Vam­mais­foo­ru­mi ry:n lau­sun­to hait­ta­luo­ki­tuk­sen uu­dis­ta­mi­ses­ta

Lausunto 19.1.2009

Sosiaali- ja terveysministeriö
Kirjaamo
PL 33
00023 Valtioneuvosto
kirjaamo.stm@stm.fi

Haittaluokituksen tarkistamistyöryhmän raportti 6.6.2008

Yleistä

Vammaisfoorumi ry kiittää sosiaali- ja terveysministeriötä mahdollisuudesta lausua haittaluokituksen tarkistamistyöryhmän raportista. Vammaisfoorumin 27 jäsenjärjestöä edustavat yhteensä 320 000 vammaista ja pitkäaikaissairasta henkilöä, joiden vammat ovat joko synnynnäisiä, sairauden tai tapaturman aiheuttamia.

Vammaisfoorumin jäsenjärjestöillä on hyvin laaja kokemus vammaisten ja pitkäaikaissairaiden terveys- ja sosiaaliturvasta. Vammaisfoorumi haluaa korostaa, että sama vamma ei aiheuta samaa haittaa eri ihmisille ja siksi haittaluokitusta ei saa soveltaa silloin, kun arvioidaan vammaisten ihmisten palvelujen ja tukitoimien tarvetta.
Vammaisfoorumin keskeiset näkemykset haittaluokkauudistuksesta ovat seuraavat:

1) Haittaluokitusta ei saa käyttää muuhun tarkoitukseen kuin mihin se on säädetty. Haittaluokkaa ei tule myöskään minkään ryhmän kohdalla perustelemattomasti laskea.

2) Haittaluokituksen uudistaminen tulee käsitellä yhdessä vireillä olevan tapaturmavakuutuslain uudistamisen yhteydessä (STM selvityksiä 2008:46 Tapaturmavakuutus- ja ammattitautilainsäädännön uudistaminen ? Työ-ryhmän muistio).

3) Haittaluokituksen lisäksi maahamme tarvittaisiin ICF-tyyppinen luokitus, joka pystyisi huomioimaan myös sosiaaliset ja toiminnalliset haitat. Laajemman luokituksen olemassa olo olisi käyttökelpoista, erityisesti lääkärien näkökulmasta, mutta sellaisen luominen käytännössä on hyvin vaativa tehtävä.

1. Haittaluokituksen soveltamisesta

1.1 Vammaisten palvelujen ja etuuksien lainsäädännölliset lähtökohdat

Lähtökohtana vammaisten palveluiden ja tukitoimien myöntämiselle on vammaisen oikeus yhdenvertaiseen asemaan yhteiskunnassa ja oman itsemääräämisoikeuden mahdollistaminen. Tämä tulee ottaa huomioon kaikissa niissä toimissa ja päätöksissä joissa vammaiset ovat osallisena. Vammaisten palveluiden ja etuuksien lainsäädännöllisiä lähtökohtia on lueteltu seuraavassa.

Ratifioitavana oleva YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista korostaa vammaisten henkilöiden oikeutta osallistua yhteiskunnan toimintaan yhdenvertaisesti muiden kanssa. Yleissopimuksen tavoite on taata vammaisille henkilöille yhdenvertainen kohtelu muiden kanssa kaikilla elämän aloilla sekä kieltää kaikenlainen syrjintä vammaisuuden perusteella.

Matti Vanhasen hallituksen vammaispoliittisen ohjelman lähtökohtana on yksilöllisten olosuhteiden huomioiminen palveluja järjestettäessä, jotta itsemääräämisoikeus ja yhdenvertainen asema yhteiskunnassa toteutuvat.

Sosiaalihuollon asiakaslain 4 § 2 momentissa korostetaan asiakkaan yksilöllisten tarpeiden huomioimista. Vammaispalvelulain tavoitteena on edistää vammaisten henkilöiden tasa-arvoa ja mahdollisuuksia yhdenvertaiseen elämään muiden kansalaisten kanssa. Vammaispalvelulaki korostaa vammaisten henkilöiden oikeutta elää ja toimia samoissa elinympäristöissä kuin muutkin kansalaiset. Vammaispalvelulain mukaisia palveluja ja tukitoimia myönnetään yksilölliseen harkintaan perustuen. Lain mukaisessa vammaisuuden yleismääritelmässä vammaisella henkilöllä on vamman tai sairauden johdosta pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavan-omaisista elämän toiminnoista. Vammaisuutta tai vaikeavammaisuutta tulee arvioida suhteessa henkilön olosuhteisiin ja elinympäristöön sekä ottaa huomioon, mitä tukitoimea tai palvelua on haettu. Vammaisuuden arviointi ei vammaispalvelulain mukaisesti voi perustua yksinomaan lääkärin arvioon. Arvioinnin lähtökohtana tulee aina olla vammaisen henkilön tarpeet ja hänen elämäänsä liittyvät yksilölliset tekijät.

Laissa vammaisetuuksista todetaan lain tarkoituksen olevan tukea Suomessa asuvan vammaisen tai pitkäaikaisesti sairaan henkilön selviytymistä jokapäiväisessä elämässä, osallistumista työhön tai opiskeluun sekä hänen toimintakykynsä ylläpitämistä, hänen kotona asumistaan, kuntoutustaan ja hoitoaan.

