10.9.2013
Lau­sun­to it­se­mää­rää­mi­soi­keus­la­kia ja sii­hen liit­ty­vää lain­sää­dän­töä kos­ke­vas­ta hal­li­tuk­sen esi­tys­luon­nok­ses­ta

Vammaisfoorumi - Vammaisjärjestöjen yhteinen ääni

Sosiaali- ja terveysministeriölle

ASIA

Lausunto itsemääräämisoikeuslakia ja siihen liittyvää lainsäädäntöä koskevasta hallituksen esitysluonnoksesta

Lausunnon antaja

Vammaisfoorumi ry

1. Yleistä

Itsemääräämisoikeuden vahvistamista ja rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksiä koskeva lainsäädäntö on erittäin välttämätön. Sekä perustuslaki että kansainväliset ihmisoikeussopimukset edellyttävät tarkkarajaista ja selkeää laintasoista säätelyä silloin, kun puututaan kansalaisten perustavanlaatuisiin oikeuksiin.

Jäsenjärjestöjemme kokemuksen mukaan sosiaali- ja terveydenhuollossa käytetään rajoitustoimenpiteitä varsin laajasti tilanteissa, joissa se ei ole perusteltua. Näkemystä tukee Valviran tuore selvitys itsemääräämisoikeuden toteutumisesta ympärivuorokautisissa yksiköissä (Selvityksiä 1:2013).

Kyseessä on käytännössä lakiehdotus itsemääräämisoikeuden rajoittamisesta, vaikka lakiluonnoksessa on itsemääräämisoikeutta edistäviäkin toimia. Lakiehdotus merkitsee syvälle käyvää puuttumista moniin perustavanlaatuisiin perustuslain turvaamiin oikeuksiin. Luonnoksessa ei ole arvioitu rajoitustoimenpiteitä ja niiden vaikutuksia ihmisten elämään perus- ja ihmisoikeusnäkökulmasta.

2. Lain sisältö suhteessa lain tavoitteeseen

Lain tavoitteena on asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeuden vahvistaminen ja rajoitustoimenpiteiden käytön vähentäminen. Lain itsemääräämisoikeuden edistämistä koskevat pykälät ohjaavat toimintaa kohti lain tavoitetta. Sen sijaan rajoitustoimenpiteitä koskeva osa saattaa väärin sovellettuna ohjata käytäntöä jopa rajoitustoimenpiteitä lisäävään suuntaan. Sen vuoksi keskitymme lausunnossamme erityisesti haastaviin tilanteisiin ja rajoitustoimenpiteitä koskevan sääntelyn arviointiin.

3. Rajoittaminen on vallankäyttöä

Itsemääräämisoikeuden rajoittamistilanteissa on kyse vallankäytöstä. Tutkimusten mukaan valtaosa (yli 70 %) niin sanotusta haastavasta käyttäytymisestä johtuu muista tekijöistä kuin henkilöstä itsestään. Näitä tekijöitä voivat olla mm. taloudelliset seikat, asenteet, tavaksi muodostuneet käytännöt, elinolosuhteet, henkilökunnan vähäisyys, riittävän kommunikaatiotaidon puute tai osaamattomuus. Lakiluonnoksen itsemääräämisoikeutta edistävät säädökset pyrkivät vaikuttamaan näihin muihin tekijöihin ja ovat tärkeitä ja perusteltuja.

Jättääkö lakiluonnos silti liian paljon harkintavaltaa ja vallankäytön mahdollisuuksia? Lakiin on kirjattu yhteensä 15 rajoitustoimenpidettä eli käytännössä kaikki nykyisin käytössä olevat rajoittamisen muodot. Lakiin on varmuuden vuoksi otettu rajoitustoimenpiteitä, jotka eivät monin paikoin ole enää pitkään aikaan olleet käytössä. Esimerkkinä voidaan mainita eristäminen ja rajoittavien asusteiden ja välineiden käyttö.

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden perusoikeuksiin voidaan esityksen perusteella puuttua vapaaehtoisissa sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa laajemmin kuin mielenterveyslain perusteella järjestettävässä erittäin tarkkaan säädellyssä, terveydenhuollon ammattilaisten laitoksissa toteuttamassa tahdonvastaisessa hoidossa. Se on suuressa ristiriidassa lain tavoitteena olevan rajoitustoimenpiteiden vähentämisen kanssa.

