CVI Finland
CVI Finland (ent. Nääkkönää-sivusto) on näkövammaisten lasten ja nuorten kanssa työskenteleville ammattilaisille ja vanhemmille suunniteltu verkkosivusto, josta löydät ajankohtaista tietoa, tutkimuksia, luettavaa ja toimituskunnan yhteystiedot.
Näkövammat tai näkemisen vaikeudet voivat johtua aivojen vauriosta, joka on näköradoissa tai näkötietoa käsittelevissä keskuksissa. Vaurio voi olla samanaikaisesti näköjärjestelmässä monella tasolla ja sen laatu voi vaihdella riippuen siitä missä vaurio keskushermostossa sijaitsee. Vaurion johdosta aivot eivät pysty ymmärtämään ja tulkitsemaan verkkokalvolla näkyvää kuvaa. Silmä on rakenteeltaan usein normaali tai lähes normaali. Aivoperäisen näkövamman ominaispiirteinä voi esiintyä näönvaraisen uteliaisuuden puutetta ja tarkkaamattomuutta.
Tältä sivulta löydät tietoa lasten aivotoimintojen poikkeavuudesta johtuvia näkövammoja ja näkemisen vaikeuksia. Sivusto on perustettu Sokeain Lasten Tukisäätiön tuella. Ylläpidosta vastaa Näkövammaisten liitto ry yhteistyössä Oppimis- ja ohjauskeskus Valterin Onervan ja Ruskiksen toimipisteiden sekä Folkhälsanin kanssa.
Mikä on CVI?
CVI on sateenvarjodiagnoosi, joka muodostuu sanoista cerebral tai cortical visual impairment. Suomessa tästä käytetään nimitystä aivoperäinen näkövamma tai kortikaalinen näkövamma. Synnynnäinen, aivoperäinen näkövamma on kehittyneissä maissa yleisin yksittäinen lasten ja nuorten näkövammaisuuden syy, myös Suomessa.
Aivoperäisen näkövamman (CVI) taustalla on neurologinen syy, joka sijaitsee yleensä optisen kiasman eli näköhermoristeyksen takana olevissa näköjärjestelmän osissa. CVI on hyvin monimuotoinen luonteeltaan ja usein lapsella on myös muita päällekkäisiä kehitykseen liittyviä pulmia. Tästä syystä sen diagnosointi viivästyy tai se jää kokonaan tunnistamatta. Esimerkiksi cp-vammaisista lapsista yli 75 %:lla on yksi tai useampia CVI:hin liittyviä ominaispiirteitä tai lapsella voi olla autistisia piirteitä.
Aivoperäiseen näkövammaan ei ole parantavaa hoitoa, mutta näönkuntoutuksen menetelmillä voidaan usein helpottaa arjessa suoriutumista.
Näemme aivoillamme
Aivoperäisissä näkövammoissa silmissä ja näköhermoissa olevat poikkeavuudet eivät selitä näkemisen pulmia. Vaikka näköjärjestelmän monella tasolla voikin olla samanaikaisesti häiriöitä keskeistä on, että useampia kanavia pitkin tuleva näkötieto ei yhdisty aivoissa nopeasti tulkittavaan ja ymmärrettävään muotoon. Tällöin näköhavainnon lopputulos on erilainen tai näköhavainto ei tule ymmärretyksi.
Tyypillisimpiä syitä aivoperäiselle näkövammalle ovat hapenpuuteen aiheuttamat vauriot, aivovamma tai aivojen rakenteellinen poikkeama.
Tyypillisiä vaikeuksia on erilaiset tunnistamiseen (ventraalinen rata, ”mikä”-rata) liittyvät tai tilahavaintoon/suunnistautumiseen ja liikkeiden hallintaan (dorsaalinen rata, ”missä/kuinka”-rata) liittyvät näkötiedon käsittelyn pulmat. Osa henkilöistä voi olla ns. näkeviä sokeita (tektaalinen rata), jolloin he liikkuvat ilman törmäilyjä, mutta eivät kykene tunnistamaan kohteita näönvaraisesti.