1.2 Nykytilanteen ongelmat

1.2.1 Haittaluokituksen soveltamisala ja lainsäädännöllinen perusta

Haittaluokitus perustuu tapaturmavakuutuslakiin. Laissa säädetään korvauksesta, jonka henkilö on oikeutettu saamaan työtapaturmasta. Lain 18a §:n mukaan haitta-rahaa suoritetaan työntekijälle, joka ei saa päivärahaa ja jolle aiheutuu tapaturmasta johtuvasta vammasta tai sairaudesta pysyvää yleistä haittaa. Yleistä haittaa pidetään pysyvänä, kun vamman tai sairauden tila ei lääketieteellisen todennäköisyyden mukaan enää parane. Yleisellä haitalla tarkoitetaan muuta kuin työkyvyn alentumista. Haitan suuruuden määrittämistä varten laissa annetaan valtuutus sosiaali- ja terveysministeriölle jakaa yleistä haittaa aiheuttavat vammat ja sairaudet 20 haitta-luokkaan. Sosiaali- ja terveysministeriö on antanut päätöksen tapaturmavakuutus-lain 18a §:ssä tarkoitetusta haittaluokituksesta 23.12.1986.

Tapaturmavakuutuslakiin viitataan korvausten määrittämisen osalta mm. ammatti-tautilaissa, laissa opiskeluun liittyvissä työhön rinnastettavissa olosuhteissa syntyneen vamman tai sairauden korvaamisesta, laissa maahanmuuttajien kotouttamisesta ja turvapaikanhakijoiden vastaanotosta sekä tieliikenneasetuksessa. Vammaisen pysäköintilupaan oikeuttavan vamman määrittämisessä on suora viittaus tapaturmavakuutuslain 18a §:ään. Vammaistukiasetuksessa oli aikaisemmin viittaus tapaturmavakuutuslain 18a §:ssä tarkoitettuun haittaluokkaan. Tämä asetus ei enää ole voimassa vammaistukilain kumoutumisen myötä, joten haittaluokituksen käyttämiselle vammaisetuuksissa ei enää ole lain mukaista perustetta. Lainsäädännön uudistamisen tarkoituksena oli saattaa vammaistukien myöntämisperusteet lain tasolle. Laissa ei ole viittausta tapaturmalain 18a §:ään, mutta siitä on viittaus Kelan omissa soveltamisohjeissa. Vaikka Kelalla on mahdollisuus antaa omia ohjeita, ei ole lainsäätäjän tarkoitus, että se mikä poistettiin asetuksesta, on nyt Kelan ohjeissa.

Haittaluokitusta voidaan käyttää vain niissä tilanteissa, jolloin siihen on lain oikeuttama peruste. Oikeuskansleri on päätöksessään 1074/1/02 todennut, että sosiaali- ja terveysministeriön tulisi tarkistaa nykyinen haittaluokitus ja harkita sen säädöstaso. Päätöksen mukaan säädöstason tarkistamiseen on erityisenä syynä perustuslain 80 §:n säännös, jonka mukaan lailla - eikä sitä alemmanasteisilla säännöksillä, kuten ministeriön päätöksillä - on säädeltävä yksilön oikeuksien ja velvollisuuksien perusteista. Päätöstä haittaluokituksesta tulee tulkita suppeasti ja sitä voidaan soveltaa vain siihen tarkoitukseen, mihin se on tapaturmavakuutuslain mukaan annettu. Haittaluokitusta ei voida käyttää sitovasti laajemmin ilman lainmuutoksia.

1. 2.2 Hyvän hallinnon periaatteiden ja oikeusturvan vaarantuminen

Hallintolain 6 §:ssä mainitun hallinnon oikeusperiaatteen mukaan viranomaisen on kohdeltava hallinnossa asioivia tasapuolisesti sekä käytettävä toimivaltaansa yksinomaan lain mukaan hyväksyttäviin tarkoituksiin. Viranomaisen toimien on oltava puolueettomia ja oikeassa suhteessa tavoiteltuun päämäärään nähden. Toimien on suojattava oikeusjärjestyksen perusteella oikeutettuja odotuksia. Lain perusteluiden mukaan pykälästä ilmenevä tarkoitussidonnaisuuden periaate sisältää yleisen velvollisuuden käyttää toimivaltaa vain siihen tarkoitukseen, johon se on lain mukaan määritelty tai tarkoitettu käytettäväksi. Viranomainen ei saa ryhtyä edistämään muita tarkoitusperiä kuin niitä, jotka kuuluvat sen tehtäväpiiriin ja sisältyvät kulloinkin sovellettavan lain tavoitteisiin.

Haittaluokituksen soveltaminen muuhun tarkoitukseen kuin mihin se on säädetty aiheuttaa myös oikeusturvaongelmia. Asiakkaalla ei ole valitusmahdollisuutta haitta-luokituksesta, joka on kuitenkin vaikuttanut hänen saamiinsa etuuksiin. Vammais-foorumin kokemuksena on, että haittaluokitusta sovelletaan myös niin, että haitta-luokkaa ei mainita päätöksessä, mutta se vaikuttaa kuitenkin päätöksen taustalla. Tällöin asiakkaan oikeusturva on vielä huonompi.