4. Onko laki jo syntyessään vanhentunut?

Monet haastavat tilanteet johtuvat vuorovaikutuksen epäonnistumisesta. Tätä ovat korostaneet useat sekä kansainväliset että kotimaiset asiantuntijat. Kun vuorovaikutukseen kiinnitetään erityistä huomiota, suuri osa rajoitustilanteista voidaan välttää. Vaikka laki lähtee siitä, että ennaltaehkäisevät keinot ovat ensisijaisia ja rajoitustoimenpiteitä voidaan käyttää vain viimesijaisena keinona, laki ei riittävän tiukasti ohjaa tai pakota luopumaan ihmisten rajoittamisesta.

Lain pitkä rajoitustoimenpiteiden luettelo osoittaa, että laki on kirjoitettu olemassa olevan palvelujärjestelmän tarpeista lähtien, vaikka lain tarkoituksena on itsemääräämisoikeuden vahvistaminen ja rajoitustoimenpiteiden vähentäminen eli uuden toimintakulttuurin luominen. Laki kuvastaa niiden toimijoiden toimintakulttuuria, jotka eivät ole aktiivisesti kehittäneet toimintaansa ja etsineet uusia toimintamalleja. Laki on vanhentunut jo syntyessään, jos sallittua rajoitustoimenpiteiden luetteloa ei selvästi supisteta ja rajoitustoimenpiteiden käyttöedellytyksiä tiukenneta.
Toimintakulttuurien eroja kuvastaa myös mielipiteiden jakautuminen eri rajoitustoimenpiteiden tarpeellisuudesta. Mahdollisimman tiukkaa lainsäädäntöä ja harvoja rajoitustoimenpiteitä kannattivat lain valmistelun eri vaiheissa kuullut asiantuntijat, jotka ovat pitkään tehneet töitä asiakkaan itsemääräämisoikeuden vahvistamiseksi ja rajoitustoimenpiteiden käytön minimoimiseksi. He tietävät, että se on käytännössä mahdollista.

5. Rajoitustoimenpiteet sosiaali- ja terveydenhuollossa

Sosiaali- ja terveydenhuollon tilanteet ja toimintakulttuurit eroavat suuresti toisistaan. Monet rajoitustoimenpiteet on otettu lakiin terveydenhuollon toimijoiden ilmaiseman tarpeen vuoksi.

Rajoitustoimenpiteiden käyttö on paremmin hyväksyttävissä akuutissa terveydenhuollossa, jossa tilanteet tulevat nopeasti ja henkilön oikeuksia rajoitetaan usein vain hetkellisesti. Akuutit terveydenhuollon rajoitustilanteet johtuvat usein esimerkiksi henkilön päihteiden käytön aiheuttamasta ohimenevästä sekavasta tilasta tai esimerkiksi leikkauksen jälkeisestä vahvasta lääkityksestä. Tällöin on välttämätöntä, että henkilö saadaan hoidettua ja vältytään usein hyvinkin kohtalokkailta seurauksilta.

Sen sijaa, kun kyseessä on pitkäaikainen tai jatkuva sosiaali- tai terveydenhuollon palvelu, mahdollisuudet hyödyntää ennaltaehkäiseviä keinoja ovat paljon paremmat ja niiden käyttöä tulee edistää voimakkaammin kuin lakiluonnoksessa on esitetty.

6. Määräaikainen oikeus rajoittaa laajemmin perusoikeuksia

Positiiviset esimerkit osoittavat, että ihmisten itsemääräämisoikeus on vahvistunut ja elämänlaatu kohentunut huomattavasti silloin, kun on pureuduttu ihmisen poikkeavan käyttäytymisen taustalla oleviin syihin. Englantilaiset ja irlantilaiset esimerkit osoittavat, että sellaisetkin ihmiset pystyvät oikeanlaista kohtelua saadessaan elämään yhteiskunnassa muiden ihmisten joukossa, jotka ovat aikaisemmin asuneet eristettyinä laitoksissa ja heidän rauhoittamisekseen on laitoksessa tarvittu viittäkin henkilöä.

Toisaalta esimerkit osoittavat, että työ vaatii kärsivällisyyttä ja aikaa. Yhteisen kielen löytäminen ja luottamuksellisen suhteen syntyminen ei tapahdu hetkessä. Uusien asioiden ja toimintatapojen opettelu vie erityisen paljon aikaa silloin, kun kyseessä on henkilö, jolla on kognitiivisia ongelmia. Myös henkilökunnalla ja asiantuntijoilla pitää olla mahdollisuus rauhassa selvitellä tilannetta ja etsiä parhaita mahdollisia toimintamalleja yhdessä asiakkaan kanssa.

