Nä­kö­vam­mais­ten liiton lausunto liittyen hal­li­tuk­sen esi­tyk­seen edus­kun­nal­le vam­mais­pal­ve­lu­lais­ta ja siihen liit­ty­vis­tä laeista

Asia: Hallituksen esitys eduskunnalle vammaispalvelulaiksi ja siihen liittyviksi laeiksi HE 191/2022 vp

Aika: sosiaali- ja terveysvaliokunnan kokous 11.11.2022 klo 9.00

Näkövammaisten liitto ry kiittää eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokuntaa kutsusta tulla kuultavaksi ja jättää kirjallinen asiantuntijalausunto valiokunnan käsitellessä hallituksen esitystä eduskunnalle vammaispalvelulaiksi ja siihen liittyviksi laeiksi.

Näkövammaisten liitto on Suomen näkövammaisyhdistysten yhteistyöjärjestö, joka edistää sokeiden ja heikkonäköisten ihmisten oikeuksien toteutumista, tuottaa erityispalveluja ja toimii Suomessa asiantuntijana näkövammaisuuteen ja näkemiseen liittyvissä asioissa.

1. Näkövammaisuus

Suomessa on arviolta 55 000 näkövammaista. Näkövammaisista sokeita on noin 22 % ja loput ovat heikkonäköisiä. Näkövammaisuus ilmenee erilaisten näkemiseen liittyvien tekijöiden muutoksina. Muutokset voivat liittyä näöntarkkuuteen, näkökentän ongelmiin, kontrastien erotuskykyyn, värinäköön, silmälihasten toimintaan, silmien sopeutumiseen valoon ja hämärään sekä silmien mukautumiseen eri etäisyyksille.

Virallisen määrityksen näkövammaisuudesta tekee aina silmälääkäri. Määrittely perustuu Maailman terveysjärjestön WHO:n luokitukseen, jossa otetaan huomioon muun muassa näöntarkkuus ja näkökentän puutteet.

Näkövammainen on ihminen, jonka paremman silmän laseilla korjattu näöntarkkuus on heikompi kuin 0.3, ja sokea on ihminen, jonka paremman silmän laseilla korjattu näöntarkkuus on alle 0.05 tai näkökenttä on supistunut halkaisijaltaan alle 20 asteeseen, tai jos toiminnallinen näkö on jostain muusta syystä vastaavalla tavalla heikentynyt. Vertailukohtana toteamme, että normaali näkökenttä on 180 astetta. Normaali näöntarkkuus on 1 ja ajokortin saa näöntarkkuudella 0,5.

Näkövammaiset ovat ihmisiä, joille vammaispalvelut ja nyt säädettävänä oleva uusi vammaispalvelulaki ovat oleellisen tärkeitä tavallisessa arjessa. Ilman vammaispalveluja näkövammainen ihminen ei voi elää sitä tavallista arkea opiskeluineen, töineen, harrastuksineen, perheineen ja asiointeineen, jota näkevä ihminen elää.

2. Vammaispalvelulaki

2.1 luku 1 Yleiset säännökset

2.1.2 § 2 Lain soveltamisala ja suhde muuhun lainsäädäntöön

2.1.2.1 Yleislaki ja erityislaki

Pykälässä säädetään, milloin sovelletaan esitettävää vammaispalvelulakia ja sen suhteesta muuhun lainsäädäntöön. Vammaispalvelut on pidettävä irrallisina yleisistä palveluista. Ne ovat palveluja, joita kaikki ihmiset eivät tarvitse ja joita järjestetään Suomen väestöstä vain pienelle osalle.

Rajanveto yleislain ja erityislain välillä on epäselvää. Pykälän yksityiskohtaisten perustelujen mukaan palvelutarve arvioitaisiin aina yksilöllisesti, ja päätös sovellettavasta laista tehtäisiin kokonaisharkinnan perusteella. Näkövammaisen ihmisen täyttäessä vammaispalvelulain mukaisen palvelun myöntämisedellytykset, ei enää ole perusteltua miettiä, minkä lain perusteella palvelut myönnetään. Tällöin palvelut on yksiselitteisesti järjestettävä vammaispalvelulain perusteella. Mikäli vammaispalvelulain toissijaisuus säilyy, tulee käytännön soveltamistilanteessa lain valinta tehdä vammaisen ihmisen edun mukaisesti ja tästä periaatteesta tulee säätää laissa.

Näkövammaisten liiton mielestä on kohtuutonta, että näkövammainen vammaispalvelun asiakas joutuu käymään läpi pitkän valitusprosessin saadakseen käyttöönsä välttämättä tarvitsemansa palvelun.  Vaikka näkövammautuminen voi aiheutua monesta eri syystä, näkövamman taustalla olevalla sairaudella tai vammalla ei ole merkitystä näkövamman aiheuttamaan välttämättömään ja toistuvaan avun tarpeeseen nähden. Näkövammaiset eivät myöskään ole uusi vammaispalvelujen piirissä oleva vammaryhmä. Sokeat, heikkonäköiset ja kuulonäkövammaiset ovat olleet vammaispalvelujen piirissä ja aistivammat mainitaan myös YK:n vammaissopimuksessa.

2.1.2.2 Ikääntymisrajaus

Esityksen mukaan lakia sovelletaan muun muassa ihmiseen, jonka avun, tuen tai huolenpidon tarve johtuu pääasiassa muusta kuin iäkkäänä alkaneesta ja tyypillisesti iäkkäillä henkilöillä esiintyvästä sairaudesta tai yleisestä vanhuudesta johtuvasta rappeutumisesta taikka heikkoudesta. Lakiin kirjattu ikääntymisrajaus ja lain perusteluissa siitä kirjatut tulkintaohjeet ovat jättämässä ikääntyneenä näkövammautuvat ihmiset välttämättömien vammaispalvelujen ulkopuolelle. Tämä tarkoittaa, että ikääntyneenä näkövammautuvista tulee uusi väliinputoajaryhmä. Ainoana perusteluna tälle esitetään taloudelliset resurssit ja niiden puute. Lakiesityksen julkilausuttuna tavoitteena on vähentää väliinputoajia, mutta samalla luodaan uusi väliinputoajaryhmä.