Näönkäytön ongelmia
Näönkäytön ongelmien kirjo on moninainen eikä esimerkiksi näöntarkkuus useinkaan kuvaa näkemiseen liittyviä toiminnallisia vaikeuksia. Näöntarkkuus kuvaa kapeaa näkemisen osa-aluetta ja aivoperäinen näkövamma kuvaa henkilön vaikeutta käyttää näkötietoa hyödyksi toiminnassaan ja ymmärtää näkemäänsä. Vaikeuksia voi olla monenlaisissa arjen tilanteissa, joissa näköä tarvitaan.
Näkemiseen liittyviä vaikeuksia voi olla erilaisten näönvaraisten tehtävien suorittamisessa, etsimisessä, tarkkaavaisuudessa, tunnistamisessa, kokoamisessa, liikkeen ja suuntien näkemisessä sekä reittien hahmottamisessa. Näkemisen taso saattaa myös vaihdella merkittävästi eri päivinä tai hetkinä.
Näönvarainen työskentely ylipäätään väsyttää. Näönvarainen rakentelu kuten palapelit eivät ehkä onnistu tai mallin mukaan askartelu on haastavaa. Kasvojen tunnistamisvaikeuksien vuoksi Ihmisten tunnistaminen voi perustua ääneen, tavaran löytäminen muiden joukosta voi olla vaikeaa tai kuvien ja kuvakokonaisuuksien tunnistaminen on vaikeaa. Lukemaan oppiminen voi viivästyä vaikka kirjaimet ovatkin tutut. Liikkeen ja tasoerojen näkemisessä on haastetta ja eksymistä voi tapahtua tutullakin reitillä. Osalla haasteena on monien aistien käyttäminen yhtä aikaa.
Joskus reagointia näköärsykkeisiin ei ole tai reagointia on vain voimakkaisiin näköärsykkeisiin.
Arkiselviäminen
Lapset ovat usein taitavia kehittämään itse menetelmiä niihin tilanteisiin, joissa heillä on vaikeuksia. Näin lapset oppivat joko voittamaan vaikeuksia tai välttelemään niitä.
Lapset, joilla on vaikeuksia tunnistaa ihmisiä, kysyvät usein vastaantulijalta, kuka siinä? Näin lapsi saa vastauksen, kun hän ei tunnista ihmisiä katsomalla.
Kuvien näkemisen vaikeuden ollessa kyseessä, lapsi saattaa pitää kuvaa väärinpäin kädessään tietämättä mitä kuva esittää. Kysyttäessä hän saattaa arvailla hyvin selkeänkin kuvan sisältöä värien mukaan, esimerkiksi että vihreä on nurmikkoa ja sininen taivasta.
Suunnistautumisen vaikeuden ollessa kyseessä lapsi saattaa olla jatkuvasti eksyksissä tutullakin reitillä ja usein he kulkevat kavereiden perässä muun muassa oppitunneilta toiselle. On hyvä muistaa, että reitti päinvastaiseen suuntaan on lapselle aina uusi, koska samat kohteet nähdään eri suunnasta.
Tunnistaminen
CVI diagnostisointi perustuu sekä näönkartoitukseen että kognitiivisen tason kartoittamiseen. Näkötutkimukseen yleisesti kuuluu silmän rakenteen tutkimus ja silmän taittovoiman arviointi (lasien tarve) sekä näöntarkkuuden, kontrastinäön, näkökentän, akkommodaatiokyvyn, silmän liikkeiden ja katseen kohdistamiskyvyn tutkiminen.
CVI lasten kanssa työskennellessä moniammatillinen yhteistyö on tärkeää vaikeuksien tunnistamiseksi (silmälääkäri, lastenneurologi, neuropsykologi, toimintaterapeutti, näönkäytönohjaaja, fysioterapeutti). Neurologisista ja neuropsykologisista tutkimuksesta saatu tieto auttaa kokonaiskuvan saamista tilanteesta (mm. näönvarainen tarkkaavuus, näönvarainen päättely, tilasuhteiden hahmottaminen, kielellinen suoriutuminen). On myös tärkeä muistaa, että perheen ja muiden lähihenkilöiden havainnot ja kokemukset antavat arvokasta arkitietoa lapsen toiminnallisesta näkemisestä eri tilanteissa.