Katsomme, että lakiluonnoksen antama mahdollisuus käyttää rajoitustoimenpiteitä pitkäaikaisessa käytössä on aivan liian laaja. Ymmärrämme kuitenkin, että asiakas tai potilas ja henkilökunta tarvitsevat aikaa uusien toimintatapojen löytämiseen ja opettelemiseen. Siksi ehtomme, että eniten henkilöiden itsemääräämisoikeuteen puuttuvia rajoitustoimenpiteitä kuten eristäminen (jos jää lakiin) ja rajoittavien asusteiden ja välineiden käyttäminen on sallittua laissa mainituin edellytyksin vain lakiin kirjatun määräajan. Määräajan kuluttua, näiden rajoitustoimenpiteiden käyttö olisi kokonaan kiellettyä. Määräaikainen rajoitustoimenpiteiden käyttö voisi olla mahdollista joko siirtymäajan lain voimaan tultua tai vain erittäin poikkeuksellisissa elämän kriisitilanteessa myöhemminkin.

Määräaikaisen sopeutumisajan kuluessa olisi yhteistyössä henkilön, tarvittaessa hänen läheistensä ja asiantuntijoiden kanssa arvioitava erityisen kriittisesti toimintamalleja ja sitouduttava niistä luopumiseen. Määräaikana tulisi aktiivisesti etsiä ja kokeilla erilaisia asiakkaalle soveltuvia toimintamalleja ja valmistaa asiakas ja henkilökunta niiden käyttöön. Myös määräajan kuluessa tulisi noudattaa laissa mainittuja rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksiä ja soveltaa rajoitustoimenpiteitä vain viimesijaisena keinona.

Rajoitustoimenpiteiden käytön suunnitelmallinen, määräaikaan sidottu asteittainen  lopettaminen ja siirtyminen uusiin toimintakäytäntöihin edistäisi rajoitustoimenpiteiden vähentämistavoitetta ja estäisi tiettyjen toimintakäytäntöjen jäämisen pysyväksi.

7. Lain selkeys

Arkisessa työssä sovellettavan, heikossa asemassa olevien ihmisten perustavanlaatuisiin oikeuksiin puuttuvan lain tulee olla selkeä ja helposti ymmärrettävä. Näitä vaatimuksia lakiluonnos ei vielä valitettavasti täysin täytä.

Aisti- ja puhevammaisten osalta tulee huolehtia tiedonsaannista henkilön omalla tiedonsaantitavalla. Tarvittaessa on huolehdittava tulkkauksen järjestämisestä.

8. Asiakkaan ja potilaan oikeusturva

Lakiluonnos sisältää mahdollisuuden puuttua henkilön itsemääräämisoikeuteen erilaisten rajoitustoimenpiteiden muodossa. Useat rajoitustoimenpiteistä on mahdollista toteuttaa hoitohenkilökuntaan kuuluvan henkilön ratkaisulla ilman erillistä valituskelpoista päätöstä. Joissakin tapauksissa voidaan hoitohenkilökunnan tekemää ratkaisua pitää tarkoituksenmukaisena.

Kuitenkin, silloin, kun puututaan henkilön perustavan laatuisiin oikeuksiin pitää rajoitustoimenpiteistä tehdä kirjallinen päätös, josta on valitusoikeus tuomioistuimeen. Näitä toimenpiteitä ovat luonnoksessa esitetyn lisäksi: rajoittavien välineiden ja asusteiden käyttö (22 §), erillään pitäminen (25 §), hygieniaan liittyvän toimenpiteen suorittaminen vastustuksesta huolimatta (33 §), välttämättömän terveyden- ja sairaanhoidon toteuttaminen vastustuksesta huolimatta (34 §), lääkityksen antaminen vastustuksesta huolimatta ja lääkkeen antaminen rauhoittamiseen (35 §), mikäli nämä rajoitustoimenpiteet jäävät vastustuksestamme huolimatta lopulliseen lakiin.

Asiakkaan oikeusturvan vahvistamista puoltaa Korkeimman hallinto-oikeuden tuore ratkaisu 2013:142.

Laissa tulee myös todeta, että henkilölle on annettava kaikki mahdollinen tuki valitusoikeuden toteuttamiseksi. Kun kyseessä on henkilö joka ei ymmärrä tekojensa merkitystä ei hän myöskään yleensä ymmärrä saamansa päätöksen merkitystä. Jotta valitusoikeudella olisi tosiasiallista merkitystä, tulee huolehtia siitä, että henkilö saa tukea asian selvittämiseen ja valituksen tekemiseen.