Lakiesityksessä ollaan luopumassa diagnoosiperusteisuudesta tavoitteena yhdenvertaisuuden edistäminen eri tavoin vammaisten ihmisten kesken. Samalla ikääntymisrajauksen kautta kohdistetaan diagnoosirajaus syrjivästi ikääntyneinä näkövammautuviin.

Näkövammautuminen ei kuulu tavanomaiseen ikääntymiseen. Näkövammautuminen ja näkövamma ovat eri asia kuin ikänäkö. Ikänäkö on luonnollista lähinäön heikentymistä, joka ei ole vamma eikä sairaus. Ikänäkö on korjattavissa silmälaseilla siten, että ihminen näkee silmälasien avulla normaalisti.

Näkövamman takana on aina sairaus, joka on aiheuttanut näkövamman ja jonka silmälääkäri on diagnosoinut. Kyse ei ole tavanomaisesta vanhuuden raihnaistumisesta eikä yleisesti korkeasta iästä aiheutuvasta sairastavuudesta. Ikääntynyt ihminen voi näkövammautua samoin kuin näkövammainen ihminen ikääntyy. He molemmat ovat yksiselitteisesti näkövammaisia, jolloin palvelut tulee järjestää vammaispalvelulain perusteella.

Lakiesityksessä (s. 122) todetaan, että kaikille iäkkäille ihmisille on mahdotonta tarjota vahvaan subjektiiviseen oikeuteen perustuvia pääosin maksuttomia palveluita ilman, että palveluiden saatavuus ja laatu kärsisivät huomattavasti. Näkövammaisten liitto muistuttaa, että vammaispalvelulaki ei ole tarkoitettu kaikille iäkkäille. Se on tarkoitettu vammaisille ihmisille. Vammaiset ihmiset ovat eri ikäisiä ja ihmiset voivat vammautua eri ikäisinä. Tämä tosiasia on valmistelussa sivuutettu.

Vuoden 2020 näkövammarekisterin (Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylläpitämä lakisääteinen rekisteri) tilastojen mukaan Suomessa oli 65 vuotta täyttäneitä ihmisiä noin 1 256 000 ja näkövammaisia 65 vuotta täyttäneitä noin 45 000. Näiden tilastojen valossa ei voida väittää, että ikääntyneistä useat ovat näkövammaisia.

Lakiesityksen luvussa 4.2.3.2 Sosiaaliset vaikutukset (s. 121–124) on taulukko, jossa esitetään arvioita eri tavoin vammaisten ihmisten määristä ja oikeudesta vammaispalveluihin. Näkövammaisten liitto pitää riskinä, että taulukkoa tullaan hyvinvointialueilla käyttämään päätöksentekoa ohjaavana siten, että ohitetaan soveltamisalapykälä sekä monia erityispalveluita koskevien pykälien sisältö ja perustelut. Taulukko on laadittu siten, että tämä riski on todellinen, sillä taulukosta puuttuvat muun muassa kuulonäkövammaiset.

Yllä mainitun taulukon lisäksi myös muualla lakiesityksessä ohjataan rajaamaan lain soveltamisala siten, että iäkkäänä näkövammautuneiden ihmisten ei tule olla vammaispalvelujen piirissä. Tätä perustellaan näkövammaan johtavien sairauksien korkeaan esiintyvyyteen iän myötä (viittaus käypä hoito suositukseen sivulla 159) sekä uusien näkövammaisten keski-iällä (taulukko sivulla 122). Näkövammaisten liitto huomauttaa, että esityksessä ei ole tehty eroa normaalin ikään liittyvän näön heikentymisen ja näkövammauttavien, usein periytyvien ja yksilöllisesti etenevien sairauksien aiheuttaman näkövammaisuuden välillä. Tämä tosiasia on esityksessä sivuutettu täysin.

Nykyinen oikeuskäytäntö (KHO:n vuosikirjaratkaisu 2016:197) tunnistaa tämän eron. Kyseinen oikeustapaus koski yli 80-vuotiaana silmänpohjan rappeumatautiin sairastunutta ja sen vuoksi näkövammautuneen ihmisen oikeutta henkilökohtaiseen apuun. Ratkaisussa korkein hallinto-oikeus lähtee siitä, että henkilökohtaisen avun saamisen estävä sairaus ei liity ikään vammaispalvelulain tarkoittamalla tavalla vain siksi, että se on puhjennut vanhalla iällä. Korkein hallinto-oikeus katsoi asiassa esitetyn lääketieteellisen selvityksen nojalla, ettei silmänpohjan ikärappeuma nimestään huolimatta liity pääasiassa ikään, vaikka sen esiintyvyys on ikääntyneillä huomattavasti yleisempää. Näkövammaisten liitto ihmettelee, ettei käsiteltävänä olevassa lakiesityksessä ole nähty tarvetta viitata kyseiseen ratkaisuun, vaikka moniin muihin ratkaisuihin esityksessä on viitattu.

Korkeimmalta hallinto-oikeudelta on tuoreita päätöksiä liittyen ikääntyneeseen näkövammaiseen ja henkilökohtaiseen apuun. Helsingin kaupunki on hakenut Korkeimmalta hallinto-oikeudelta valituslupaa muutamiin hallinto-oikeuden myönteisiin päätöksiin. Korkein hallinto-oikeus ei ole valituslupaa myöntänyt. Uusimmat tällaiset päätökset ovat lokakuulta 2022; KHO päätös H3078/2022, 25.10.2022 ja KHO päätös H3080/2022, 25.10.2022. Molemmissa korkein hallinto-oikeus toteaa:” Korkeimman hallinto-oikeuden ratkaisu Valituslupahakemus hylätään. Korkein hallinto-oikeus ei siten anna ratkaisua valitukseen.” Voimaan jäävät Helsingin hallinto-oikeuden päätökset ovat 04.02.2021, H375/2021 ja 21.12.2020, H1550/2020. Vastaava Helsingin kaupungin valituslupahakemusta koskeva päätös on lokakuulta 2022 myös koskien ikääntyneen näkövammaisen kuljetuspalvelujen myöntämistä.

