Vam­mais­foo­ru­mi ry:n lau­sun­to 28.5.2008

Helsingin ja Uudenmaan
sairaanhoitopiirin hallitus
PL 100
00029 HUS

Lausuntopyyntö 4.4.2008

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin apuvälinepalvelut

Kattava ja kriittinen selvitysraportti

Vammaisfoorumi ry kiittää Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin hallitusta tilaisuudesta esittää näkemyksenä apuvälinepalveluiden uudelleen järjestämisestä Helsingin ja Uudenmaan alueella selvityshenkilö LKT, dosentti, Timo Pohjolaisen raportin pohjalta.

Selvitysmies Pohjolaisen raportti on ansiokas kokonaisesitys, jossa esitetään selkeitä vaihtoehtoja ja priorisointeja. Vammaisfoorumi ry arvostaa sitä, että raportti pohjautuu sosiaali- ja terveysministeriön sekä Suomen Kuntaliiton Apuvälinepalvelujen laatusuositukseen (Sosiaali- ja terveysministeriön oppaita 2003:7) ja pyrkii ennakoimaan myös kansanterveyslain ja erikoissairaanhoito-lain mahdollista yhdistämistä. Raportin nykytila-analyysi on kriittisyydessään varsin oikeaan osuva

Selvityshenkilö on raportissaan kirjannut apuvälinepalvelujen yhteiseksi arvo-perustaksi asiakaslähtöisyyden, tasapuolisuuden, taloudellisuuden ja joustavuuden. Lausunnossaan Vammaisfoorumi ry keskittyy arvioimaan selvityshenkilön esittämiä ehdotuksia myös näistä näkökulmista.

Yhtenäiset käytännöt perusteltuja

Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten apuvälinepalvelujen yhdenvertaisen toteutumisen turvaamiseksi apuvälinepalveluprosessien uudelleen arvioiminen ja yhtenäisten ohjeiden laatiminen on perusteltua. Toimintakäytännöt ja -ohjeet ovat epäyhtenäisiä ja palvelujen saatavuus vaihtelee suuresti eri kunnissa ja sairaaloissa. Yhteisten toimintaperiaatteiden ja saatavuusperusteiden puuttuminen voi johtaa apuvälineen tarvitsijan pompotteluun ja apuvälineen saannin tarpeettomaan viivästymiseen ja vaikeutumiseen.

Selvityshenkilön ehdotuksen mukaisesti koko alueelle ehdotetaan apuvälinekeskuksen perustamista ja yhtenäisiä apuvälineiden myöntöperusteita. Palvelujen järjestämistä koskevilla ohjeilla voidaan yhtenäistää lainsäädännön soveltamiskäytäntöjä ja niillä on siten kuntalaisten yhdenvertaisuutta lisäävä merkitys. Riittävä terveyspalvelujen turvaamisvelvoite osana perus- ja ihmisoikeuksien toteutumista on otettava kunnissa huomioon lakeja sovellettaessa.

Apuvälinepalvelujen uudelleen järjestelyssä ja yhtenäisten ohjeiden laatimisessa on huomioitava Suomen perustuslain 6 §:n yleinen yhdenvertaisuus-säännös, joka sisältää syrjinnän kiellon sekä mahdollisuuden positiiviseen erityiskohteluun tosiasiallisen tasa-arvon saavuttamiseksi. Perustuslain 19 §:n on kirjattu velvoite turvata riittävät terveyspalvelut ja tähän liittyy myös perustus-lain 22 §:ssä julkiselle vallalle säädetty velvollisuus turvata perusoikeuksien ja ihmisoikeuksien toteutuminen.

Muun muassa nämä perustuslain säännökset sisältyvät eduskunnan oikeus-asiamiehen lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalvelujen järjestämisestä antamaan ratkaisuun (5.6.2003 1803/4/00) kanteluasiassa. Oikeusasiamies selvittää kanteluratkaisussaan kattavasti apuvälinepalvelujen järjestämiseen liittyviä oikeusohjeita, jotka ovat edelleen relevantteja asiaa koskevan lainsäädännön säilyttyä lähes muuttumattomana 2000-luvun ajan. Vammaisfoorumi katsoo, että mainittu oikeusasiamiehen kanteluratkaisu tulisi kokonaisuudessaan ottaa huomioon HUS-alueen apuvälinepalveluja uudelleen organisoitaessa. Soveltuvin osin Vammaisfoorumi perustaa tässä lausunnossa esittämiään näkemyksiä myös tähän kanteluratkaisuun.