Haittaluokitusta sovellettaessa ja sitä uudistettaessa pitäisi kiinnittää erityistä huomiota siihen, että haittaluokitusta voidaan käyttää vain ja ainoastaan siihen tarkoitukseen kuin laissa on määrätty. Viranomaiset eivät voi perustuslain ja hallintolain perusteella soveltaa haittaluokitusta muuhun tarkoitukseen kuin mihin laki antaa oikeutuksen.

1.2.3 Haittaluokituksen soveltaminen Kelassa

Kela voi antaa etuushakemusten ratkaisemiseen omia soveltamisohjeita.
Erityisenä ongelmana nykytilanteessa on se, että Kelan sisäisissä etuusohjeissa 16 vuotta täyttäneen vammaistuessa käytetään tapaturmavakuutuksen haittaluokitusta, vaikka tähän ei enää ole oikeudellista perustetta. Niin kauan kuin korotettujen vammaisetuuksien ja Kelan vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen yhteys on olemassa, tätä kautta haittaluokituksella on vaikutusta myös 16 vuotta täyttäneen vammaistukea saavien kuntoutukseen pääsemiseen. Vammaisfoorumin mielestä Kelan soveltamisohjeissa kuntoutusta ja vammaisetuuksien saamista ei kuitenkaan voi sitoa haittaluokkataulukon haittaluokkiin. Vaikka soveltamisohjeissa lukee "soveltuvin osin", niin käytännössä ohjeissa annettua haittaluokitukseen perustuvaa luokitusjakoa sovelletaan hyvin tiukasti.

Työryhmä on lähtenyt esityksessään siitä, että haittaluokitusta voitaisiin käyttää myös Kelan tarpeisiin. Vammaisfoorumi katsoo, että nykyistä haittaluokkajärjestelmää ei voida käyttää suoraan Kelan tarpeisiin ilman lainsäädännön muuttamista. Lainsäädäntömuutoksessa tulisi erityisesti huomioida haittaluokituksen käyttö Kelan päätöksenteossa. Kela tekee päätöksiä vammaistuista, apuvälineiden saamisesta ja kuntoutuksesta. Kaikissa Kelan päätöksissä tulee ottaa huomioon henkilön yksilölliset seikat eikä pelkkä muuhun tarkoitukseen tehty haittaluokitus ole riittävä peruste tuen myöntämiseen. Työryhmä on todennut, että toimiva apuväline voi laskea haittaluokkaa ja tämä on perusteltua tapaturmavakuutuksen mukaisissa korvauksissa. Kela tekee päätöksiä apuvälineistä ja kuntoutuksesta, joiden avulla haittaa voidaan pienentää. Jos Kela käyttäisi kaavamaisesti tapaturmavakuutuslain mukaisiin korvauksiin tarkoitettua haittaluokitusta, tästä voisi olla seurauksena, että haitta-luokka olisi apuvälineiden takia alempi ja tämä voisi johtaa siihen että apuvälinettä tai kuntoutusta ei myönnettäisikään.

1.2.4 Haittaluokituksen laaja soveltaminen

Haittaluokitusta käytetään laajemmin kuin mikä on tapaturmavakuutuslain tarkoitus. Haittaluokituksen soveltamista käytetään Kelan päätöksenteon lisäksi muun muassa verotuksen invalidivähennyksessä sekä autoveron palautuksen määrittelyssä. Koska lääkärit varsin yleisesti käyttävät haittaluokitusta muissakin lausunnoissa kuin vain tapaturmavakuutuslain mukaisen haittarahan hakemiseen tarkoitetuissa todistuksissa, haittaluokalla on vastoin käyttötarkoitustaan vaikutusta myös kunnan myöntämien palvelujen ja tukitoimien saamiseen. Näin haittaluokituksen käyttö on laajentunut sille lain mukaan määritellystä tarkoituksesta.

Haittaluokituksen laaja soveltaminen on ongelmallista monestakin syystä. Ensiksi, sille ei ole oikeudellista perustetta. Toiseksi, ongelmia syntyy siitä kun haittaluokitusta, joka ei ota huomioon yksilöllisiä seikkoja, sovelletaan suoraviivaisesti palvelun myöntämiseen, jossa pitäisi nimenomaan ottaa huomioon yksilölliset seikat. Haitta-luokkaa määrättäessä otetaan huomioon ainoastaan vamman tai sairauden laatu, mutta ei vammautuneen yksilöllisiä olosuhteita. Vaikeavammaisuuden arvioinnin tulee kuitenkin aina olla yksilöllistä ja perustua henkilön kokonaistilanteeseen (vamma, sairaus, mahdolliset muut diagnoosit, ikä, sukupuoli, perhesuhteet, asema työ-markkinoilla jne.) Jos haittaluokitusta alennetaan ja laajaa soveltamista jatketaan niin tämä aiheuttaa monen vammaisen osalta kohtuuttoman lopputuloksen palveluiden vähentymisenä tai loppumisena.