Hallinto-oikeus on useissa ikääntyneiden näkövammaisten vammaispalveluja koskevissa päätöksissä todennut seuraavaa:

”X:n silmäsairaus ja sen aiheuttama vaikea näkövamma eivät ole olleet seurausta ikääntyessä väistämättä tapahtuvasta elimistön heikkenemisestä ja rappeutumisesta, eivätkä ne ja niistä johtuvat vaikeat toimintarajoitteet liity normaaliin ikääntymiseen. X.n avuntarve ei näin ollen johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista. Kun otetaan huomioon X:n avuntarpeesta esitetty selvitys, kunnan ei olisi tullut hylätä X:n hakemusta henkilökohtaisesta avusta mainitsemillaan perusteilla.”

2.1.2.3 Tutkimustietoa iäkkäistä näkövammaisista

Oulun yliopistossa tehdään iäkkäiden näkövammaisuuteen ja näönkuntoutukseen liittyvää hoitotieteellistä post doc- tutkimusta. Iäkkäänä näkövammautuneet ihmiset kertovat näkövamman herättävän negatiivisia tunteita. Lisäksi heikentyneestä näöstä aiheutuu haittaa ja hankaluuksia arkielämässä. Näkövamma vaikeuttaa ihmisten tunnistamista, tervehtimistä ja seurustelutilanteita. Näkövamma aiheuttaa syrjään vetäytymistä sekä riippuvuutta toisista ihmisistä, avuntarvetta, avuttomuutta ja huolta tulevaisuudesta.

Näkövamman vuoksi iäkäs joutuu usein luopumaan itselle mieluisista asioista ja askareista. Tutkimustulosten mukaan näkövammautuminen uhkaa iäkkäiden hyvinvointia, toimintakykyä ja elämänlaatua monin tavoin. Näkövammaisuus rajoittaa iäkkäiden elämää liiaksi kotiympäristöön sekä vähentää sosiaalista osallistumista ja kanssakäymistä vaikuttaen heikentävästi iäkkäiden näkövammaisten osallisuuteen, toimijuuteen ja aktiivisuuteen yhteiskunnassa.

2.1.2.4 Ikääntymisrajaus ei täytä vaatimusta tarkkarajaisesta lailla säätämisestä

Perusoikeuksien rajoitusten on oltava tarkkarajaisia ja riittävän täsmällisesti määritettyjä ja rajoitusten olennaisen sisällön tulee ilmetä laista. Ikääntymisrajauksessa epätäsmällisesti määritellyt, tai oikeastaan määrittelemättä jätetyt, käsitteet ”korkea ikä” ja ”pääasiassa” johtavat epäyhdenvertaisiin tulkintoihin lain soveltamisessa.

Jos ihminen katsotaan jo ikänsä perusteella, tai vammansa oletetun ikäsidonnaisuuden perusteella, vammaispalvelulain soveltamisalaan kuulumattomaksi, on todennäköistä, ettei hänen palvelutarpeitaan edes arvioida vammaispalvelulain näkökulmasta. Todennäköistä on, ettei tätä tehdä edes tilanteissa, joissa sosiaalihuoltolain mukaisilla palveluilla ei kyetä vastaamaan asiakkaan tarpeisiin tai tilanteissa, joissa sosiaalihuoltolain mukaiset palvelut jäisivät ihmisen ulottumattomiin esimerkiksi harkinnanvaraisuuden tai liian korkeiden palvelumaksujen vuoksi. On myös huomattava, etteivät näkövammaiset tarvitse yleensä hoitoa ja hoivaa, vaan apua itsenäiseen elämään kotona ja kodin ulkopuolella. Tämä sulkee heidät pois kotihoidon piiristä jättäen heidät tukipalvelujen, kuten kauppakassipalvelu tai ateriapalvelu, varaan.

Ikääntymisrajauksen epätäsmälliset käsitteet yhdessä viranomaisten toimintakäytäntöjen kanssa ovat vaarassa johtaa siihen, että tarkkarajaisen lain säännöksen sijaan ikääntymisrajaus ”sallittuna syrjintänä” tosiasiassa käytännössä päätyisi määriteltäväksi viranomaisten omissa hallinnollisissa soveltamisohjeissa.

Lain perusteluissa ikääntymisrajauksen epätäsmällinen termi korkea ikä määrittyy käytettyjen tilastojen perusteella 65 vuoden iäksi, eli aktiiviseen ns. kolmannen iän vaiheeseen, jossa vammattomat ikätoverit muun muassa edelleen jatkavat työelämässä.

2.1.2.5 Ikääntymisrajaus on perustuslain syrjintäkiellon ydinalueeseen kohdistuvaa syrjintää

Perusoikeuksista säädetään Suomen perustuslain 2 luvussa. Luvun säännökset perustuvat vuoden 1995 perusoikeusuudistukseen (969/1995).[1] Perusoikeuksien uudistamisen lähtökohtana oli, että perusoikeudet kuuluvat luonnollisille henkilöille koko heidän elinaikansa ja ihminen on niiden suojan piirissä kuolemaansa asti.[2] Yhdenvertaisuuden ja syrjinnän kiellon merkitys ei siten vähene, eikä sitä tule vähätellä ihmisen ikääntyessä. 

Perustuslain 6 §:n 2 momentissa säädetään kielletyt syrjintäperusteet, joiden on perusoikeusuudistuksessa nimenomaisesti katsottu kuuluvan suomalaisessa yhteiskunnassa syrjintäkiellon ydinalueeseen.[3] Nyt käsiteltävänä oleva lakiesitys rikkoo siten syrjintäkiellon ydinalueella olevaa kiellettyä erotteluperustetta, ikää.