9. Lasten asema

Rajoitustoimenpiteiden käyttämistä silloin, kun kyseessä on alaikäinen lapsi tai nuori ei tule sallia lainkaan. Rajoitustoimenpiteiden käyttö voi vakavalla tavalla vaarantaa lapsen kehitystä. Laissa pitää erikseen määritellä koska kyseessä on lain tarkoittama rajoitustoimenpide silloin, kun asiakkaana tai potilaana on lapsi.

10. Lain toimeenpano

Jotta lain tavoite vahvistaa asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeutta ja vähentää rajoitustoimenpiteiden käyttöä voisi toteutua käytännössä, tarvitaan laadukasta viranomaisten ja järjestöjen yhteistyössä toteutettua ohjeistusta ja koulutusta. Erityisen tärkeää on tiedottaa hyvistä käytännöistä ja positiivisista kokemuksista.

Lain toteutumista tulee seurata ja arvioida erityisen tarkkaan lain voimaantulovaiheessa. Myös valvontaa tulee tehostaa. Jo tässä vaiheessa tulee korostaa ennaltaehkäisevien keinojen merkitystä.

YKSITYISKOHTAISET KOMMENTIT LAKILUONNOKSEEN

Lain nimi

Itsemääräämisoikeuden vahvistaminen on olennaisin osa uutta lakia. Siksi sen olisi hyvä näkyä myös lain nimessä: Laki …. itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta (tai edistämisestä) ja…

1 luku

Yleiset säännökset
 
1 § Lain tarkoitus
 
Lakiesityksen tarkoituspykälän kohdan 3 sisältö on epäselvä ja sen tarkoitusta on vaikea ymmärtää. Sen sisältönä voisi olla laadukkaiden ja inhimillisten sosiaali- ja terveyspalveluiden toteuttaminen niissäkin tilanteissa, joissa henkilön perusoikeuksia joudutaan rajoittamaan.
 
Lain soveltamisala
 
Lain alussa tulee olla selkeä soveltamisalapykälä, jonka tulee sisältää seuraavat asiat:
                     
  1. Itsemääräämisoikeuden edistämistä koskevia säädöksiä sovelletaan kaikissa sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa. (vrt. asiakas- ja potilaslaki)
  2.  Rajoitustoimenpiteiden osalta on selkeästi ilmaistava, millä edellytyksillä lain soveltamispiiriin kuuluvat henkilöt määräytyvät sekä kuka, missä palveluissa ja missä tilanteissa rajoitustoimenpiteitä saa käyttää.
  3.  Laissa tulee selkeästi todeta, että kaikki muu perusoikeuksien rajoittaminen sosiaali- ja terveydenhuollossa on kielletty.
 
Lain selkeyden kannalta on erittäin hankalaa, että lain soveltamisalaan liittyviä määräyksiä joutuu etsimään useammasta eri pykälästä.

3 § Määritelmät
 
Ainakin seuraavia määritelmiin liittyviä kysymyksiä tulee täsmentää joko määritelmäkohdassa tai muualla lain sisällössä:

4)    Palvelun tuottaja
Laissa tulee määritellä, että itsenäiseen ammatinharjoittajaan sovelletaan vain itsemääräämisoikeuden edistämistä koskevia lain määräyksiä.
5)    Toimintayksikkö
Määritelmään ei voi sisällyttää toimintaa asiakkaan tai potilaan yksityiskodissa.
Lain rajoitustoimenpiteitä koskevia määräyksiä ei voida soveltaa yksityiskodissa. Mielivaltaista rajoittamista ja vallankäyttöä on täysin mahdoton valvoa yksityiskodissa, jossa asiakas on yleensä kahdestaan työntekijän kanssa.
 
7)    Rajoitustoimenpide
Rajoitustoimenpide tulee määritellä laissa tarkemmin. Rajoittamista voi olla myös sellaisen toimenpiteen käyttäminen, joka ei ole ammatillisesti perusteltu. Siksi määritelmästä pitäisi ilmetä periaate, että laissa hyväksyttäviä rajoitustoimenpiteitä ovat vain laissa määritellyt ammatillisesti perustellut toimenpiteet, joiden toteuttaminen merkitsee asiakkaan ja potilaan perusoikeuksien rajoittamista. Muita rajoitustoimenpiteitä ei tule käyttää.  
 
9)    Asiakkaan tai potilaan edustaja
Eri laeissa on erilaisia edustajan määritelmiä. Mihin lakiin määritelmässä viitataan? Omaisen ja läheisen tulee kuulua määritelmän piiriin.
 