Vammaisfoorumi katsoo, että apuvälineiden kehittyminen ja ympäristön esteettömyyden paraneminen ovat keinoja, jotka lisäävät vammaisen henkilön osallisuutta ja yhdenvertaisia mahdollisuuksia toimia yhteiskunnassa, mutta eivät sinänsä vähennä tai alenna fyysistä haittaa. Mielestämme vammansa kanssa elämään oppimista ja sopeutumista sekä yhteiskunnassa yhdenvertaisena toimimista ei saa pitää fyysisen haitan alenemisena saati tervehtymisenä. Vammaisfoorumi huomauttaa, että nykyisellä laajalla soveltamisella haittaluokan alentaminen saattaa johtaa tai vaikuttaa jonkun elintärkeän palvelun, etuuden tai tukitoimen eväämiseen ja sitä kautta jopa fyysisen toimintakyvyn alentumiseen ja vamman tai sairauden pahenemiseen. Haittaluokituksen alentuminen voi evätä apuvälineen saamisen, jonka seurauksena vammainen henkilö ei enää selviydy itsenäisesti, hänen toimintakykynsä voi romahtaa ja tätä kautta hänen haittaluokkansa tosiasiallisesti suurenee. Nykyisessä käytännössä lääkärin määrittelemä haittaluokka vaikuttaa myös hakijan saamaan kuntoutukseen. Jos haittaluokkia alennettaisiin esitetyn mukaisesti voi se vaikuttaa nykykäytännöllä siihen, että hakija ei enää saisikaan kuntoutusta. Tämä vaikuttaisi taas mitä todennäköisemmin hänen toimintakyvyn heikkenemiseen.
Työryhmän toteamus, että apuvälineiden kehittyminen ja ympäristön esteettömyyden paraneminen vähentävät fyysisistä vammoista aiheutuvaa haittaa, jättää huomioimatta lukuisia toimintakyvyn ulottuvuuksia, jotka eivät ole apuvälinein ratkaistavissa. Esimerkiksi liikkumisen apuvälineitä tarvitsevien vammaisten ja sokeiden henkilöiden osalta ympäristön esteettömyys ei todellakaan vielä ole niin paljoa parantunut, että voitaisiin vetää näin rohkea johtopäätös. Näkemys on sitä paitsi esteettömyyden paranemisen osalta hyvin pääkaupunkikeskeinen.

2. Haittaluokkakohtaiset perustelut

2.1 Usean vamman yhdistelmä

Työryhmän ehdotuksessa yhteenlaskukaava on säilytetty käytettäväksi tilanteissa, joissa yhteinen haitta on yhteenlaskettua haittaa pienempi. Vaikka pykälässä on täsmennetty yhteisen haitan ja yhteenlasketun haitan arviointia, Vammaisfoorumin kantana on, että usean yhtäaikaisen sairauden ja vamman esiintyminen yleensä pahentaa yhteistä haittaa, ei lievennä sitä. Tämä asia olisi luokituksessa syytä tuoda selvästi esille.

Vammaisfoorumi toivoo tarkempaa ohjeistusta siihen, milloin laskennallista kaavaa sovellettaisiin ja missä tilanteessa laskukaavaa käytettäisiin ja milloin haitat laskettaisiin suoraan yhteen. Lisäksi pitäisi tuoda selkeämmin esille se, että yhteislasku-kaavaa ei sovellettaisi näkö- ja kuulovammojen yhdistelmään. Näkö- ja kuulovammojen yhteisvaikutus on aina yksittäisten haittojen summaa suurempi. Vammaisfoorumin mielestä olisikin parempi, että kuurosokeus olisi oma erillinen vammaluokkansa.

Vammaisfoorumi pyytää huomioimaan, että lääkärit ottavat kantaa vain oman alansa vammaan ja haittaan, mutta kukaan ei ota kantaa kokonaisuuteen. Tämä vaikuttaa usein epäedullisesti asiakkaan asemaan. Haittaluokituksessa tulisi nostaa tarkemmin esille erilaiset yhdistelmät ja monivammaisuus, yhtenä esimerkkinä kuurosokeat. Kuulon osalta haittamäärityksen tekee korvalääkäri ja näön osalta silmä-lääkäri mutta kumpikaan ei katso ja arvioi kokonaisuutta.

2.2 Yläraajat paitsi sormet

Hyvää ehdotuksessa on, että yläraajan amputaatiotasoja on täsmennetty ja CRPS on huomioitu. Tavallisen elämän kannalta merkitystä on sillä, onko amputaatio oikeassa vai vasemmassa kädessä. Ympäröivä yhteiskunta on rakennettu pääsään-töisesti oikeakätisille. On harkittava, riittääkö vasemman tai huonomman yläraajan yhtä haittaluokkaa alempi luokitus korvaamaan kätisyyden aiheuttamaa haittaa. Invalidiliiton jäsenistöltään saaman palautteen mukaan myoelektrisen proteesin vuoksi haittaluokan alentaminen 2-3 haittaluokalla on pelkän tarttumaotteen merkitystä vahvasti yliarvioiva.

2.3 Alaraajat

Työryhmän esitys proteesin vaikutusten arvioinnista on kategorinen ja jäykkä. Proteesin käyttäjien tilanne ei ole stabiili. Proteesi ei ole ikuinen, ihmisen fysiikassa tapahtuu muutoksia, tyngässä tapahtuu muutoksia ja proteesia joudutaan korjailemaan, muokkaamaan uudelleen sekä etsimään uusia komponenttiratkaisuja. Huono proteesiratkaisu saattaa aiheuttaa aktiiviliikkujalle sairaalakierteen tai muita fyysisiä ongelmia. Tyngän kunnosta riippuen proteesin käyttäjä voi joutua käyttämään keppejä tai pyörätuolia. Jos proteesin käytön ehdotetaan kategorisesti alentavan haitta-luokkaa, kuten kolmoskohdassa 3 -4 haittaluokkaa, tulisi haittaluokituksen elää muutosten mukana.