Perusoikeusuudistuksessa painotettiin syrjintäkiellon koskevan myös välillisesti syrjivään lopputulokseen johtavia toimenpiteitä, joiden syrjivyyttä tulee arvioida menettelyn tosiasiallisten seurausten kannalta.[4] Esitetty ikääntymisrajaus johtaisi myös tällaiseen tosiasialliseen syrjintään. Lisäksi se, lakiesityksen perusteluissa todetusti, johtaisi tilanteeseen, jossa ikääntyneinä vammautuneiden ihmisten palvelut parhaimmillaankin kaventuisivat vain hoivan ja huolenpidon palveluihin. Tätä ei voida pitää riittävänä, sillä perustuslain 19 §:n 3 momentin mukaan julkisen vallan on, muun ohella, turvattava jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut. Pykälän perustelujen mukaan ”palvelujen riittävyyttä arvioitaessa voidaan lähtökohtana pitää sellaista palvelujen tasoa, joka luo jokaiselle ihmiselle edellytykset toimia yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä”.[5]

2.1.2.6 Perustuslakivaliokunta edellyttää ikärajalta hyväksyttävää syytä, positiivista erityiskohtelua ja sitä, ettei ikäraja johda kohtuuttomuuksiin

Perustuslakivaliokunta on katsonut, ettei ikärajojen asettaminen sinänsä ole perustuslain kannalta arveluttavaa, mutta sille pitää olla esitettävissä jokin perusoikeusjärjestelmän kannalta hyväksyttävä syy (PeVL 44/2010 vp s. 5–6). Tällaiseksi hyväksyttäväksi syyksi on katsottu tietyn ikärajan täyttäneiden henkilöiden positiivinen erityiskohtelu (kuten nopeampi pääsy palvelutarpeen arviointiin 80 vuotta täyttäneille henkilöille (PeVL 34/2005 vp) tai lievemmät jätevesien käsittelyn vaatimukset 68 vuotta täyttäneille kiinteistön omistajille (PeVL 44/2010 vp), kunhan erot (muun ikäisiin) eivät muodostu kohtuuttomiksi.

Käsiteltävänä olevassa lakiesityksessä ikääntymisrajauksen syyksi esitettyä perustelua, jonka mukaan ikääntyneet tarvitsevat lähinnä hoivaa ja hoitoa, eivätkä niinkään osallisuutta edistäviä palveluja, ei voida pitää hyväksyttävänä syynä. Ikääntymisrajaus on perustuslain 6 §:n 2 momentin, Euroopan ihmisoikeussopimuksen 14 artiklan ja YK:n vammaissopimuksen 5 artiklan yhdenvertaisuuden vaatimuksen ja syrjinnän kiellon vastainen sekä myös yhdenvertaisuuslain 8 §:n syrjinnän kiellon vastainen. Samoin ikääntymisrajauksen voidaan katsoa johtavan kohtuuttomiin eroihin eri ikäisten vammaisten ihmisten palveluissa (sekä palveluita vaille jääminen että palvelujen maksut).

Kestämättömiä ovat myös esitetyt perustelut, kuten se, että ikääntyneillä vammaisilla ihmisillä olisi heille kertyneiden eläkkeiden vuoksi varaa maksaa vammansa vuoksi välttämättömistä palveluista. Pienituloisuus on ikääntyneiden joukossa yleistä erityisesti naisten osalta. Jo tällä hetkellä monilla ikääntyneillä ei ole varaa käyttää tarvitsemiaan sosiaali- ja terveyspalveluita. Ikääntymisrajaus lisäisi merkittävästi yhteiskunnallista eriarvoisuutta ja sukupuolten epätasa-arvoa. Näkövammarekisterin tilastojen mukaan ikääntyneistä näkövammaisista enemmistö on naisia.

Voimassa olevan vammaispalvelulain henkilökohtaista apua koskevan ikääntymisrajauksen osalta perustuslakivaliokunta katsoi, ettei säännöstä ollut tarpeen arvioida perustuslain 6 §:n 2 momentin kannalta, koska oikeutta avun saamiseen ei sidottu tiettyyn ikään, vaan toimintavajavuuden objektiiviseen syyhyn (PeVL 30/2008 vp). Uudessa lakiesityksessä oleva toimintarajoitteen objektiivinen syy eli ikääntyminen on tosiasiassa vaikeasti osoitettavissa ja perusteltavissa. Lisäksi PevL 30/2008 on valmistunut kauan ennen YK:n vammaissopimuksen ratifiointia, joten asia on välttämätöntä arvioida uudelleen tarkastellen sitä YK:n vammaissopimuksen, yhdenvertaisuuslain ja perustuslain näkökulmista.

2.1.2.7 YK:n vammaiskomitea (CRPD-komitea) kehottaa vammatyypistä ja iästä riippumattomiin tukitoimiin

Näkövammaisten liitto toteaa, että huomattavaa on myös se, että YK:n vammaiskomitea on kehottanut Bulgariaa maaraporttinsa loppupäätelmissä lisäämään resursseja vammatyypistä ja iästä riippumattomiin tukitoimiin, kuten henkilökohtaiseen apuun (CRPD/C/BGR/1: Allocate greater resources for developing individualized support services for persons with disabilities, regardless of the type of impairment or age; such services should include peer support and personal assistance.). Suomen valtion laatima ensimmäinen YK:n vammaissopimuksen maaraportti on yhä odottamassa komitean käsittelyä. Tästä huolimatta on perusteltua tarkastella muiden valtioiden saamia huomautuksia, sillä vastaavat voivat koskea myös Suomea.  

2.1.2.8 Ikääntymisrajaus ristiriidassa sekä Suomen kansainvälisten velvoitteiden että kansallisen lainsäädännön kanssa

Perusoikeuksien rajoitukset eivät saa olla ristiriidassa Suomen kansainvälisten ihmisoikeusvelvoitteiden kanssa. Lakiesityksessä esitetty ikääntymisrajaus on vastoin YK:n vammaissopimuksen ja Euroopan ihmisoikeussopimuksen syrjinnän kieltoa.