Palvelujen saumattomuus ja asiakaslähtöisyys

Apuvälinepalvelujen tulee toimia käyttäjälähtöisesti ja yhtäläisin perustein koko Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella. Apuvälineiden laatusuosituksen mukaisesti apuvälinepalveluissa tulee kiinnittää huomiota hallintolain mukaisiin hyvän hallinnon periaatteisiin, erityisesti palveluperiaatteeseen ja palvelun asianmukaisuuteen sekä viranomaisten yhteistyöhön. Yhteistyön ja asiakaspalvelun tulee toimia siten, että asiakas pystytään ohjaamaan heti oikean palvelun piiriin. Apuvälineen tarvitsijan tulee saada palvelut nopeasti ja vaivattomasti.

Apuvälinepalveluiden laatusuositus korostaa apuvälinepalveluiden toteuttamisessa palveluiden joustavuutta ja saumattomuutta sekä asiakaslähtöisyyttä. Apuvälinepalveluiden tulee olla osa asiakkaan saumatonta hoito-, kuntoutus - ja palvelusuunnitelmaa. Eri tahoilla laaditut suunnitelmat on tarvittaessa yhteen sovitettava toistensa kanssa.

Selvitysmiehen raportissa asiakaslähtöisyys-arvosta huolimatta asiakas jää jossain määrin objektin asemaan. Erityisen huolissaan Vammaisfoorumi on siitä, että asiakkaita tai heitä edustavia tahoja ei raportissa ole osallistettu määrittelemään kriteerejä apuvälineiden soveltuvuudelle ennen niiden hankintaprosesseja. Myös asiakaspalautteen hyödyntäminen esimerkiksi systemaattisen asiakaspalautteen keräämisen muodossa on raportissa jäänyt vaille huomiota.

Tasapuolisuus

Selvityshenkilö korostaa raportissaan apuvälineiden saatavuuden tasapuoli-suutta. Vammaisfoorumi katsoo sen olevan perusteltua, ellei se merkitse joidenkin vamma- tai sairausryhmien tai maantieteellisten alueiden asettamista muita heikompaan asemaan.

Raportissa korostetaan asiakkaiden tasavertaisuuden nimissä myös saatavuusperusteiden tarkentamista. Tähän sinänsä positiiviseen seikkaan sisältyy kuitenkin riski saatavuusperusteiden laatimisesta niin tiukoiksi, ettei tilaa yksilölliselle tarpeen arvioinnille enää jäisikään.

Selvityshenkilön mukaan perusapuvälineet jaettaisiin jatkossakin terveyskeskuksista, jolloin niiden myöntäminen olisi edelleen sidoksissa kuntien tarkoitusta varten varaamiin määrärahoihin. Mikäli jatkossa perusapuvälineiden osalta on tarkoitus säilyttää kuntien itsenäinen harkintavalta niiden järjestämisessä, ei tasapuolisuus tule niiden osalta toteutumaan. Tässä yhteydessä Vammaisfoorumi haluaa korostaa, että nykyisin esimerkiksi reumapotilaiden apuvälinepalvelu perusterveydenhuollossa on kirjavaa ja hajanaista.

Taloudellisuus

Selvityshenkilö esittää raportissaan peruukkien tarjouskilpailun perusteella tekemänsä arvion kaikkien apuvälineiden kilpailuttamisesta saatavasta
kustannussäästöstä, joka arvioidaan 20 ? 40 %:n suuruiseksi. Kun otetaan
huomioon apuvälineitä myyvien yritysten liikevoitto, joka on vain 2 ? 6 % on
ilmeistä, ettei selvitysmiehen esittämiä säästöjä ole mahdollista saavuttaa
ilman apuvälineiden laadun heikentämistä.