Saattaa olla, että aiemman haittaluokituksen haittaluokka neljä polven tai lonkan tekonivelleikkauksen jälkeen on johtanut liian kaavamaisiin päätöksiin. Työryhmän ehdotus haittaluokan riippuvuudesta tekonivelen avulla saadusta toiminnallisuudesta edellyttäisi kuitenkin, ollakseen oikeudenmukainen, tarkkoja selvityksiä ja mittauksia toimintakyvystä ennen keinonivelleikkausta ja sen jälkeen. Invalidiliiton jäsenistöltään saaman palautteen mukaan suurin hyöty onnistuneista keinonivelleikkauksista on jatkuvan kivun ja kivuista aiheutuvien unihäiriöiden loppuminen. Tämä parantaa elämän laatua ja sitä kautta tietysti myös toimintakykyä, mutta liian kaavamaisesti ei liioin toiminnallista tulosta saa arvioida.

2.4 Aivot

Aivovammojen jälkitilassa uusi luokitus olisi selkeämpi ja käyttökelpoisempi kuin vanha. Aivovammojen haitan arvioinnissa myös yleisen toiminnanvajauksen arviointi auttaisi luokituksessa.

2.5 Selkäydin

Lievässä selkäydinvammassa olisi syytä huomioida mahdollisuus lievien yläraajaoireiden esiintymisestä ilman merkittäviä alaraajaoireita (haittaluokka 0-5). Keskivaikeassa vammassa esiintyy yleensä rakon ja peräsuolen toimintahäiriöitä esityksessä mainittujen oireiden lisäksi (haittaluokka 6 -10). Vaikeassa selkäydinvamman jälkitilassa liikkumisen asemasta tulisi todeta, että kävely on vaikeaa ja onnistuu vain lyhyitä matkoja kerrallaan apuvälineisiin tukeutuen tai sitten liikkuminen tapahtuu pyörätuolilla (haittaluokka 11 -15).

Selkäydinvammojen jälkitilojen arviointi olisi selkeämpi, jos erikseen luokiteltaisiin kaulaytimen vammat ja alemmat vammat, edellisiin liittyy yläraajaoireita, jälkimmäisiin ei.

2.6 Silmät ja näkökyky

Työryhmä ehdottaa näkökyvyn haittaluokan arviointiin uutta ryhmää, näkö alle 0.02, joka erottaa tarkemmin kaikkein heikkonäköisimmille aiheutuvaa haittaa. Työryhmä ehdottaa merkittäviä muutoksia kaikkein vaikeimmassa asemassa olevien näkö-vammaisten haittaluokkien alentamiseksi jopa neljällä haittaluokalla. Täydellisen sokeuden haittaluokka on ehdotuksessa muutettu maksimissaan 18:aan entisen 20:n sijasta. Näkökykytaulukossa on yhteensä 15:ssa eri kohdassa alennettu haittaluokitusta 1 - 3 luokalla. Lisäksi esimerkiksi puolikenttäpuutoksessa alhaalla (homonyymi hemianopsia) haittaluokka alenisi ehdotuksen mukaan jopa 4 luokkaa 14:sta 10:een. Näkökenttien osalta haittaluokka alenisi jopa 3 luokkaa 20:sta 16:een (näkökenttä alle 20 astetta). Tutkimusmenetelmät, erityisesti näkökenttäpuutosten osalta, ovat tarkentuneet, mutta näkökenttäpuutoksista aiheutuva haitta ei ole pienentynyt. Näkökenttäpuutosten aiheuttamaa haittaa ei pystytä juurikaan korjaamaan apu-välineillä. Toisaalta esityksessä on joidenkin lievemmin näkövammaisten osalta nostettu haittaluokkaa. Esityksessä ei ole esitetty mitään syitä mihin tehdyt muutokset perustuvat.

Vammaisfoorumissa ihmetystä on herättänyt se, mihin uuden näkökykyluokan 0.02 käyttö perustuu. Käytännössä näkökyvyn ero 0.05:n ja 0.02:n välillä on hyvin pieni. WHO:n suosituksen mukaisessa näkövammojen vaikeusasteluokituksessa sokeuden rajana käytetään visusta 0.05. Lisäksi esimerkiksi Kelan etuusohjeessa työkyvyttömyyseläkkeestä sokeuden rajana on näkökyky alle 0.05.

Käytännössä työryhmän ehdotuksen seurauksena olisi, että WHO:n luokituksen mukainen luokka 3 (visus alle 0.05 > 0.02), syvästi heikkonäköinen, putoaisi pois kokonaan vaikeavammaisten luokituksesta ja sokeiden ryhmästä. Syvästi heikkonäköiset eivät yleensä näe lukea kuin kömpelösti luku-TV:llä, heiltä puuttuu suun-tausnäkö ja liikkuminen on vaikeaa. Syvästi heikkonäköisissä on paljon silmänpohjan rappeumaa sairastavia henkilöitä.