11) Kiireellinen tapaus 
Kiireellinen tilanne tulee määritellä tarkemmin. Kiireellisiä ovat vain yllättävät ja ennalta arvaamattomat tilanteet, joihin ei ole ollut mahdollisuutta varautua etukäteen. Monet rajoittamistilanteet edellyttävät välittömiä toimia, mutta silloin, kun kyseessä on pitkäaikainen hoito tai huolenpito, niihin pitää varautua ennalta, kuten lakiin on kirjattu.

2 luku

Palvelun tuottajan velvollisuudet asiakkaan tai potilaan itsemääräämisoikeuden edistämiseksi
 
Tähän lukuun olisi syytä ottaa säädökset myös palvelun järjestäjän vastuusta ja velvollisuuksista. Palvelunjärjestäjä yleensä määrittelee esimerkiksi toiminnan resurssit. Palveluntuottaja määrittelee sen, kuinka resursseja käytetään.
 
Tähän voisi myös ottaa esimerkiksi kohdan, jossa sosiaaliasiamies velvoitetaan ottamaan vuosittaisessa raportissaan kantaa lain tavoitteiden toteutumiseen.

5 § Yleinen velvollisuus itsemääräämisoikeuden edistämiseen ja rajoitustoimenpiteiden käytön seurantaan
 
2) Kohtaan voisi lisätä: riittävähenkilöstö, asianmukaiset tai toimintaan soveltuvat tilat ja välineet.
 
4) Kohtaan tulee lisätä: asiakkaiden tai potilaiden, hoitohenkilökunnan ja muiden toimintayksikössä työskentelevien turvallisuus.
  
6 §  Henkilöstön perehdytys, täydennyskoulutus ja ohjeistus
 
Rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksenä tulee olla jokaisen niitä käyttävän ammattihenkilön saama koulutus rajoitustoimenpiteiden käyttöedellytyksistä ja toimenpiteiden turvallisesta ja ihmisarvoa kunnioittavista toteutustavoista.
 
7 § Itsemääräämisoikeutta koskeva tiedottaminen
 
Ehdotus pykäläksi:
 
Asiakkaalle tulee antaa tietoa hänen asemastaan ja oikeuksistaan sekä itsemääräämisoikeuden rajoittamisen edellytyksistä ja toimintatavoista sekä käytössä olevista oikeussuojakeinoista siten, että hän kykenee tosiasiallisesti ymmärtämään asian. Tieto tulee antaa hyödyntäen asiakkaan käytössä olevia kommunikaatio- ja tiedonsaantikeinoja.
Tarvittaessa tieto tulee antaa asiakkaan tai potilaan lailliselle edustajalle tai hänen läheiselleen. (vrt. asiakaslaki)

3 luku

Toimintakyvyn arviointi ja yksilöllinen itsemääräämisoikeutta koskeva suunnitelma (8-12 §)
 
Toimintakyvyn arvioinnilla ratkaistaan käytännössä se, kuka voi joutua rajoitustoimenpiteiden käytön kohteeksi. Vaikkakin jokaisen rajoitustoimenpiteen käytön edellytykset tulee ratkaista kussakin tilanteessa erikseen, toimintakyvyn arviointi yleisellä tasolla on ongelmallista erityisesti tilanteiden ja toimintakyvyn vaihdellessa suuresti.
 
Arviointikriteerinä kyky tehdä esimerkiksi terveydenhuoltoa koskevia ratkaisuja on hankala. Näiden ratkaisujen tekeminen on meille jokaiselle vaikeaa. Siksi arvioinnin tulee ennemminkin perustua oman käyttäytymisen seurauksien ymmärtämiseen.
 
Toimintakyvyn arvioinnin lähtökohtana ei voi olla ainoastaan henkilön ymmärryskyky. YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva sopimus lähtee siitä, että kaikki vammaiset henkilöt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa ja pystyvät tekemään omaa elämäänsä koskevia ratkaisuja, jos kussakin tilanteessa mukautetaan olosuhteet henkilölle sopivaksi (esteettömyys, saavutettavuus, kommunikaation apuvälineet, tulkkaus…) ja annetaan päätöksentekoon tarvittava tuki. Vasta tämän kokonaisuuden perusteella voidaan arvioida kokonaisvaltaisesti henkilön itsenäisen päätöksenteon edellytyksiä.
 