Raportissa esitettyjen kustannussäästöjen saavuttaminen merkitsisi käytännössä usean yrityksen kohdalla apuvälineiden maahantuonnista ja myynnistä luopumista, jolloin alalla ei enää olisi kilpailua. Tämä puolestaan lisäisi riskiä apuvälinevalikoiman yksipuolistumiselle ja ajan myötä myös kustannustason nousulle. Ja ennen kaikkea asiakkaiden kannalta tällainen kehitys merkitsisi vaikeuksia saada heille sopivia apuvälineitä. Vastaava kehitys on jo havaittavissa erään suuren vakuutusyhtiön keskitettyä hankintansa yhteen yhtiöön. Lisäksi kilpailutuksen myötä joissakin sairaanhoitopiireissä on asiakkaiden vaikea saada käyttöönsä muuta mallia kuin kilpailutuksessa menestynyt.

Apuvälinetarpeen yksilöllinen arviointi

Apuvälinetarpeen yksilöllisen arvioinnin vaatimus sisältyy lääkinnällisestä kuntoutuksesta annetun asetuksen (1015/1991) 4 §:n säännökseen. Apuvälineen tarpeen arvioinnin tulee perustua yksilölliseen harkintaan, joka ottaa huomioon lääketieteelliset perusteet, yksilön toimintakyvyn, hänen elinympäristönsä ja ympäristöolosuhteet. Vammaisfoorumi korostaa, että apuvälinepalvelujen järjestämisen perusteena tulee olla yksilöllisesti todettu lääketieteellisesti perusteltu toiminnanvajavuus ja siitä aiheutuva apuvälinepalvelujen tarve. Näin siis palveluja ei tulisi järjestää kapeasti vain diagnoosien pohjalta.

Yksilöllisillä apuvälineratkaisuilla tulee edistää aktiivisesti kunkin apuvälinekäyttäjän suoriutumista omista henkilökohtaisista päivittäisistä toiminnoistaan. Huomattava on, että apuvälineet ovat käyttäjilleen paljon enemmän kuin teknisiä välineitä. Ne ovat itsenäisen elämän mahdollistajia ja joskus jopa osa persoonallisuutta.

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista painottaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta häntä koskevissa hoito- ja kuntoutustoimenpiteissä. Asiakkaan tulee saada osallistua apuvälineen valintaan ja hänen tulee saada tietoa tarkoituksen-mukaisista apuvälinevaihtoehdoista.

Yksilöllisen tarvearvion tekemistä ei saa rajoittaa sellaisin ohjein, joilla suljetaan pois tiettyjä apuvälineitä tai joilla suljetaan pois tiettyjä asiakasryhmiä, esim. iän perusteella. Perustuslain 6 §:n 2 momentin mukaan ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan muun muassa ikään tai vammaisuuteen liittyvän syyn perusteella.

Apuvälineiden lukumäärää tai niiden uusimista ei tule rajoittaa ohjein, jos ne eivät jätä tilaa apuvälineen tarvitsijan yksilöllisen tarpeen huomioon ottamiselle. Uusien apuvälineiden myöntämistä ei tule rajoittaa sillä perusteella, että niitä ei ole mainittu apuvälinepalvelujen myöntämistä koskevissa soveltamisohjeissa.

Apuvälineitä on tarkasteltava toimintakykyä tukevana kokonaisuutena, jossa yksittäiset apuvälineet tukevat toimintakykyä ja päivittäisissä toiminnoissa suo-riutumista eri tavoin toisiaan täydentäen. Yksittäisen apuvälineen aiempi myöntäminen ei voi toimia hylkäävänä perusteena muiden apuvälineiden myöntämiselle ilman, että palvelujen kokonaistarve on yksilöllisesti selvitetty ja otettu huomioon.