Sokean henkilön haittaluokan lasku esimerkiksi 20:sta 18:aan ei perustu mihinkään luotettaviin mittareihin. Vaikka haittaluokka-asiaa tarkasteltaisiin näkökyvyn osalta pelkästään lääketieteelliseltä kannalta, niin luotettavia arviointikriteereitä toiminnallisen näkökyvyn osalta ei ole olemassa, koska niitä ollaan vasta kehittämässä. Se, että kehittyneen tekniikan avulla esimerkiksi näkökenttäpuutoksia pystytään mittaamaan tarkemmin, ei ole merkinnyt toiminnallisten haittojen mittaamisen kehittymistä saatikka vamman aiheuttaman haitan lievenemistä.

Työryhmän esityksessä ei oteta huomioon kaikkia arkipäivän toimintakyvyn kannalta keskeisiä näkemisen ulottuvuuksia. Arkipäivän elämässä ympäristöä ei ole suunniteltu maksimaalisilla kontrasteilla. Näöntarkkuus mitataan optimiolosuhteissa, mutta todellisuudessa esimerkiksi valaistusolosuhteet ja vuodenajat vaikuttavat näkö-vammaisten näkökykyyn huomattavasti. Kontrastinäön ja näkökentän keskeinen merkitys liikkumisessa ja arkipäivän selviytymisessä tulisi ottaa haittaluokituksessa huomioon. Lisäksi herkkyysvaihtelut ja häikäisy voivat estää näönvaraisen tiedon vastaanottamisen sekä epänormaalin adaptoitumisen muuttuviin valaistusoloihin.

Neurologisten sairauksien yhteydessä, kuten aivoverenvuodot, aivokasvaimet ja kallovammat, henkilön näön laatu voi muuttua olennaisesti ja toimintaympäristön hallinta voi käydä vaikeaksi, vaikka itse silmien erotustarkkuus on hyvä. Ongelmia voi esiintyä ympäröivän tilan hahmottamisessa kolmiulotteisena, tilaan orientoitumisessa ja siellä liikkumisessa. Ympäristö voi erheellisesti vaikuttaa liikkuvaltakin, jolloin koetaan epävarmuutta eikä uskalleta toimia. Näkömuistin heikentyminen voi estää kohteiden löytämisen. Neurologisiin sairauksiin liittyviä näkövikoja ei mainita näkökykyä ja silmiä koskevassa haittataulukossa. Neuropsykologit tapaavat osan näistä potilaista, mutta he eivät määritä näkemisen haittaluokkia.

Näkökykyyn perustuvat toiminnot ovat nyky-yhteiskunnassa elämänlaadun, sosiaalisen kanssakäymisen ja työelämän vaatimusten kannalta aikaisempaa tärkeämpiä. Vaatimustaso kommunikoinnin ja liikkumisen suhteen on noussut koko ajan ja yhteiskunnasta on tullut entistä visuaalisempi. Esimerkiksi visuaalisten opasteiden ja itsepalveluautomaattien käyttö lisääntyy koko ajan ja asiakkaiden odotetaan ostavan oman lippunsa automaatista tai asioivan vuoronumeroiden perusteella. Samanaikaisesti asiakaspalvelua vähennetään sekä julkisissa että yksityisissä palveluissa. On käynyt niin, että vamman aiheuttama haitta on muuttanut muotoaan yhteiskunnassa tapahtuvien muutosten myötä. Sokeiden henkilöiden osalta apuvälineet eivät paranna tilannetta oleellisesti esimerkiksi liikkumisen ja tiedonsaannin suhteen. Liikenne on tänä päivänä niin vilkasta, että liikkumistaidonohjauksesta huolimatta näkövammaisen on hyvin vaikea liikkua itsenäisesti.

Haittaluokituksen alentamisen seurauksena osa näkövammaisista ei enää pääsisi lääkinnälliseen kuntoutukseen. Heikkonäköiset ihmiset eivät pääsisi tarvitsemaansa kuntoutukseen ajoissa, joten kuntoutuksen oikea-aikaisuus ei toteudu. Lisäksi Kela on supistamassa näkövammaisten osalta harkinnanvaraisen kuntoutuksen määrä-rahoja, joten kuntoutukseen on siitäkin syystä entistä vaikeampi päästä.

Paljon haittaa aiheutuu siitä, että tavallisesti itsestään sujuvat perustoiminnot ovat vaikeita, vaativat ponnisteluja ja jatkuvaa valppautta, muiden aistien ja monenlaisten vaativien erityisvälineiden käyttöä. Vaikeasti heikkonäköinen ponnistelee näkökykynsä ylärajoilla jaksaakseen suorittaa tavallisia arkitehtäviä. Silmäkivut, lihasjännitykset, niskakivut ja päänsäryt ovat tavallisia ja niiden syynä on liiallinen kuormitus ja näkövian takia tavallisuudesta poikkeavat vinot ja kumarat pään sekä niska-hartiaseudun asennot.

Vammaisfoorumin kokemuksena on ollut, että näkövammaisten osalta haittaluokkaa on vaikea nostaa yleisen toiminnanvajavuuden perusteella. Näkövammaisilla sairauden hoito ei välttämättä aiheuta suurta rasitusta, mutta näönvarainen selviytyminen arkipäivässä edellyttää normaalia huomattavasti suurempia ponnisteluja riippuen näkövamman luonteesta. Sokealla henkilöllä ympäristöstä tulevan informaation vastaanotto näköä korvaavien aistien kautta vaatii normaalia enemmän ponnistuksia, koska ympäristö on rakennettu pääosin näkeviä varten.