CVI-lasten tutkimuksen keskeisiä tavoitteita on:
- saada kokonaiskuva niistä pulmista ja rajoitteista joita lapsella on hyödyntäen esim. ICF:n luokitusta.
- arvioida näönkäytöllisillä ja neuropsykologisella tutkimuksella sekä alemman- että korkeamman tason näkötoimintoja. Näiden avulla pyritään ymmärtämään lapsen näönvaraista toimintaa ja löytämään kuntouttavia tai korvaavia menetelmiä avuksi haastaviin tilanteisiin.
Kyseessä on siis kokonaisvaltainen perehtyminen lapsen näkötilanteeseen, jotta voitaisiin auttaa lapsen lähipiiriä ymmärtämään, miten lapsi näkee ja näin tukemaan lasta.
Lisätietoja
- What is CVI- Ulkoinen linkki (video)
- A Team Approach to Cortical Visual Impairment (CVI) in Schools (pdf)- Ulkoinen linkki on toimintaterapeutti Donna Shamanin tekemä työkirja tiimityölähtöisestä työskentelytavasta koulussa CVI-lasten kanssa.
- American Printing Housen tietosivusto CVI:stä- Ulkoinen linkki.
- Could it be sight?- Ulkoinen linkki A film about neurological vision impairment, education and rehabilitation.
- Hahmottamisen kuntoutus- Ulkoinen linkki on vaikeasti hahmottuvaa puuhaa. Tietoa hahmotushäiriöiden kuntoutukseen.
- Ympäri Ämpäri on korttipeli, jossa harjoitellaan toiminnallisesti suunta- ja paikkakäsitteitä. Lisätietoa ja tilaukset Valterin verkkokaupasta- Ulkoinen linkki.
- Lea-Test Ltd- Ulkoinen linkki on sivusto lasten näöstä, näön arvioinnista ja tutkimisesta.
- Litte Bear Sees Helping visually impaired children learn to see- Ulkoinen linkki tarjoaa käytännön tietoa CVI-asioista.
- Papunet- Ulkoinen linkki on sivusto puhevammaisuudesta, kommunikoinnista ja selkokielestä. Materiaalia-sivuilla on valmiita ja muokattavia materiaaleja, työkaluja sekä ideoita arjen vuorovaikutus- ja kommunikointitilanteisiin ja itsenäisen toiminnan tueksi.
- Scottish Sensory Centre- Ulkoinen linkki on kuulovammaisten, näkövammaisten ja kuulonäkövammaisten opettajille ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille suunnattu sivusto.
- Strategy to see- Ulkoinen linkki -sivustolla on menetelmiä ja tekniikoita, joilla voidaan auttaa CVI-lasta käyttämään tehokkaammin näköään. Sivusto on suunnattu kaikille CVI-lasten kanssa toimiville työntekijöille sekä lasten vanhemmille.
- Texas School for the Blind and Visually Impaired- Ulkoinen linkki -sivustolla tietoa aivoperäisistä näkövammoista, arvioinnista, hyödyllisistä materiaaleista ja kuntoutuksesta. Asioita esitetään havainnollisesti myös lyhyiden videoklippien avulla. Upea sivusto!
- Edinburgin yliopiston sivuilla- Ulkoinen linkki professori John Ravenscroft keskustelee videoilla johtavien CVI-asiantuntijoiden kanssa (myös vanhempien ja lasten oma erityisasiantuntemus)
Tutustu myös näihin tahoihin ja tutkimushankkeisiin:
- Niilo Mäki Instituutti- Ulkoinen linkki
- The National Institute of Conductive Education- Ulkoinen linkki
- VALTERI- Ulkoinen linkki Opetushallituksen toimialaan kuuluva valtakunnallinen oppimisen ja koulunkäynnin tuen verkosto, jonka tarjoamat palvelut voivat kohdistua yksittäisten lasten ja nuorten tarpeisiin tai koko työyhteisön, kunnan tai alueen tarpeisiin. VALTERI täydentää kunnallisia ja alueellisia oppimisen ja koulunkäynnin tuen palveluja ja tukee lähikouluperiaatteen toteutumista tarjoamalla monipuolisia palveluja yleisen, tehostetun ja erityisen tuen tarpeisiin. VALTERI muodostuu kuuden valtakunnallisen oppimis- ja ohjauskeskuksen tarjoamista palveluista eri puolilla Suomea.
