Lausunto 19.6.2013
Kan­sal­li­sen omais­hoi­don ke­hit­tä­mi­soh­jel­man vä­li­ra­port­ti

Vammaisfoorumi ry
Handikappforum rf
Finnish disability forum

Sosiaali- ja terveysministeriö
Kirjaamo

Viite: Lausuntopyyntö 13.5.2013, HARE STM 10:00/2011

Vammaisfoorumi ry kiittää sosiaali- ja terveysministeriötä omaishoidon kehittämisohjelman avoimesta käsittelystä ja mahdollisuudesta lausua väliraportista.

Vammaisfoorumin 30 jäsenjärjestöä edustavat yli 320 000 vammaista ja pitkäaikaissairasta henkilöä. Vammaisfoorumin tavoitteena on vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksien puolesta toimiminen.

Vammaisfoorumi näkee hyvänä, että omaishoidon tukijärjestelmää on lähdetty aidosti kehittämään kansallisella tasolla. Omaishoito on hoidettavan kannalta usein paras ja inhimillisin hoitomuoto. On hyvä, että omaishoitoon saadaan valtakunnalliset kriteerit ja yhtenäiset hoitopalkkiot, jotta omaishoitajat olisivat yhdenvertaisessa asemassa.

Vammaisfoorumi on huolissaan siitä, että omaishoidon tuen kriteereitä oltaisiin tiukentamassa, koska sopimusomaishoidon määritelmässä ei ole huomioitu erityisryhmiä ja -tilanteita.

Omaishoito on määriteltävä sosiaalipalveluksi, koska muutoin vaarana on että omaishoito nähdään terveydenhuoltoon kuuluvana toimintana.

Sitova ja vaativa hoiva ja huolenpito on määriteltävä ja avattava esimerkein.

Palveluohjauksen ja palvelutarpeen arvioinnin sisällöt tulee määritellä.

Hoitopalkkiotasoja tulee korottaa reilusti ja palkkiotasoja tulee olla vähintään kolme. Myös osa-aikaisesta omaishoidosta tulee maksaa hoitopalkkiota, jos omaishoito on sitovaa ja vaativaa.

Vammaisfoorumi kannattaa järjestämis- ja rahoittamismallina vahvennettua kuntamallia.


Vammaisfoorumi lausunnossa on käyty läpi asioita väliraportin otsikoiden mukaisessa järjestyksessä

Kappale 5.2 Omaishoitajille annettu tuki ei ole riittävää

Vammaisfoorumi näkee erittäin hyvänä, että kohdassa 5.2 on mainittu erityisryhmät (esimerkiksi lapset ja mielenterveyskuntoutujat), joilla on vaikeuksia saada omaishoidon tukea. Erityisryhmät, joilla ei ole fyysistä havaittavaa vammaa tai sairautta, tulee mainita uuden lain perusteluissa, jotta heidän olisi jatkossa mahdollista saada tukea.

Kappale 5.3 Toimijoiden yhteistyö ja omaishoitajan tukeminen parantavat omaishoidon edellytyksiä

Hyvä, että raportissa on mainittu esteettömät ja kotona asumista tukevat asuin- ja elinympäristöt. Vammaisfoorumi huomauttaa, että valtioneuvoston asuntopoliittiseen toimenpideohjelmaan viimeaikaiset kaavailut esteettömyysnormien lievennyksestä ovat räikeässä ristiriidassa omaishoidon kehittämiseen ja yleisesti kotona asumista tukevaan linjaukseen.

Kappale 6.3 Omaishoidon uusi määritelmä ja omaishoidon eri muodot

Omaishoidon määritelmä

Raportissa omaishoito on määritelty hoitomuodoksi. Vammaisfoorumi näkemys on, että omaishoito on määriteltävä sosiaalipalveluksi, kuten nykyisessäkin lainsäädännössä. Jos omaishoito määritellään hoitomuodoksi, niin vaarana on, että omaishoito nähdään terveydenhuollon kontekstissa tapahtuvaksi toiminnaksi. Hoidettavat, jotka tarvitsevat sosiaalipalveluja, mutta eivät terveydenhoidollisia toimenpiteitä, eivät saakaan omaishoidon tukea. Näin on käynyt kotipalvelun ja kotisairaanhoidon osalta, kun ne ovat yhdistyneet kotihoidoksi. Nykyisessä kotihoidossa ei käytännössä ole mahdollista saada apua esimerkiksi kotitöihin, vaan ainoastaan erilaisiin terveydenhoidollisiin toimenpiteisiin kuten lääkkeiden jakoon.
 
