Tuore opas JNCL-tautia sairastavan lapsen vanhemmille ja ammattilaisille
Näkövammaisten liitto ry on julkaissut JNCL-oppaan loppuvuodesta 2018. Oppaan tarkoitus on toimia työkaluna sairauden eri vaiheissa olevien erityispiirteiden tunnistamiseen ja tarvittaviin palveluihin.
Tuore opas käsittelee JNCL-tautia sairastavan lapsen, nuoren ja aikuisen elämänkaareen liittyviä käytännön asioita ja esittelee pääkohtia palvelujärjestelmästä. Se on tarkoitettu vanhemmille ja ammattilaisille. Opas keskittyy JNCL-sairauden tuomiin arjen haasteisiin, sillä palvelujen ja tuen saamiseksi tarvitaan tietoa ja perusteluita. JNCL-tautia sairastaville ja heidän perheilleen ei tällä hetkellä ole omaa nimettyä työntekijää, vaan tukipalvelut pyritään järjestämään eri toimijoille kuuluvin vastuualuein.
Oppaan on toimittanut Näkövammaisten liiton lapsi- ja perhetyön asiantuntija Annika Tyynysniemi. Kirjoittajina ovat olleet Näkövammaisten liitto ry:n oikeuksienvalvonnan asiantuntijat. Lisäksi opas sisältää vanhempien kertomia kokemuksia. Oppaan teossa on auttanut Maria Liisa Punkari, joka toimi Näkövammaisten liiton JNCL-erityistyöntekijän tehtävissä vuosien 1988–2015 ajan. Oppaan tekemisessä ovat olleet yhteistyössä Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys- Ulkoinen linkki ja Näkövammaiset lapset ry- Ulkoinen linkki.
Opas julkaistiin ke 13.2.2019 Helsingissä Iiriksessä. Tilaisuudessa kerrottiin oppaan sisällöstä, käyttötarkoituksesta sekä JNCL-sairautta sairastavan henkilön palveluista.
Oppaaseen liittyviä kommentteja ja parannusehdotuksia voit lähettää lapsi- ja perhetyön asiantuntija Annika Tyynysniemelle, annika.tyynysniemi@nkl.fi.
Sivu päivitetty