- TEACH-CVI- Ulkoinen linkki-tietokanta yhdistää terveydenhuollon ja opetusalan ammattilaisten asiantuntemuksen ja kokemuksen CVI-lasten ja ammattilaisten tueksi. Tietokannasta löytyy ideoita opetukseen, opetusmenetelmien muokkaamiseen ja koulutusmateriaalia.
Luettavaa
Tutkielmat
Toiminnallinen näkö ja kommunikointi
- Auttaako suurentaminen aina? CP-vamma, näkövamma ja näönkäyttö- Ulkoinen linkki (Rinne & Elovirta, Silmäterä 2/2011)
- Cerebral Visual Impairment in Children Visuoperceptive and Visuocognitive Disorders- Ulkoinen linkki (Zihl & Dutton 2015). Practical handbook that shows how to identify, assess and rehabilitate cerebral visual disorders in children. Scholarly and comprehensive review of the literature on cerebral visual disorders in children, their assessment and rehabilitation. Considers the context of the rapidly evolving field of brain plasticity research.
- Kummi 12. Ymmärrämmekö näkemäämme? – visuaalisen hahmottamisen häiriöt- Ulkoinen linkki –opas (Niilo Mäki Instituutti) antaa perustietoa näkötiedon käsittelystä aivoissa, sen keskeisimmistä kompastuskivistä eli niin sanotuista visuaalisen hahmottamisen häiriöistä sekä niiden merkityksestä erityisesti oppimisen kannalta.
- Kun lapsella on CP-vamma -opas- Ulkoinen linkki (Suomen CP-liitto ry 2021), näkemisestä erityisesti luvuissa Näkemisen tukeminen arjessa- Ulkoinen linkki sekä Näkemisen tukeminen koulussa- Ulkoinen linkki.
- Little Bear Sees: How Children with Cortical Visual Impairment Can Learn to See- Ulkoinen linkki (Tallent, Tallent & Bush 2012)
- Normal Binocular Vision. Theory, Investigation and Practical aspects (Stidwill & Fletcher 2011). On tärkeää ymmärtää tavallinen binokulaarinen toiminta ennen kuin silmäekspertti pystyy arvioimaan sekä korjaamaan toimintahäiriön. Tämä kirja antaa syvemmän ymmärryksen binokulaarisen näön monimuotoisuudesta.
- Näit, näinkö, näin!- Ulkoinen linkki (Häyrynen, Jokinen, Miinalainen & Suhonen) kirja+CD sisältää 122 tehtävää visuaalisen hahmottamisen taitojen harjoitteluun.
- Kirjailija, joka kadotti kirjaimet ja muita mielen arvoituksia (Sacks 2011). Kirja esittelee tapausselostuksia aikuisista, joilla on aivovauriosta johtuvia näönvaraisen toiminnan häiriöitä. Kirja inspiroi pohtimaan näkemisen moniulotteisuutta ja antaa pohdittavaa myös niille, jotka työskentelevät lasten kanssa. Helppolukuinen, proosamuotoon kirjoitettu kirja, jossa kuitenkin useita viittauksia tieteellisiin tutkimuksiin.
- Å se er ikke alltid nok. Wilhelmsen (2005). Norjankielinen kirja on tarkoitettu niille, jotka haluavat enemmän tietoa näkövaikeuksista aivovamman jälkeen ja niille, jotka näkevät tarpeet kokonaisvaltaiseen ja tarkasti suunnattuun kuntoutustarjontaan. Tehokkaat visuaaliset ominaisuudet ja valmiudet ovat tärkeitä arjen hallintaan. Sen takia kirjailijan mielestä harjoittelu ja stimulaatio näkövaikeuksien yhteydessä on tärkeä osa nykyaikaista kuntoutusta. Kirjailija antaa kirjassaan myös metodisia vinkkejä päteville ammattilaisille.