Toimintakyvyn arvioinnista (8 §) voisi säätää seuraavasti:
 
Mikäli asiakkaan päätöksentekokyvyn arvioidaan saatavissa olevan selvityksen perusteella alentuneen pitkäaikaisesti siten, ettei hän tuettunakaan kykene arvioimaan?? (auttaisiko tämä niissä tilanteissa, joissa esimerkiksi protestoi vallitsevia olosuhteista vastaan – esim. autismin kirjoon kuuluvat henkilöt) tai ymmärtämään käyttäytymisensä seurauksia ja asiakas tai potilas tämän seurauksena vaarantaa omaa tai toisten henkilöiden turvallisuutta (ei omaisuutta tai sitten arvoltaan huomattavaa omaisuutta), asiakkaalle tulee tehdä psyykkisen toimintakyvyn ja käyttäytymisen syiden arvio.
 
Toimintakyky terminä saattaa olla harhaanjohtava. Fyysisellä toimintakyvyllä ei ole lain soveltamisalan kannalta merkitystä.
 
Toimintakyvyn arvion keskeisenä tehtävänä on arvioida henkilön yksilöllisen elämäntilanteen, terveyden sekä asuin- ja toimintaympäristön merkitystä henkilön käyttäytymiseen. Sellaisia arviointimenetelmiä, jotka ottavat huomioon henkilön kokonaistilanteen ei ole olemassa. Pelkkää ymmärryskykyä arvioivista mittareista ei ole hyötyä. Hallituksen esityksestä tulee poistaa Toimia -tietokanta, johon kerätyt mittarit eivät toimi arvioitaessa henkilön päätöksentekokykyä.
 
Asiakkaan oma mielipide tulee selvittää ja kirjata arvioon. Se on otettava mahdollisuuksien mukaan huomioon arviota tehtäessä.
 
Asiakkaan psyykkistä toimintakykyä on jatkuvasti arjessa seurattava, jotta asiakkaan itsemääräämisoikeutta voidaan vahvistaa ja mahdollisten rajoitustoimenpiteiden käyttöä ja niiden vaikutuksia arvioida.
 
Toimintakyky pitää arvioida uudelleen, jos siinä tapahtuu olennaisia muutoksia tai toimintaympäristön muutosten arvioidaan vaikuttavan henkilön toimintakykyyn. Asiakkaalla ja potilaalla itsellään pitää olla myös mahdollisuus saattaa toimintakyky uudelleen arviotavaksi.
 
Toimintakyvyn arviointikriteereitä kiireellisessä tilanteessa (11 §) tulee arvioida uudelleen. Ainakin kohta 2 on varsin outo ja vaikea arvioida. Kohta 3 on vaikea meille kaikille.
 
Toimintakykymittarit (9 §)
Yleisesti käytössä olevat toimintakykytestit eivät sinällään sovellu aisti- tai puhevammaisten henkilöiden testaamiseen. Toimintakykyä kartoitettaessa henkilöstön tulee hallita asiakkaan tai potilaan äidinkieli, kommunikaatiotavat, kulttuuri ja muut toimintatavat. Tarvittaessa on huolehdittava tulkkauksen järjestämisestä.   
Toimintakykyä arvioitaessa tulee arvioida myös asiakkaan tai potilaan kommunikaatioympäristö.


14 § Asiakirjamerkinnät ja tiedon antaminen toimintakyvyn arvioinnin tuloksista
 
Kun toimintakyvyn arvioinnin tulokset annetaan tiedoksi asiakkaalle tai potilaalle, niiden tulee olla hänelle saavutettavassa muodossa, esimerkiksi pistekirjoituksella, isokirjoituksella, viitottuna tallenteena tai selkokielellä.
 
16 § Rajoitustoimenpiteiden käyttäminen
 
Pykälän 1 momentti tulee muuttaa seuraavasti:
 
Asiakkaan tai potilaan perusoikeuksia voidaan rajoittaa vain siinä määrin kuin asiakkaan tai potilaan tai jonkun muun henkilön perusoikeuksien turvaaminen sitä välttämättä vaatii.

5 luku

Rajoitustoimenpiteet
 
 
20-23 § Rajoittavien välineiden ja asusteiden käyttö
 
Rajoittavien välineiden ja asusteiden käyttö loukkaa vakavasti asiakkaan perustavan- laatuisia oikeuksia. Niiden käyttö on edelleen varsin yleistä ja perustuu usein totuttuihin käytäntöihin, joita ei arjessa lainkaan kyseenalaisteta. Jäsenjärjestöjemme edustajat ovat kertoneet varsin rankasta asusteilla ja välineillä rajoittamisesta. Rajoittavien asusteiden ja välineiden käyttö on yleisimmin seurausta henkilökunnan vähäisestä määrästä, ymmärtämättömyydestä, osaamattomuudesta tai mukavuuden- halusta.
 
