelle. Huomattava on, että laillisuusvalvonnassa erityisten perusteiden käyttäminen apuvälinepalvelujen myöntämiskriteerinä on nähty lääkinnällisestä kuntoutuksesta annetun asetuksen vastaisena ja apuvälineiden tarvitsijoita etukäteen palvelujen piiristä poissulkevaksi (ks. esim. Lapin lääninhallitus 6.4.2004 LLH-2003-00712/So-38).

- Käyttäjän edellytyksiä arvioitaessa on lähtökohdaksi otettava riittävän ja yksilöllisen käytön opetuksen antaminen.

- Atk-apuvälineet:

Suosituksessa esitettyjä priorisointeja atk-apuvälineiden myöntämisestä on pidettävä lainvastaisina niiltä osin kuin rajaus koskee muita kuin työikäisiä aikuisia (eli käytännössä 65-vuotta täyttäneitä näkövammaisia) sekä niitä näkövammaisia lapsia ja nuoria, joiden apuvälinepalvelujen järjestämisestä Kansaneläkelaitos ei ole vastuussa: Suomen perustuslain 6 §:n 2 momentin mukaan ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan muun muassa ikään tai vammaisuuteen liittyvän syyn perusteella. Tästä syystä työiän ohittaneiden näkövammaisten henkilöiden sekä Kelan apuvälinepalvelujen järjestämisvastuun ulkopuolelle jäävien näkövammaisten lasten ja nuorten rajaaminen edes osin atk-apuvälineiden myöntämisen ulkopuolelle on vailla perustuslain edellyttämää hyväksyttävää perustetta. Tästä syystä on kyseiset rajaukset suosituksesta poistettava.

Koska tietokone ja sen vaatimat lisälaitteet muodostavat näkövammaisille ihmisille apuvälinekokonaisuuden katsomme, että atk-apuvälineiden osalta suositusta on täydennettävä siten, että myös varsinainen tietokone liitetään osaksi atk-apuvälineenä myönnettäviä laitteita ja ohjelmistoja.

- Uuteen teknologiaan perustuvat apuvälineet:

Matkapuhelinten kattavan käytön mahdollistavat Series 60-näyttöisiin matkapuhelimiin ladattavat Talks-puheohjelmat sekä värintunnistimet ovat osa näkövammaiselle myönnettäviä lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja.

Myönnettäviä ovat myös kaikki muut sellaiset uuteen teknologiaan perustuvat tai muutoin uudet välineet ja laitteet, joiden käyttötarkoitus näkövammaisilla ihmisillä vastaa apuvälineen kriteereitä.

Tällaisia laitteita ovat esimerkiksi Daisy-formaattiin perustuvien äänikirjojen kuuntelulaitteet. Äänikirjojen asteittainen siirtyminen digitaaliseen muotoon edellyttää, että näkövammaisella on käytössään sellainen kuuntelulaite, joka mahdollistaa kaikkien Daisy-formaatin ominaisuuksien hyödyntämisen kirjoja kuunneltaessa. Lisäksi kuuntelulaitteiden on muilta teknisiltä ominaisuuksiltaan oltava sellaisia, että näkövammaiset kykenevät niitä tosiasiassa käyttämään. Laitteissa on muun muassa oltava selvästi havaittavat painikkeet käyttövalikoiden sijaan.

Suosituksen sitovuus

Koska suosituksella on tarkoitus ohjata julkisen terveydenhuollolle kuuluvien lakisääteisten apuvälinepalvelujen järjestämistä, on suositusta edelleen valmisteltaessa käsityksemme mukaan erityisesti perusoikeuksien toteutumisen näkökulmasta esitettävä kirjauksia myös suosituksen sitovuuden vahvistamiseksi.

NÄKÖVAMMAISTEN KESKUSLIITTO RY

Esko Jantunen
puheenjohtaja

Mauno Lehtinen
toimitusjohtaja