Euroopan ihmisoikeussopimuksen vuodelta 2000 olevan kahdennentoista pöytäkirjan kaikkinaisen syrjinnän kieltoa koskevan 1 artiklan 1 kappaleen mukaan laissa tunnustetuista oikeuksista nauttiminen taataan ilman minkäänlaista sukupuoleen, rotuun, ihonväriin, kieleen, uskontoon, poliittisiin tai muihin mielipiteisiin, kansalliseen tai yhteiskunnalliseen alkuperään, kansalliseen vähemmistöön kuulumiseen, varallisuuteen, syntyperään tai muuhun asemaan perustuvaa syrjintää ja 2 kappaleen mukaan ketään ei saa syrjiä viranomaistoiminnassa 1 kappaleessa tarkoitetuilla perusteilla.[6]

Ikääntymisrajaus on myös vastoin uudistetun Euroopan neuvoston sosiaalisen peruskirjan 15 ja 23 artikloja. Sosiaalisen peruskirjan artiklassa 15 sopimusosapuolet sitoutuvat varmistamaan, että vammaisten henkilöiden oikeutta itsenäisyyteen, yhteiskuntaan sopeutumiseen ja yhteiskunnalliseen elämään osallistumiseen voidaan käyttää tehokkaalla tavalla heidän iästään, vammansa luonteesta tai sen alkuperästä riippumatta ja tässä tarkoituksessa sopimuspuolet sitoutuvat erityisesti (kohta 3) edistämään toimia, mukaan lukien tekniset apuvälineet, joiden tarkoituksena on poistaa kommunikaatioesteet ja esteet liikkumiselle ja järjestää heille kuljetus ja asuminen sekä mahdollisuus osallistua kulttuuri- ja vapaa-ajan toimintaan.

Artikla 23 takaa ikääntyneiden henkilöiden oikeuden sosiaaliseen suojeluun, kuten ”toimia, joiden tarkoituksena on erityisesti tehdä ikääntyville henkilöille mahdolliseksi pysyä yhteiskunnan täysipainoisina jäseninä mahdollisimman pitkään” ja mahdollistaa muun muassa ikääntyvien henkilöiden ”aktiivinen osallistuminen julkiseen, sosiaaliseen ja kulttuurielämään”.

Samoin (vaikka sosiaali- ja terveysasiat ovat lähtökohtaisesti kansallisessa toimivallassa) ikääntymisrajaus on vastoin Euroopan unionin perusoikeuskirjan 20 artiklan mukaista yhdenvertaisuuden vaatimusta, 21 artiklan syrjintäkiellon vastaista ikään perustuvaa syrjintää, 25 artiklan mukaista ikääntyneiden henkilöiden oikeutta ihmisarvoiseen ja itsenäiseen elämään sekä oikeutta osallistua yhteiskunnalliseen elämään ja kulttuurielämään sekä 26 artiklan mukaista vammaisten henkilöiden oikeutta päästä osallisiksi toimenpiteistä, joilla edistetään heidän itsenäistä elämäänsä, yhteiskunnallista ja ammatillista sopeutumistaan sekä osallistumistaan yhteiskuntaelämään.

Kansallisen lainsäädännön osalta ikääntymisrajaus rikkoo perustuslain 6 §:n mukaista yhdenvertaisuutta ja perustuslain 19 §:n 3 momentin mukaista oikeutta riittäviin sosiaali- ja terveyspalveluihin. Lisäksi se rikkoo perustuslain 22 §:n mukaista viranomaisen velvollisuutta perus- ja ihmisoikeuksien turvaamiseen, ja yhdenvertaisuuslain 5 §:n mukaista velvollisuutta yhdenvertaisuuden edistämiseen ja 9 §:n mukaiseen positiiviseen erityiskohteluun.

Esitettävä ikääntymisrajaus rikkoo myös YK:n vammaissopimuksen 8 artiklaa (Tietoisuuden lisääminen), jonka b-kohta edellyttää sopimuspuolilta ”välittömiä, tehokkaita ja asianmukaisia toimia, joilla ”torjutaan vammaisiin henkilöihin liittyviä, myös sukupuoleen ja ikään perustuvia, stereotypioita, ennakkoluuloja ja haitallisia käytäntöjä kaikilla elämänalueilla”. Lakiesitykseen sisältyvä käsitys siitä, että ikääntynyt vammainen henkilö tarvitsee vain hoivaa ja huolenpitoa on kuvaava esimerkki tällaisesta haitallisiin käytäntöihin johtavasta ennakkoluulosta.

2.1.2.9 Soveltamisalapykälän muutosehdotuksia

Näkövammaisten liitto ehdottaa, että ikääntymisrajaus poistetaan.

Vaihtoehtoisesti Näkövammaisten liitto ehdottaa ikääntymisrajauksen säätämistä siten kuin se on säädetty tällä hetkellä voimassa olevan vammaispalvelulain henkilökohtaista apua koskevassa 8 c pykälässä. Tällöin 2 §:n 3 kohta on seuraava:”

eikä avun tarve johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista”.”

Lisäksi Näkövammaisten liitto ehdottaa pykälään seuraavaa:

”Tätä lakia sovelletaan, jos palvelutarpeen arvioinnin ja tehdyn asiakassuunnitelman perusteella tulee osoitetuksi, että henkilö ei saa yksilöllisiin tarpeisiinsa vastaavia, riittäviä ja sopivia palveluja sosiaalihuoltolain tai ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemisesta sekä iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalveluista annetun lain tai muun lain perusteella.”

Lisäksi soveltamisalaa koskeva pykälä vaatii lisäyksen, että palvelu voi olla välttämätön myös silloin, jos vammainen henkilö ei ilman palvelua selviä kyseisestä toiminnosta ilman kohtuutonta vaivaa tai aikaa.