Vammaisfoorumi näkee erittäin hyvänä, että raportissa on mainittu erityisryhmät, joilla on usein ohjauksen ja valvonnan tarvetta, mutta joilla on ollut vaikeuksia saada myönteisiä päätöksiä omaishoidon tuesta. Erityisryhmät tulee mainita uuden lain perusteluissa. Lauseeseen ”Ohjauksen ja valvonnan tarve koskee…” on lisättävä aivo- ja neurologiset vammat ja sairaudet sekä henkilöt, (ei pelkästään lapset) joilla on psyykkisen tai kognitiivisen toimintakyvyn vajeita.

Mihin omaishoidon määritelmä perustuu?

Termi ”sitova ja vaativa hoito ja huolenpito” on erittäin tulkinnanvarainen asia, joten se tulee määritellä tarkemmin ja sitä on avattava lain perusteluissa esimerkein. Tämä on yksi uuden lain keskeisimpiä asioita, koska se määrittää, voidaanko omaishoidon tukea myöntää vai ei. Mikäli termiä ei ole määritelty tarkemmin, päätöksentekijöillä tulee olemaan hyvin erilaisia tulkintoja omaishoidon tuen kriteerit täyttävistä henkiöistä ja asiakkaan oikeusturva vaarantuu. Lisäksi termit ”hoito, huolto, valvonta ja ohjaus” on avattava lain perusteluissa esimerkkien avulla.
 
Väliraportin useassa eri kohdassa korostetaan palveluohjauksen ja palvelutarpeen selvittämistä. Vammaisfoorumin jäsenjärjestöjen kokemus on, että palveluohjaus ei toimi käytännössä. Kunnan viranomainen käsittelee hakemuksen, tekee palvelusuunnitelman ja lopuksi päätöksen, mutta tosiasiallisesti asiakkaan kokonaistilannetta ei ole missään vaiheessa käyty läpi. Palveluohjauksen laatu ja sisältö eivät käytännössä vastaa asiakkaiden tarpeisiin. Erityisesti omaishoitotilanteessa hoidettavan sekä hoitajan tilanne pitää käydä perusteellisesti läpi palvelutarvetta selvitettäessä, myös yhteistyössä mahdollisten muiden toimijoiden, kuten kunnan vammaispalvelun, terveydenhuollon, maahanmuuttopalveluiden ja järjestöjen edustajien kanssa. Henkilökohtaista budjetointia kehittävässä Helsingin kaupungin Lauttasaari-hankkeessa panostettiin palveluohjaukseen ja käytiin läpi niitä palveluja mitä perhe toivoi. Tuloksena oli, että perheiden palvelutoiveet olivat loppujen lopuksi pieniä, mutta perheet olivat hyvin tyytyväisiä saamaansa perusteelliseen palveluohjaukseen.
 
Palvelutarpeen selvittäminen on mainittu esimerkiksi vammaispalvelulaissa, mutta laissa ei ole määritelty tarkemmin mitä sillä tarkoitetaan. Vanhuspalvelulain perusteluissa on avattu termin sisältöä jonkun verran. Asiakkaan neuvonta- ja ohjausvelvollisuus on hallintolaissa, mutta palveluohjausta ei ole määritelty missään sosiaalihuollon lainsäädännössä. Uudessa omaishoitolaissa tulisi määritellä termit palveluohjaus ja palvelutarpeen selvittäminen sekä avata esimerkein mitä niillä tarkoitetaan. Määrittelyssä voisi käyttää apuna Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen asiantuntemusta.
 