Lakiluonnoksessa esitetyt säädökset oikeuttavat käyttämään rajoittavia välineitä ja asusteita aivan liian laajasti ja yksilöimättömästi ottamatta huomioon asiakkaan oikeusturvaa. Rajoittavien välineiden käyttö vaatii vankkaa ammattitaitoa ja jatkuvaa toisen ihmisen läsnäoloa.
  
Rajoittavan välineen käyttö asiakas- ja potilaskuljetusten aikana on perusteltua laissa mainituin edellytyksin.
 
Myös rajoittavien välineiden käyttöä lyhytaikaisesti päivittäisen ruokailun tai lepäämisen tai esimerkiksi wc-käynnin yhteydessä on perusteltua, jos henkilön turvallisuus tai terveys muuten vaarantuisi eikä käytettävissä ole muita keinoja turvallisuuden takaamiseksi. Muu vastaava tilanne tulee tarkkaan kuvata hallituksen esityksessä. Muuten se jää liian epämääräiseksi.
 
Pykälä 22 on aivan liian yleisluontoinen ja saattaa johtaa asiakkaan liikkumisvapauden ja henkilökohtaisen koskemattomuuden jatkuvaan loukkaamiseen jopa laittomaan vapaudenriistoon rinnastettavalla tavalla.
 
Rajoittavien välineiden tai asusteiden käyttö johtaa väistämättä levottomuuteen ja saattaa aiheuttaa rajoittamisen kierteen. Esimerkiksi viittomakielisen tai puhevammaisen asiakkaan käsien sitominen saattaa viedä häneltä ainoan keinon kommunikoida. Lepositeiden tai pakkopaidan käyttö saattaa uhkaa usein vakavasti henkilön terveyttä.
 
Laissa esitetty 12 tunnin määräaika rajoittavien asusteiden ja välineiden käytölle on aivan liian pitkä.
 
Ehdotamme 22 pykälän poistamista laista. Ellei sitä voida poistaa, oikeus rajoittavien välineiden ja asusteiden käyttöön tulee olla sallittua vain akuutissa terveydenhuollossa. Pitkäaikaisissa sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa niiden käyttö voidaan sallia vain laissa määritellyn ajan, jonka kuluessa on löydettävä uudet toimintatavat. Rajoittavien asusteiden ja välineiden määrittely pitäisi myös olla huomattavasti tarkempi kuin esityksessä.
 
Rajoittavien asusteiden ja välineiden käytön aloittaminen, vähentäminen ja lopettaminen edellyttävät vahvaa yhteistyötä eri alojen ammattilaisten kanssa. Pelkkä lääkärin arvio ei riitä, vaan vaihtoehtoisia toimintatapoja tulee arvioida yhdessä asiakkaan tai potilaan ja tarvittaessa hänen läheisensä sekä välineiden käyttöön ja vaihtoehtoisiin menetelmiin perehtyneiden henkilöiden kanssa.
 
25 ja 26 § Erillään pitäminen lukitussa tilassa
 
Ehdotamme eristämispykälän poistamista kokonaan laista.
 
Pykälä on esitetyssä muodossaan yhteen tiettyyn vammaisten henkilöiden ryhmään kohdistettuna YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan sopimuksen vastainen ja soveltuu erityisen huonosti pitkäaikaiseen sosiaali- ja terveydenhuoltoon. Erillisten eristämishuoneiden rakentaminen on Kehitysvammaisten ihmisten asumisohjelman linjausten vastaista.
 
Sallittu 10 tunnin eristämisaika on aivan liian pitkä. Mikäli eristäminen on akuuteissa terveydenhuollon päivystystilanteissa välttämätöntä, tulee aikarajaa tarkoin harkita.
 
26 §:ssä tarkoitettua erillään pitämisen jatkamista ei tule sallia. Tilanteen rauhoittamiseen pitää löytää muita lievempiä keinoja.
 
30, 31, 32 § Omaisuuden haltuunotto ja tarkastaminen sekä henkilöntarkastus
 
Omaisuuden haltuunotto ja sen tarkastaminen sekä henkilöntarkastus tuntuvat varsin kyseenalaisilta toimenpiteiltä pitkäaikaisessa sosiaalihuollon palveluissa kuten esimerkiksi asumispalveluissa. Pykäliä tulisi soveltaa vain akuuteissa terveydenhuollon päivystystilanteissa.
 