Apuvälineitä ei tule kilpailuttaa apuvälineiden laadun kustannuksella eikä kilpailutus saa johtaa siihen, että vain tiettyjä apuvälinemalleja hankitaan suurissa erissä. Käytännössä tämä johtaisi siihen, että asiakkaan ei aina olisi mahdollista saada toimintakyvyn tai -ympäristön kannalta parhaiten toimivaa apu-välinettä.

Apuvälineen sovitukseen on varattava riittävästi aikaa, jotta vältytään apuvälineen vääriltä valinnoilta. Apuvälineitä tulee luovuttaa asiakkaan kokeiltavaksi, jotta voidaan varmistua siltä, että apuväline toimii asiakkaan omassa käyttöympäristössä.

Apuvälineiden käytön ohjausta ei ole tällä hetkellä riittävästi saatavilla. Apuvälineen myöntäjätahon pitää huolehtia siitä, että asiakas saa riittävästi ohjausta laitteen käyttämistä varten.

Ehdotetussa alueellisessa apuvälinekeskuksessa tulisi olla myös tietoteknisiin apuvälineisiin erikoistunut työntekijä, joka mm. pystyy asentamaan tietokoneisiin tarvittavat ohjelmat. Kaikkiaan riittävän ajan tasalla olevan teknisen osaamisen varmistaminen on välttämätöntä laadukkaiden ja tarpeenmukaisten apuvälinepalvelujen järjestämisessä. Näin kuntoutusohjaajille jäisi myös enemmän aikaa varsinaiseen ohjaustyöhön.

Kuntoutusohjauksen osalta Vammaisfoorumi haluaa erikseen nostaa esille HUS-alueella esiintyvät puutteet esimerkiksi aikuisten liikuntavammaisten ja kuurojen ihmisten kuntoutusohjauksen toteutumisessa.

Apuvälineohjauksen tulee olla myös esteetöntä ja saavutettavissa esimerkiksi tekstipuhelimella ja tekstiviestien välityksellä, jotta ne vastaavat asianmukaisella tavalla myös kuurojen ja kuurosokeiden ihmisten tarpeisiin.

Paitsi riittävän kuntoutusohjauksen merkitystä Vammaisfoorumi korostaa myös jokaisen oikeutta saada apuvälinepalveluja omalla äidinkielellään.

Apuvälineen rikkoutuessa huollon tulee toimia riittävän nopeasti ja eikä tarpeetonta odottamisaikaa saa olla erityisesti silloin, jos apuvälineen tarve on välttämätöntä ja jokapäiväistä. Huomattava on, että useille apuvälineille ei ole varavälineitä.

Lisäksi tulee varmistaa apuvälineyksikön riittävä asiantuntemus tehdä apuvälineisiin tarvittavat mahdollisesti mittavatkin yksilölliset muutostyöt. Tässä sekä apuvälineiden huollon ja korjausten yhteydessä on kuitenkin kiinnitettävä huomiota maahantuojien tuotevastuiden mahdolliseen katkeamiseen eli selvitettävä tarkoin se, mistä asioista on mahdollista huolehtia itse ja mitkä siirtää maahantuojan tehtäväksi.

Raportissa ei ole riittävässä määrin kiinnitetty huomiota apuvälinepalvelujen järjestämiseen väliaikaisesti tai toistuvasti esimerkiksi sairaalahoitojakson jälkeen tai niiden välissä taikka matkoilla (esimerkiksi matkahappirikastimien myöntäminen). Niin ikään apuvälinepalvelujen järjestäminen ennaltaehkäisevässä mielessä kaipaa lisäselvitystä.

Apuvälinepalveluista tiedottaminen

Apuvälinepalveluita tarvitsevien asiakkaiden tulee saada tietoa siitä, mitä palveluita on saatavilla ja miten niihin hakeudutaan. Palveluesitteissä, oppaissa ja sähköisissä tiedotteissa tulee olla tietoa apuvälinepalveluista, niiden saatavuudesta, sisällöstä ja niihin hakeutumisesta. Tiedottamisessa on huomioitava esteetön tiedonsaanti esimerkiksi aistivammaisille sekä joidenkin vamma- ja sairausryhmien tarve myös selkokieliseen informaation saamiseen.