2.7 Korvat ja kuulokyky, kurkunpää

Nykyisessä yhteiskunnassa kommunikaation merkitys on korostunut varhaiskasvatuksessa, opiskelussa, työelämässä ja kaikessa sosiaalisessa kanssakäymisessä. Aiemmin voimassa olleen kuulovammaisia koskevan haittaluokituksen ymmärtää syntyneen agraariyhteiskunnan aikana ja sovelletun teollisen yhteiskunnan aikana. EU-ajan kommunikaatiolle asetettavat vaatimukset ovat kuitenkin aivan toisenlaiset.

Kuulovammaiset ihmiset eivät edelleenkään ole tasa-arvoisessa asemassa muiden vammaisten ihmisten kanssa johtuen heidän vammansa ?näkymättömyydestä?. Esimerkiksi ihminen, joka kuuroutuu jää helposti ulkopuoliseksi ja sen seurauksena hyvin usein työttömäksi sekä joutuu myös sosiaalisessa elämässä suuriin vaikeuksiin. Nykyään työntekijöiltä vaaditaan hyviä vuorovaikutustaitoja sekä myös vieraiden kielten osaamista. Myös lievästi ja keskivaikeasti huonokuuloisen ihmisen on vaikea kuulokojeiden antamasta avusta huolimatta oppia vierasta kieltä, kommunikoida omalla tai vieraalla kielellä vähänkin hälyisessä ympäristössä. Jatkuva väärin-kuulemisen pelko lisää stressiä pitkän työpäivän aikana ja saattaa aiheuttaa jopa vaaratilanteita silloin kun on kuultava nopeasti ja oikein. Kokoukset, puhelinkonferenssit, koulutustilaisuudet ja sosiaaliset tapahtumat ovat useimmille huonokuuloisille kohtuuttoman raskaita. Kun kuulo on alentunut, ihmisen on keskityttävä kuuntelemiseen myös näköaistin avulla eikä hän voi samanaikaisesti tehdä mitään muuta, esim. katsoa näyttöpäätettä tai papereita. Hän ei saa myöskään selvää puheesta luotettavasti, mikäli puhutaan niin, että hän ei näe puhujan kasvoja. Huono kuulo kuormittaa ihmisen henkistä jaksamista, rasittaa itsetuntoa ja johtaa monilla ennenaikaiseen uupumiseen työelämässä.

Raportissa todetaan, että työryhmä on ottanut huomioon sille esitetyt kommentit toimintakyvyn käsitteen muuttumisesta ja painottanut asiaa joidenkin sairaus- tai vammaryhmien osalta (s. 24). Kuulovammojen osalta asiaa ei kuitenkaan ole huomioitu lainkaan. Kuulovammaisilla painottuvat nimenomaan sellaiset tiedonsaannin ja kommunikaation esteet elinympäristössä, jotka vaikuttavat heidän kognitiiviseen ja psykososiaaliseen toimintakykyynsä sekä heidän ja elinympäristön väliseen suhteeseen. Tämän vuoksi pidämme tärkeänä, että haittaluokka-asteikko kuulonalenemien osalta alkaa haittaluokasta 3 (20 - 29 dB) ja jatkuu sitten luokasta 4 (30 - 39 dB) kahden haittaluokan välein päättyen haittaluokkaan 16 (yli 90 dB).

Työryhmän raportissa ei ole huomioitu korvalääkärien esittämää kuulon aleneman haittaluokkien korottamista asteikolle 3-16. Kuulonhuoltoliitto ja Suomen Lääkäriliiton korva- nenä- ja kurkkutautien alaosaston lausuntoon haittaluokituksen tarkistamisesta kuulon aleneman osalta: Kuulon merkitys aistina on nykyisessä haittaluokituksessa aliarvioitu. Kummankin korvan kuulonvajavuus on kauttaaltaan arvioitu liian alhaiseksi haittaluokaksi.
Sisäkorvaistute ei tuo normaalia kuuloa. Asiakkaalla on edelleen samankaltaisia kuuntelun ongelmia kuin kuulokojeella kuunnellessa. Samat kommunikaatio-ongelmat koskevat niin sisäkorvaistutteen kuin kuulokojeen käyttäjiä. Huulioluku ja katsekontakti ovat edelleen välttämättömiä. Kun kuulovammaisella henkilöllä on myös näkövamma, näiden aistien yhteisvaikutus tulee huomioida haittaluokituksessa. Kuulonäkövammainen ei esimerkiksi näe huuliota. Huomiota tulisi myös kiinnittää siihen, että ruotsin kieli sisältää enemmän konsonantteja kuin suomen kieli ja on näin vaikeampi kuulla. Pysyvä tinnitus pahentaa kuulovammaa ja vaikeuttaa aina sosiaalista kanssakäymistä, joten haittaluokkaa tulisi korottaa vähintään yhdellä.