- Rehabilitation of Visual Disorders After Brain Injury (Zihl 2013). Erilaiset aivoperäiset näkövammaoireet aivovamman jälkeen sekä kuntoutukselliset menetelmät hoidossa.
- Syn boken (Bengtfolks, Möller & Hyvärinen 2011)
- Visual impairment in children due to damage to the brain (Dutton & Bax (toim.) 2010). Teokseen on koottu yli 40 eri aloilla työskentelevän asiantuntijan näkemyksiä aivoperäisistä näkövammoista ja näköongelmista.
CVI: publications, tools for habilitation and psycho-education
In the links below you can find publications and downloads of The Bartiméus CVI expertise centre.
CVI documentary Video
Bartiméus What is CVI (YouTube)- Ulkoinen linkki
MyCVI serious game
Online psycho-education tool with information about CVI, the difficulties you may experience when you have CVI and ways of coping with these difficulties. www.mijncvi.nl- Ulkoinen linkki (choose English)
CVI at a young age – animation for children
CVI at a young age - explanation for children - Ulkoinen linkki(YouTube)
CVI at a young age - animation for adults
CVI at a young age - explanation for adults - Ulkoinen linkki(YouTube)
Book: CVI Experience
CVI Experience tries to allow people without visual impairment to experience the complexity of visual processing and visual perception. This knowledge and experience ensures greater empathy and understanding among everyone involved with children and adults people with CVI.
CVI experience consists of a book with explanation and a separate download with the exercises.
The book can be downloaded here.- Ulkoinen linkki
The exercises can be requested separately via this e-mail address: fpilon@bartimeus.nl
Book: My child has CVI
Handbook for parents of a young child with CVI. It gives parents tools and advice for coping dealing with the visual perceptional problems their child may experience daily, so that their child can develop as well as possible.
You can read the book here.- Ulkoinen linkki
English teaching letters regarding ICT and CVI
Students with CVI are often helped with custom application settings and computer accessibility tools such as screenreaders and magnification programs. In addition, custom formatting of information in a document or web page also helps to increase readability.
Publication: Diagnosing cerebral visual impairment in children with good visual acuity
Van Genderen M.M, Dekker M.J, Pilon F, Bals I. Strabismus. 2012 Jun;20(2):78- 83.
Publication on researchgate.net- Ulkoinen linkki
Publication: Crowding Ratio in Young Normally Sighted Children
Dekker M.J, Pilon F, Bijveld M.M.C, de Wit G.C, van Genderen M.M. Strabismus 2012 Jun;20 (2):49-54
Publication: British Journal of Visual Impairment: CVI Experience toolbox: Simulation of visual processing difficulties
Pilon F, Dekker M.J, van Genderen M.M 2019 Volume 37, Issue 3:248-257
Publication: A mixed-methods study into the effect of a psycho-educational programme for children with cerebral visual impairment (CVI)
Overbeek M.M, Stokla-Wulfse M, Lievense P, Kruithof Y, Pilon F, Kef S BJVI 2022:1-18
Download the book here.- Ulkoinen linkki
Anna palautetta tai lähetä vinkki
Voit antaa toimituskunnalle palautetta tai lähettää sivustoa täydentävää aineistoa, esim. vinkkejä koulutuksista tai kirjallisuudesta. Toimituskunta käsittelee aineiston ja päättää sivuston sisällöstä.
Lähetä palautetta ja ehdotuksesi sivuston lisämateriaaliksi: annika.tyynysniemi@nkl.fi.
Toimituskunta
neuropsykologi Liisa Lahtinen / Näkövammaisten liitto ry
erityisopettaja, näköopettaja Misa Möller / Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri
näönkäytön asiantuntija Piia Puolanen / Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri, Onerva
lapsi- ja perhetyön asiantuntija Annika Tyynysniemi / Näkövammaisten liitto ry
Jutun kirjoittajat:
näönkäytön asiantuntija Piia Puolanen / Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri, Onerva
neuropsykologi Liisa Lahtinen / Näkövammaisten liitto ry