Palvelupisteessä asiakkaan tulee saada riittävästi tietoa eri apuvälinevaihtoehdoista ja myöntämiskriteereistä. Apuvälineiden saatavuusperusteiden ohjeistuksen tulee olla kaikkien saatavilla ja se on julkaistava myös esimerkiksi internetissä. Kirjallisista ohjeista asiakas voi itse tarkistaa, millä perusteella hän voi saada apuvälineen ja ne myös ohjaavat asiakasta toimimaan oikein apuvälineen saamiseksi.

Vammais- ja potilasjärjestöjen työntekijöillä pitäisi olla mahdollisuus tutustua myös apuvälinepalveluissa mahdollisesti käytössä oleviin eri yksiköiden sisäisiin apuvälineiden myöntämisohjeisiin, jotta ne osataan ottaa huomioon järjestöjen neuvonta- ja ohjaustyössä.

Vammaisfoorumi pitää tärkeänä myös huomion kiinnittämistä tiedottamiseen niin vastavammautuneiden ja -sairastuneiden sekä pitkään vammaisina tai sairaina olleiden ihmisten erilaisiin tiedonsaantitarpeisiin. Kokemukset osoittavat, että esimerkiksi vastavammautuneet saattavat saada huomattavasti enemmän tietoa uusista apuvälineistä kuin muiden ryhmien edustajat. Vammaisfoorumi esittääkin, että sairaanhoitopiiri voisi käyttää apuvälineistä tiedottamiseen enemmän järjestöjen apua, jotta myös muut kuin vastavammautuneet saisivat tietoa apuvälineiden uusista mahdollisuuksista. Vammaisfoorumin jäsenjärjestöt ilmoittavat samalla myös valmiutensa antaa henkilöstökoulutusta ja lisätä näin tietoa elämästä eri vammojen ja pitkäaikaissairauksien kanssa.

Apuvälineiden hakemiseksi tulisi olla koko HUS-alueella yhtenäiset lomakkeet esimerkiksi sekä doc- että pdf-muodossa, koska pdf-muoto ei ole esteetön. Myös lomakkeisiin vaadittavien liitteiden, lausuntojen ja lisäselvitysten tulee olla samoja koko sairaanhoitopiirin alueella. Lomakkeissa pitää lisäksi olla riittävästi tilaa tuoda esille asiakkaan yksilöllinen tilanne.

Asiakaspalvelu

Palvelua toteuttavissa yksiköissä tulee olla toimivat, esteettömien kulkuyhteyksien päässä olevat asiointitilat. Lisäksi samaan yksikköön kuuluvien työntekijöiden pitäisi sijaita samoissa tiloissa.

Apuvälinepalvelujen saumattomuuteen liittyen Vammaisfoorumi haluaa kiinnittää HUS:n hallituksen huomiota selvityshenkilön ehdotukseen perustaa keskitetty varasto ja jakelupiste KEHÄ III varteen. Jakelupisteen siirtäminen pois sairaala-alueelta aiheuttaisi asiakkaille monenlaisia vaikeuksia sekä taloudellista rasitusta ylimääräisten matkakulujen muodossa, vaikka apuvälinepalvelujen kuten jäljempänä esitetään tulee voimassa olevan lainsäädännön perusteella olla saajilleen maksuttomia.

Sinänsä lasten ja aikuisten apuvälinepalvelujen keskittäminen apuvälineyksikköön on toivottavaa apuvälineasioissa vaadittavan erityisasiantuntemuksen turvaamiseksi. Suotavaa olisi, että keskitetyssä yksikössä olisi riittävä asian-tuntemus myös perusapuvälineistä, jotta apuvälineitä tarvitsevia asiakkaita osattaisiin palvella kokonaisvaltaisesti.

Positiivisena uudistuksena Vammaisfoorumi pitää sitä, että selvitysmiehen laatiman uuden toimintamallin mukaan käyttäjä voi palauttaa tai tuoda apuvälineet huoltoon lähimpään toimipisteeseen. Lisäksi apuvälineen käyttäjän pitäisi pystyä tarkistamaan jokaisesta palvelupisteestä, mitä apuvälineitä on saatu mistäkin yksiköstä. Palautuneet apuvälineet tulisi kirjata palvelupisteessä asiakastietoihin.