Palvelutarpeen selvittäminen ei vielä riitä, vaan kunnissa tulisi olla selkeä palveluvalikko, jotta asiakas tietää, mitä palveluja hän voi hakea omaishoidon tuen lisäksi tai kun hoidettava tai hoitaja haluaa luopua omaishoidon tuesta. Tämän lisäksi palvelutarpeen selvityksen yhteydessä on laadittava suunnitelma kriisitilanteiden varalle. Nämä tiedot tulee siirtää omaishoidon sopimukseen.

Sopimusomaishoito

Vammaisfoorumi on erittäin huolestunut siitä, että omaishoidon tuen kriteereitä oltaisiin tiukentamassa. Osa omaishoitoperheistä, jotka tällä hetkellä saavat omaishoidon tukea, eivät tulisi saamaan sitä jatkossa. Osa-aikaisesti tapahtuva omaishoito (esim. viikonloput, illat, lomat) pitää olla sopimusomaishoidon piirissä, jos omaishoitotilanteet ovat sitovia ja vaativia. Myös muutaman kerran vuodessa tapahtuvat omaishoidon tilanteet pitää olla mahdollista sisällyttää sopimusomaishoitoon. Esimerkkinä sitovasta ja vaativasta omaishoitotilanteesta on laitoshoidossa tai ryhmäkodissa oleva kehitysvammainen lapsi tai palvelutalossa asuva nuori, joka on perheessä viikonloppuisin tai vain muutaman kerran vuodessa. Pitkäaikaissairaus, jossa hyvät ja huonot kaudet vaihtelevat, voi myös vaatia osa-aikaista omaishoitoa. 
 
Lain perusteluissa tulee määritellä tarkemmin sopimusomaishoidon ja muun omaishoidon kriteerit. Kriteerien määrittely on lain keskeisin kohta, joka on tehtävä mahdollisimman tarkasti ja tarvittaessa avattava kriteereitä esimerkein, jotta ei jäisi epäselvyyttä siitä, mitä lainsäätäjä on tarkoittanut. Määritelmissä ei ole riittävästi huomioitu sitä, että eri-ikäisillä ihmisillä on hyvin erilaisia omaishoitotilanteita, esimerkkinä lapsiperheet, joissa on useita vammaisia lapsia.
 
Lauseeseen ”Omaishoitosopimus voidaan tehdä myös silloin, kun hoidettava viettää osa arkipäivistään kotinsa ulkopuolella, esimerkiksi koulussa tai päivätoiminnassa” on lisättävä päivähoito, työtoiminta, päiväpaikka palvelutalossa sekä muu vastaava tilanne. Kyseiseen kohtaan tulee kirjata myös, että hoidettavalla tarkoitetaan sekä aikuisia että lapsia.

Muu omaishoito

Muun omaishoidon määritelmä on epäselvästi kirjoitettu. Raportista ei käy tarpeeksi selkeästi esille, mitä palveluita omaishoitoperhe saa, jos he kuuluvat ryhmään ”muu omaishoito”.
 
Hoitajalle ja hoidettavalle tulee tehdä palvelusuunnitelmat sekä antaa molemmille kirjallinen päätös siitä, että he kuuluvat ”muun omaishoidon” piiriin. Raportissa olisi myös hyvä todeta, että hoitajan sosiaalipalvelujen tarve voi johtua hoidettavasta.
 
Raportissa todetaan, että perheessä ei voi olla useampia omaishoitajia samalle hoidettavalle. Vammaisfoorumi näkemys on, pääsääntöisesti perheessä voi olla vain yksi omaishoitaja, mutta erityistilanteissa pitää olla mahdollisuus siihen, että perheessä on useampi omaishoitaja. Esimerkiksi jos perheessä on monta vammaista lasta, vaikeasti kehitysvammainen lapsi, muistisairas tai aivovammaa sairastava henkilö niin näissä tilanteissa omaishoito voi olla erittäin sitovaa ja vaativaa. Toisena esimerkkinä ovat eronneet vanhemmat, joiden vammainen lapsi asuu joka toinen viikko toisen vanhemman luona. Useamman perheenjäsenen toimiminen omaishoitajana myös tukee hoitajien jaksamista ja hyvinvointia.