2.1.3 § 5 Päätöksenteko ja palveluiden toteuttaminen 

Näkövammaisten liitto ehdottaa, että pykälää täydennetään sosiaali- ja terveysministeriön osallisuustyöryhmän laajaa kannatusta saaneen loppuraportin pohjalta. Asiakkaan esittämästä avun ja tuen tarpeesta tai palvelun toteuttamistavasta tulee voida poiketa vain perustellusta syystä, joka on kirjattava päätökseen. Tällä lisäyksellä parannetaan asiakkaan osallisuutta palveluprosessissa. Lisäksi tulisi huomioida osallisuustyöryhmän tähän 5 §:n perusteluihin ehdottamat tärkeät kappaleet vaihtoehtoisista, vahvemmin yksittäisen asiakkaan näkemyksiä huomioivista palveluiden järjestämistavoista kuin kilpailutukset, joissa asiakkaiden osallisuus ei käytännössä toteudu.

2.2 luku 2 Erityispalvelut

2.2.1 § 6 Avun ja tuen tarpeisiin vastaavat palvelut ja tukitoimet

Näkövammaisten liitto on tyytyväinen, että näkövammaisten ihmisten kannalta keskeiset vammaispalvelut säilyvät erityisen järjestämisvelvollisuuden piirissä (subjektiiviset oikeudet). Pykälään ja ennen kaikkea lakiesityksen perusteluihin liittyy kuitenkin huomattavia ongelmia, jotka vaarantavat lain tarkoituksen ja tämän pykälän toteutumisen.

Esitettävän pykälän ja lakiesityksen perusteluissa kirjattujen taloudellisten reunaehtojen välillä on ristiriita. Lakiesityksessä (s. 47) soveltamisalan ikääntymisrajausta perustellaan hallitsemattomalla kustannusten kasvulla, joka kytketään ikääntyvän väestön määrän kasvuun. Lisäksi (s. 54) todetaan, että vammaispalvelut rajataan vammaisille ihmisille, joiden vamma on ilmennyt ennen ikääntymistä.

Näistä lähtökohdista katsottaessa vammaispalvelulaista näyttää tulevan subjektiivisten oikeuksien osalta säästölaki. Tämä on ristiriidassa lain tarkoituksen kanssa. Se on myös ristiriidassa sen julkilausutun tavoitteen kanssa, että väliinputoajaryhmiä ei jatkossa ole.

Luvussa 2.4.3 Ikääntymisestä johtuvat toimintarajoitteet viitataan iäkkäiden ihmisten mahdollisuuteen saada yksilöllisten tarpeidensa mukaiset palvelut yleislainsäädännön kautta. Luvussa mainitaan näiden palvelujen paranevan jatkossa. Näkövammaisten liitto kyseenalaistaa kirjauksen. On epärealistista ajatella, että sosiaalihuoltolain mukaiset palvelut korvaavat vammaispalvelulain mukaiset välttämättömät palvelut niille näkövammaisille ihmisille, jotka ovat näkövammautuneet iäkkäinä. On myös huomattava, että esimerkiksi kotihoidolla ei taata iäkkäänä näkövammautuneelle oikeutta osallistua yhteiskuntaan sen aktiivisena jäsenenä. Palvelut, joihin lakiesityksessä viitataan, eivät takaa oikeutta päättää itse vapaa-ajan tekemisestä, arjen asioiden hoitamisesta ja osallisuudesta yhteiskunnassa. Liikkumisen tuki, henkilökohtainen apu ja esteettömän asumisen tuki ovat välttämättömiä palveluja näkövammaisen ihmisen yhdenvertaisuuden toteutumiselle, iästä riippumatta.

Esityksen luvussa 5.1.1 (s. 130) todetaan, että vammaisilla ihmisillä on usein koko elämän kestävä tai ainakin pitkäaikainen vammaispalvelujen tarve. Iäkkäänä sosiaalipalvelujen piiriin tulevien osalta todetaan, että heidän palvelutarpeensa painottuu yleensä viimeisiin elinvuosiin. Tällä perusteella esityksessä on tehty päätös, että soveltamisalan rajaukseen on perustuslain mukainen oikeutettu peruste ja se voidaan ottaa lakiin. Näkövammaisten liitto ei hyväksy yllä olevaa perustelua. Iäkkäänä näkövammautuvalla on monesti jäljellä useita elinvuosia ja aktiivista vanhuutta. Perustelu osoittaa, ettei lakiesitystä kirjoitettaessa ole hyödynnetty esimerkiksi tutkimustietoa, jota on tarjolla Oulun yliopistosta (ks. tämän kirjallisen asiantuntijalausunnon luku 2.1.2.3).

Ei myöskään ole hyväksyttävää, että vammaisten ihmisten subjektiivisista oikeuksista säädettäessä eri-ikäisiä vammaisia ihmisiä kohdellaan eri tavoin heidän ikänsä perusteella. Mikäli näin tehdään, kyse on yhdenvertaisuuslain, YK:n vammaissopimuksen ja perustuslain vastaisesta toiminnasta. Ikääntymisrajausta on tarkasteltava perustuslain, yhdenvertaisuuslain sekä YK:n vammaissopimuksen artiklan 5 syrjintäkiellon ja artiklan 1 sisältämän vammaisuuden määritelmän näkökulmasta. Tällä hetkellä lakiesityksessä kirjattu tarkastelu ei ole riittävää. Tarkastelua on tehty hyvin suppeasti luvussa 4.1.1. soveltamisala ja suhde muuhun lainsäädäntöön (s. 54) sekä luvussa 5.1.1. Soveltamisala (s. 130).