2.8 Mielenterveyden häiriöiden aiheuttama toimintavajaus

Samoin kuin kehitysvammaisuuden kohdalla, on epätodennäköistä, että mielenterveyden aiheuttava toimintavajaus syntyisi tapaturmaisesti. Jos kuitenkin mielenterveyden häiriö tulee sovellettavaksi tapaturmavakuutuslain mukaisesti, voidaan toiminnanvajavuutta parhaiten selvittää moniammatillisen tiimin avulla. Tiimin tulee koostua eri alojen ammattilaisista, kuten lääkäri, sosiaalityöntekijä, sairaanhoitaja ja työterapeutti.

2.9 Yleinen toiminnanvajavuus

Vammaisfoorumin mielestä aiemman neliportaisen luokituksen korvaaminen kahdeksanportaisella luokituksella on oikeansuuntainen, mutta ei vielä riittävä toimenpide. Vammaisfoorumin näkemys on, että vammojen ja sairauksien etenevyys tulisi huomioida haittaluokituksessa.

Lihastautia sairastavan haittaluokkaa arvioitaessa lähtökohtana tulisi olla yleinen toiminnanvajavuus, mutta käytännössä lääkärit eivät ole näkemässä niitä tilanteita, joissa toiminnanvajavuutta esiintyy. Lihastautia sairastava voi esimerkiksi kävellä lääkärin vastaanotolle ja sieltä pois, mutta sen jälkeen lihasvoimat voivat olla vähissä pitkään.

Lähtökohtaisesti haittaluokitus ei sovi syntymästään ja varhaislapsuudestaan vammaisiin ja pitkäaikaissairaisiin henkilöihin lainkaan, koska se perustuu tapaturmalain 18a § tarpeisiin. Näin ollen haittaluokitusta ei tule missään tilanteissa soveltaa syntymästään ja varhaislapsuudestaan vammaisiin ja pitkäaikaissairaisiin henkilöihin. Esimerkiksi kehitysvammaisten ihmisten toimintakyvyn arviointi vaatii monialaista toimintakyvyn eri osa-alueiden kokonaisvaltaista arviointia. Syntymästään ja varhaislapsuudestaan neurologisista syistä liikuntavammaiset kuten CP-vammaiset ja MMC-vammaiset ihmiset ovat aina monioireisia ja toimintarajoitteet voivat ilmetä useilla eri alueilla ja ovat riippuvaisia myös olosuhteista ja toimintaympäristöstä. Samoin autismin kirjon piiriin kuuluvat ihmiset ja monet muut syntymästään ja varhaislapsuudestaan vammaiset ja pitkäaikaissairaat henkilöt ovat usein monioireisia. Näiden kaikkien ryhmien toimintakyvyn arviointi vaatii aina monialaista, moniammatillista toimintakyvyn eri puolien kokonaisvaltaista arviointia. Haittaluokitustaulukko on liian kaavamainen ja kapea-alainen, ja sen avulla on mahdotonta saada oikeata arviota edellä mainittujen ihmisten toimintakyvystä. Koska haittaluokitus on tehty tapaturmalain tarpeisiin, ei siinä ole lähtökohtaisestikaan otettu edellä mainittujen ryhmien toimintakyvyn arvioinnin moninaisuuden vaatimuksia huomioon.

3. Lopuksi

Vammaisfoorumi haluaa kiinnittää huomiota siihen, että uutta haittaluokitusehdotusta laadittaessa ei ole riittävästi kuultu vammaisia ihmisiä eikä kuntoutuksen ammattilaisia. Vammaisfoorumin mielestä kyseessä on niin laajoja seurannaisvaikutuksia aiheuttava uudistus, että se edellyttää huolellista ja kiireetöntä valmistelua.

Haittaluokkauudistus esitys sisältää joiltakin osin hyviä elementtejä. Esimerkiksi joidenkin sairauksien tai vammojen osalta haittaa on huomioitu aiempaa tarkemmin. Myönteisenä kehityksenä on nähtävä myös kivun huomioiminen haittaluokkaa korottavasti.

Vammaisfoorumin kantana on, että kenenkään vammaisen haittaluokitusta ei saa uudistuksessa perustelemattomasti alentaa. Vammaisfoorumi edellyttää, että haittaluokituksen soveltamista ei saa laajentaa ja nykyisistäkin perusteettomista muissa yhteyksissä tapahtuvista soveltamisista tulee luopua. Ongelmat eivät olisi niin suuria, jos haittaluokituksen soveltaminen rajoittuisi vain tapaturmavakuutuksiin, joita varten se on alun perin tehty.

Vammaisfoorumi pitää tärkeänä, että niihin tilanteisiin, johon haittaluokitusta ei voida käyttää, kehitetään oma tarkoitukseen soveltuva luokitus. Viranomaisilla on ratkaisupakko ja on ymmärrettävää, että jonkinlainen luokitus helpottaisi päätöksen tekemistä. Päätöksen tekemisessä ja luokituksessa tulee kuitenkin ottaa huomioon se, että vammaisuus ei ole vain lääketieteellinen diagnoosi. Vammaisuuteen ja sen aiheuttamaan haittaan vaikuttavat yksilölliset seikat ja sosiaaliset olosuhteet. Vammaisfoorumi on kiinnostunut tekemään yhteistyötä uuden luokituksen kehittämiseksi.

 

VAMMAISFOORUMI RY

Merja Heikkonen
puheenjohtaja

Pirkko Mahlamäki
pääsihteeri