35 § Lääkityksen antaminen vastustuksesta huolimatta
 
Pykälän 1 momentti käsittelee lääkärien määräämien terveydelle välttämättömien lääkkeiden antamista pakolla tilanteissa, joissa niiden antamatta jättäminen uhkaisi vakavasti vaarantaa henkilön terveyttä. Lain säädös on perusteltu.
 
Sen sijaan hoitohenkilökunnalla ei tule missään tapauksessa olla oikeutta antaa sosiaalihuollon asiakkaalle rauhoittavia lääkkeitä. Käytäntö on osoittanut, että rauhoittavia lääkkeitä määrätään heppoisin perustein ja niitä käytetään sekä vammaisten ihmisten että vanhusten hoidossa täysin väärin perustein vain helpottamaan henkilökunnan työtä. Harkintavaltaa lääkkeiden käytöstä ei tule antaa palvelun tuottajaa edustavalle taholle, jotta väärät motiivit eivät pääse ohjaamaan toimintaa. 
 
Sen sijana tulee harkita, pitäisikö laissa erikseen säätää kemiallisen sitomisen kiellosta. Ainakin hallituksen esityksen perusteluissa asia tulee selkeästi ilmaista.
 
Akuuteissa terveydenhuollon päivystystilanteissa voidaan antaa lääkärin määräämiä lyhytvaikutteisia rauhoittavia lääkkeitä pykälässä esitetyin perustein.

PÄÄTÖKSENTEOSSA TUKEMINEN / TUETTU PÄÄTÖKSENTEKO

Potilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin ehdotetaan uusia päätöksenteon tukemista koskevia säädöksiä. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva sopimus edellyttää tuetun päätöksenteon järjestelmän luomista, jotta vammaisten henkilöiden yhdenvertainen oikeustoimikelpoisuus kaikilla elämänaloilla voisi toteutua. Nyt esitetyt säädökset koskevat vain sosiaali- ja terveydenhuoltoa eikä säädöksillä olla luomassa uutta tuetun päätöksenteon palvelua. Siksi tuen toteutuminen käytännössä jää toimijoiden vapaaehtoisuuden varaan eikä vielä sellaisenaan täytä YK-sopimuksen vaatimuksia. Säädökset antavat kuitenkin hyvän mahdollisuuden järjestelmän kehittämiselle.
 
Pykäläluonnokset kuvaavat vain pientä osaa tuetusta päätöksenteosta ja niitä olisi hyvä jo tässä vaiheessa tarkentaa. Hallituksen esitykseen voisi kuvata hiukan laajemmin, mitä tuettu päätöksenteko tarkoittaa.
Voimme ymmärtää tuetun päätöksenteon tai päätöksenteon tukemisen tapana toimia arjessa tai järjestelmänä.
Tuetun päätöksenteon perustana on ajatus siitä, että meillä jokaisella on oma tahto, jota voidaan tarvittaessa tulkita.

Tuetun päätöksenteon tarkoituksena on kannustaa, tukea ja opettaa henkilöä tekemään omaa elämäänsä koskevia ratkaisuja. 

Päätöksentekoa on mahdollista tukea monin tavoin. Tukihenkilö voi auttaa tiedon ja vaihtoehtojen etsimisessä ja ymmärtämisessä sekä ratkaisun etujen ja haittojen punnitsemisessa.
Elämän valintoja on helpompi ja turvallisempi tehdä, kun joku kertoo, millaisia vaihtoehtoja on tarjolla ja mitä erilaisista ratkaisuista saattaa seurata. Tukea tulee saada myös henkilön tunteiden ja toiveiden tulkitsemiseen ja päätösten toteuttamiseen käytännössä.

Tuettu päätöksenteko perustuu luottamuksellisiin suhteisiin ja edellyttää kärsivällisyyttä sekä erilaisten kommunikaatio- ja päätöksentekotapojen kunnioittamista. Sellaisten vaikeavammaisten henkilöiden tuki, jotka eivät kommunikoi puheella tai viittoen, voi olla monenlaista. Tukihenkilön pitää olla erittäin tarkkaavainen ja huomioida erilaisia merkkejä ja vihjeitä, eleitä ja ilmeitä, joilla henkilö ilmaisee toiveitaan ja tarpeitaan.


Helsingissä 9.9.2013
 
Merja Heikkonen                                      
puheenjohtaja

Pirkko Mahlamäki
pääsihteeri