Apuvälineissä tulisi olla selkeästi merkittynä, mihin apuväline palautetaan, kun käytön tarve loppuu. Esimerkiksi tilanteessa, jossa apuvälineen käyttäjä on kuollut, omaiset eivät aina tiedä mitä apuvälineelle pitäisi tehdä ja vievät apu-välineen pahimmassa tapauksessa roskiin. Palautusosoitetarra, johon on merkitty osoite ja puhelinnumero, auttaisi omaisia apuvälineen palauttamisessa.

Selvityshenkilön ehdotuksessa myönteistä on, että apuvälineen tarvitsijalle ja nykyisille käyttäjille tarjotaan puhelin- ja sähköistä ohjauspalvelua myös virka-ajan ulkopuolella, esimerkiksi iltaisin kello 20 saakka. Erityisesti on huomioitava, että puhelinpalvelussa työskentelevät henkilöt ovat riittävästi koulutettuja ja heillä on riittävästi tietoa eri vamma- ja sairausryhmien apuvälineistä.

Palvelujen maksuttomuus

Vammaisfoorumi muistuttaa HUS-aluetta, että edelleen sosiaali- ja terveyden-huollon asiakasmaksuista annetun lain (734/1992) 5 §:n 7 kohdan mukaan apuvälineet sekä niiden sovitus, tarpeellinen uusiminen, huolto ja käytön ohjaus ovat asiakkaille maksuttomia. Maksuttomuus sisältää myös kiellon periä erilaisia omavastuita tai panttimaksuja.

Lisäksi Vammaisfoorumi muistuttaa, että tarvittaessa HUS-alueen apuvälinepalvelujen asiakkaita tulisi informoida heidän oikeudestaan tarvittaessa saattaa tehdyt apuvälinepäätökset hallinto-oikeuden tutkittaviksi hallintolain-käyttölain (586/96) 69 §:n mukaisina julkisoikeudellista maksuvelvollisuutta koskevina asioina.

Yhteistyö ja riittävät resurssit

Apuvälinepalveluissa toimivien tahojen keskinäistä työn- ja vastuunjakoa tulee selkeyttää ja lisätä yhteistyötä eri tahojen välillä. Kunnan alueella apuvälinepalveluiden joustava ja asiakaslähtöinen toteuttaminen vaatii tiivistä yhteis-työtä kuntien sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden ja kotipalvelun/kotihoidon välillä. Yhteistyömuotoja voivat olla esim. asiakaskohtaiset yhteiset kotikäynnit ja yhteiset hoito- ja palvelusuunnitelmat. Kotipalveluhenkilö-kunnan koulutukseen ja tietojen lisäämiseen apuvälineistä tulee kiinnittää erityistä huomiota. Perusterveydenhuollon, sosiaalitoimen ja erikoissairaanhoidon yhteisillä asiakaskohtaisilla kotikäynneillä voidaan sopia työnjaosta ja toimintatavoista.

Apuvälinepalveluihin on varattava riittävät henkilöstöresurssit, jotta asiakkaat välttyvät pitkiltä jonotusajoilta. Työntekijöillä tulee olla apuvälinepalveluun soveltuva koulutus, tietoa ja osaamista apuvälinepalvelujärjestelmistä sekä apu-välineistä. Apuvälinepalveluissa tarvitaan yhteisiä alueellisia tapaamisia, joissa on mahdollisuus verkostoitua ja olla vuorovaikutuksessa muiden työntekijöiden kanssa. Työntekijät tarvitsevat tietoa siitä, mikä on kunkin työntekijän vastuu-alue ja työnkuva. Riittävä ja osaava henkilöstö varmistaa asiakaslähtöisen, tasapuolisen, taloudellisen ja joustavan asiakaspalvelun apuvälinepalveluprosessin eri vaiheissa.

 

VAMMAISFOORUMI RY

Merja Heikkonen
puheenjohtaja