2.2.2 § 9 Henkilökohtainen apu

Pykälän 3 momentin mukaan henkilökohtaisen avun myöntämisen edellytyksenä on, että vammainen ihminen kykenee itsenäisesti tai tuettuna muodostamaan ja ilmaisemaan tahtonsa avun sisällöstä.  Näkövammaisten liitto muistuttaa YK:n vammaiskomitean antamasta YK:n vammaissopimuksen 19 artiklaa, itsenäinen elämä, koskevasta yleiskommentista nro 5. Yleiskommentin nro 5 mukaan henkilökohtaisen avun erottaa muista palveluista se, että sen on täytettävä siinä todetut tunnusmerkit. Tämä tarkoittaa, että vammaisen ihmisen on kyettävä itse tai tuetusti johtamaan ja ohjaamaan toisen henkilön antamaa apua, jolloin henkilökohtainen apu muodostuu vammaiselle ihmiselle välineeksi itsenäiseen elämään. Tämän lisäksi vammaisen ihmisen tulee kontrolloida henkilökohtaista apua, tarkoittaen, että hän voi joko sopia palvelusta itse eri palveluntuottajien kanssa tai että hän toimii itse työnantajana. Vammaisella ihmisellä tulee olla mahdollisuus räätälöidä oma palvelunsa, toisin sanoen määritellä palvelu ja päättää kuka, mitä, missä, milloin ja millä tavoin palvelu tuotetaan hänelle ja neuvoa ja ohjata palveluntuottajaa. Tätä tarkoittaa yleiskommentissa edellytetty tunnusmerkistö "person directed” ja ”user led".

Näkövammaisten liitto huomauttaa, että henkilökohtaisen avun on otettava huomioon työelämän eri muodot sekä työnhakuun liittyvät velvoitteet, eivätkä nämä saa vaikuttaa vapaa-ajan ja muun osallisuuden kokonaistuntimäärään. Pykälän 1 momentin 2 kohdassa oleva työn määritelmä on nykyajan työelämän näkökulmasta katsottuna liian suppea. Työsuhteen määrittelyn ulkopuolelle jäävät mm. ammatillisen kuntoutuksen ja te-hallinnon työkokeilut, työharjoittelut, opintojen työelämäjaksot, urakka- ja keikkatyöt, kevytyrittäjyys ja muu itsensä työllistäminen, jotka ovat tärkeitä väyliä työelämään pääsemiseksi ja välttämättömiä työelämässä jatkamiseksi.

2.2.3 § 11 Henkilökohtaisen avun työnantajamalli

Pykälässä työnantajamallin palkkahallintoa koskevat säännökset ovat puutteelliset. Näkövammaisten liitto ehdottaa, että pykälään lisätään seuraavat maininnat:

1. ”Hyvinvointialue on velvollinen korvaamaan henkilökohtaisen avustajan palkkaamisesta aiheutuvat kustannukset suoraan työnantajalle, jollei työnantajan suostumuksella noudateta muuta menettelyä.”

2. ”Kulut tulee korvata siten, että niihin on mahdollista saada hyvinvointialueen korvaus ennen maksun erääntymistä.”

Lakiesitys ei myöskään sisällä ratkaisua työnantajan vakuutusturvan puutteisiin ja vahingonkorvausvastuuseen henkilökohtaisen avun työnantajamallissa.

Pykälän 2 momentin mukaan alaikäisen lapsen huoltaja tai edunvalvoja tai täysi-ikäisen vammaisen ihmisen edunvalvoja voisi toimia henkilökohtaisen avustajan työnantajana. Ei ole kannatettavaa, että edunvalvoja voisi toimia henkilökohtaisen avustajan työnantajana. Näkövammaisten liitto ehdottaa edunvalvojan poistamista pykälästä. Sen sijaan alaikäisen lapsen vanhempi voisi toimia henkilökohtaisen avustajan työnantajana. Lisäksi Näkövammaisten liitto ehdottaa pykälään lisäystä, että erityisestä syystä henkilökohtaisen avustajan työnantajana voisi toimia vammaisen henkilön perheenjäsen tai muu läheinen.

2.2.4 § 25 Liikkumisen tuki

Pykälässä säädetään, että vammaisella ihmisellä on oikeus saada tarvitsemansa kohtuullinen liikkumisen tuki, jos hänellä on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa eikä hän pysty itsenäisesti käyttämään julkista joukkoliikennettä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia.  Pykälän perustelujen mukaan vammaista ihmistä tuettaisiin ensisijaisesti käyttämään julkista joukkoliikennettä, johon kuuluu kutsu- ja palveluliikenne. Sosiaalihuoltolain 23 §:n mukaan esteetön ja toimiva julkinen joukkoliikenne mukaan lukien kutsu- ja palveluliikenne on ensisijainen tapa järjestää kaikille soveltuva liikkuminen.

Näkövammaisten liitto toteaa, että joukkoliikenne on vain ani harvoin näkövammaiselle ihmiselle täysin esteetöntä. Joukkoliikenteen esteettömyys tarkoittaa näkövammaiselle matkustajalle saavutettavaa tietoa liikenteen reiteistä, aikatauluista, pysäkeistä, laiturialueista ja muista tarvittavista kulkureiteistä. Lisäksi se tarkoittaa, että näkövammainen ihminen osaa kulkea pysäkille ja pysäkiltä määränpäähän. Edellä kuvatut edellytykset eivät monestikaan näkövammaisten kohdalla täyty, jolloin joukkoliikenne ei ole näkövammaisille esteetöntä eikä realistinen vaihtoehto kuin täysin tutuissa ja yksittäisissä tilanteissa.

Joukkoliikenteen esteettömyyden edellytyksenä on myös se, että esimerkiksi pysäkit ja laiturialueet (linja-autot, junat ja metro) ovat turvallisia liikkua.

Pahimmassa tapauksessa ne voivat olla näkövammaisen ihmisen kannalta vaarallisia. Näkövammaiset ihmiset ovat joutuneet onnettomuuksiin pysäkki- ja laiturialueilla (esimerkiksi pudonneet raiteille). Tämänkin vuoksi liikkumisen tuki on järjestettävä siten, että se ei aiheuta asiakkaalle tapaturman vaaraa. 