Perhe- ja ystävyyssuhteisiin kuuluva läheisapu

Perhe ja ystäväsuhteisiin kuuluva läheisapua ei pidä sisällyttää millään tavalla omaishoitolakiin. Sen sijaan järjestöjen roolia tulisi nostaa enemmän esille raportissa.

Kappale 6.4 Omaishoidon tavoitetila vuoteen 2020 mennessä

Kohta 2. Omaishoitajien nykyistä vahvempi asema ja keskinäinen yhdenvertaisuus on saavutettu

Vammaisfoorumi pitää erittäin hyvänä, että palvelutarpeen selvitys ja palvelusuunnitelma ovat edellytyksenä sopimusomaishoitoon. Sama edellytys on sisällytettävä myös muuhun omaishoitoon.
 
Omaishoitajan oikeudesta saada hoitamansa henkilön terveydentilaan liittyvät potilas- ja asiakastiedot tulisi pyytää tietosuojavaltuutetun lausunto. Hoidettavan yksityisyyden suojaa ei saa rikkoa, eikä omaishoitajalle pidä antaa oikeutta saada kaikkia hoitamansa henkilön terveystietoja, jos niillä ei ole merkitystä omaishoidon kannalta. Ensisijaisesti tulisi käyttää jo olemassa olevia keinoja, esimerkiksi edunvalvontaa tai valtakirjamenettelyä tietojen saamiseksi.

Kohta 3. Omaisiaan ja läheisiään hoitavien, heidän hoidettaviensa ja koko omaishoitoperheen hyvinvointi on turvattu

Raportissa on monessa kohdassa tuotu esille omaishoitajien jaksamista. Vammaisfoorumi on huolissaan siitä, että raportissa ei ole riittävästi tuotu esille konkreettisia tukitoimia hoitajille. Mitä tukitoimilla tarkoitetaan? Mikäli tukitoimia ei selkeästi mainita, niin käytännössä kunnat eivät niitä tarjoa.
 
Vammaisfoorumi ehdottaa, että sekä sopimus- että muille omaishoitajille tulisi oikeus käyttää kunnallista työterveyshuoltoa vuosittaisten terveystarkastusten lisäksi.
 
Vammaisella henkilöllä ja/tai omaishoitajalla voi olla erityisiä kieleen ja kommunikaatioon (viittomakieli, kuulovamma, kuulonäkövamma, puhevamma) liittyviä tarpeita, jotka pitää huomioida palvelua ja siihen liittyvää tukea järjestettäessä. Omaishoitajina toimivien maahanmuuttajien yhdenvertainen oikeus kotoutumiseen tulee turvata.
 
Raportissa todetaan, vain noin puolet omaishoitajista käyttää lakisääteisiä vapaapäiviä. Tavoitteena tulisi olla, että kaikki omaishoitajat käyttävät heille kertyviä lomia. Omaishoitajien jaksamisen kannalta olisi tärkeää puuttua niihin syihin, miksi lomapäiviä ei käytetä. Yksi syy vapaapäivien käyttämättä jättämiseen on sopivien hoitopaikkojen puute, esimerkiksi lapsen sijaishoitopaikaksi tarjotaan vanhusten hoitopaikkaa tai jopa terveyskeskuksen vuodeosastoa. Kotiin tuotavat palvelut eivät myöskään ole kaikkiin tilanteisiin sopivia. Vammaisfoorumin näkemys on, että uuteen lakiin tulee kirjata kunnan velvollisuus osoittaa hoidettavalle tosiasiallisesti sopiva sijaishoitopaikka ikä ja elämäntilanne huomioon ottaen. Perhehoitomahdollisuuksia tulisi edistää ja kehittää. Laitosmaisista yksiköistä vapaan aikaisen hoidon järjestämispaikkana tulee luopua kokonaan.
 
Palveluohjaus on määritelty vastuuhenkilön toimenkuvaan kuuluvaksi. Vammaisfoorumi pyytää tarkentamaan mitä muuta vastuuhenkilön toimenkuvaan kuuluu.

Kohta 6. Sopimusomaishoitajien hoitopalkkiot on määritelty laissa

Vammaisfoorumi katsoo, että hoitopalkkiotasoja tulisi olla vähintään kolme. Alinta hoitopalkkiota voisi maksaa esimerkiksi osa-aikaisessa tai viikonloppuisin tapahtuvassa, mutta kuitenkin sitovassa ja vaativassa omaishoidossa. Alimman hoitopalkkion taso voisi olla nykyinen vähimmäismääräinen palkkion taso vähintään 374 euroa kuukaudessa.
 
Keskimmäinen taso olisi vähintään 750 euroa kuukaudessa (noin takuueläkkeen suuruinen). Keskimmäistä palkkiota maksettaisiin sitovissa ja vaativissa omaishoitotilanteissa, joissa hoivan ja huolenpidon tarvetta on päivittäin tai lähes päivittäin, esimerkiksi 3 - 4 päivänä viikossa. Palkkion maksamiselle ei olisi estettä, mikäli hoidettava viettäisi osa päivästään kodin ulkopuolella, esimerkiksi työ- ja päivätoiminnassa, koulussa, päivähoidossa tai muussa vastaavassa paikassa. Lain perusteluihin tulee kirjata, että suurin osa omaishoidosta kuuluu tähän ryhmään, jotta ei käy niin, että kunnat alkavat maksamaan suurimmalle osalle omaishoitajia alinta palkkion tasoa. Muutoinkin lain perusteluissa on avattava mahdollisimman selkeästi ja tarkasti ne kriteerit, millä mitäkin hoitopalkkion tasoa maksetaan.
 
Ylimmän hoitopalkkion tulisi olla noin 1200 euroa kuukaudessa, jotta se tosiasiallisesti mahdollistaisi ansiotyöstä siirtymisen omaishoitajaksi siten, että perustoimeentulo olisi turvattu. Ylintä hoitopalkkiota maksettaisiin myös erittäin raskaissa ja sitovissa omaishoitotilanteissa. Lisäksi erityistilanteissa kuten esimerkiksi saattohoitotilanteissa, pitäisi olla mahdollisuus saada ansioon suhteutettua erityishoitorahaa esimerkiksi kolmen kuukauden ajan.
 
Palkkioihin tulee tehdä jatkossakin vuosittaiset indeksikorotukset.
 
Omaishoitosopimukset tulee tehdä toistaiseksi voimassa olevaksi, vaikka omaishoitotilanteita olisi vain muutaman kerran vuodessa.

Kohta 7. Hoidettavan asiakasmaksut on sisällytetty maksukattoon

Vammaisfoorumi katsoo, että hoidettavalta voidaan periä asiakasmaksut, paitsi alaikäiseltä lapselta. Sen sijaan omaishoitajalta pitää poistaa mahdolliset sosiaalihuollon asiakasmaksut, jos hänen palvelujen ja tukitoimien tarve johtuu omaishoitotilanteesta.

Kohta 9. Järjestöjen ja seurakuntien rooli omaishoitajien tukena on selkiytetty

Raportissa todetaan, että ”Neuvonta, koulutus, valmennus, vertaistuki, virkistys ja vapaaehtoistyö on määritelty järjestöjen ja seurakuntien tehtäväkenttään kuuluviksi”. Vammaisfoorumi pyytää kiinnittämään huomiota sanamuotoon ”on määritelty”, koska niin järjestöt kuin seurakunnatkin viimekädessä itse määrittelevät oman toimintansa sisällön.

Kappale 6.5 Sopimusomaishoidon vaihtoehtoiset järjestämis- ja rahoitusmallit

Malli A: Vahvennettu kuntamalli

Malli B: Kelan toimeenpanomalli

Malli C: Kelan rahoitusmalli

6.6 Toimenpideohjelma

Lopuksi