Yksityiskohtaisten perustelujen mukaan vammaisen ihmisen kyky ja tosiasiallinen mahdollisuus käyttää itsenäisesti julkista joukkoliikennettä arvioitaisiin yksilöllisesti, esimerkiksi koematkoja tekemällä. On huomattava, että näkövammaisen kohdalla koematka ei välttämättä kerro mitään hänen liikkumisen ongelmistaan vieraissa paikoissa, eri sääolosuhteissa, muuttuvissa ympäristöissä, yllättävissä tilanteissa, työmaa-alueiden ympäristössä eikä monessa muussa arjen tilanteessa. Tällä perusteella Näkövammaisten liitto muistuttaa, etteivät koematkat ole luotettava eivätkä tarkoituksenmukainen tapa arvioida näkövammaisen mahdollisuuksia käyttää julkista joukkoliikennettä. Arvioinnissa on otettava vakavasti myös monet muut näkövammaan ja sen aiheuttamaan toiminnalliseen haittaan liittyvät asiat. Mikäli koematkoja toteutetaan, niiden on suuntauduttava monenlaisiin ympäristöihin ja niitä on toteutettava useissa erilaisissa olosuhteissa.

Pykälän 2 momentissa säädetään siitä, mihin matkoihin liikkumisen tukea järjestetään. Yksityiskohtaisten perustelujen mukaan työllä tarkoitettaisiin työ- tai virkasuhteisen työn lisäksi yritystoimintaa. Työn ei tarvitsisi turvata henkilön toimeentuloa kokonaisuudessaan, vaan se voisi olla myös osa-aikaista työtä. Olennaista olisi, että vammainen henkilö tekee työtä tai harjoittaa yritystoimintaa säännöllisesti. Harrastusluonteista toimintaa ei katsottaisi työksi. 

Näkövammaisten liitto pitää työn määritelmää nykyajan työelämän näkökulmasta katsottuna liian suppeana. Työn tekemisen muodot ovat yksityiskohtaisten perustelujen työn määritelmää monimuotoisemmat. Näkövammaisen ihmisen työ ja toimeentulo voivat muodostua esimerkiksi urakka- tai keikkatyön tekemisestä, kevytyrittäjyydestä, itsensä työllistämisestä ja/tai työkokeilusta.

Lisäksi työmatkojen tulee kattaa työn hakuun liittyvät matkat kuten työhaastattelut ja soveltuvuustestit. Työllistymistä edistävä toiminta on lakiesityksessä jätetty avoimeksi, mutta vammaisen ihmisen oikeusturvan kannalta on tärkeää, että siinä mainitaan työnhakijan velvoitteisiin liittyvät matkat. Esimerkiksi tämänhetkinen työnhakijan palvelumalli edellyttää, että työnhakija osallistuu työnhakukeskusteluihin TE-toimiston asiantuntijan kanssa paikan päällä. Näiden TE-toimistossa asiointien tai yritystoiminnan perustamiseen liittyvien asiointien matkojen tulee kuulua työmatkoihin, samoin kuin työhaastatteluista aiheutuvien matkojen. Ellei näin ole, näkövammainen ihminen ei joko voi osallistua työllistymistä edistävään toimintaan tai hänen on jätettävä muut arjen asiat ja vapaa-ajan vietto tekemättä.

2.2.5 § 26 Liikkumisen tuen toteuttamistavat

Pykälän mukaan liikkumisen tuki voidaan toteuttaa kuljetuspalveluna, henkilökohtaisen avun avulla, saattajan avulla, antamalla taloudellisena tukena henkilön käyttöön auto tai muu hänelle soveltuva kulkuneuvo, myöntämällä auton tai muun kulkuneuvon hankintaan taloudellista tukea tai muulla soveltuvalla tavalla.

Henkilökohtaisen avun tai saattajan käyttöä ja myöntämistä liikkumisen tuen toteuttamistapana on aiheellista tarkentaa. Pykälän perusteluista ei käy ilmi, miten tämä on tosiasiassa tarkoitus toteuttaa. Näkövammaisten liitto huomauttaa, että näkövammaisten ihmisten kohdalla liikkumisen tuen toteuttaminen henkilökohtaisen avun avulla edellyttää huomattavaa määrää lisätunteja henkilökohtaiseen apuun. Jotta näkövammaisen ihmisen liikkumisen vapaus toteutuu, henkilökohtaisen avun tai saattajan tulee olla saatavilla lyhyellä varoitusajalla eri viikonpäivinä ja eri vuorokaudenaikoina, mikä tarkoittaa käytännössä runsasta henkilökohtaisen avun tuntimäärää. On myös huomattava, että kukaan henkilökohtainen avustaja tai saattaja ei tule tekemään lyhyitä työvuoroja, eivätkä ne ole suositeltavia edes työehtosopimuksen ja työsuhteen eettisten periaatteiden valossa.

Näkövammaisten liitto edellyttää, että henkilökohtaisen avustajan tai saattajan käyttäminen liikkumisen tukena edellyttää aina sen arviointia, vastaako kyseinen palvelu näkövammaisen ihmisen etua ja toteutuuko hänen liikkumisen tarpeensa tosiasiallisesti sen avulla. Valinnan liikkumisen tuen järjestämistapojen välillä tulee vahvemmin perustua näkövammaisen ihmisen yksilöllisiin tarpeisiin, elämäntilanteeseen ja hänen tahtoonsa ja mielipiteeseensä liikkumisen tuen järjestämistavasta. Laissa tulee säätää, että liikkumisen tuki voidaan toteuttaa henkilökohtaisen avun avulla vain vammaisen henkilön hakemuksesta. Tämä on mahdollista säätää lisäämällä 26 §:ään uusi momentti, jossa asia on säädetty.

Pykälän 4 momentin mukaan kuljetuspalveluja voidaan yhdistellä samalla liikennevälineellä toteutettavaksi. Matkojen yhdistely on joiltain osin kannatettavaa, mutta siinä on runsaasti epäkohtia, jotka tekevät näkövammaisten liikkumisesta vaikeaa tai mahdotonta. Koko 2000-luvun on ollut nähtävissä, että näkövammaisen ihmisen yksilölliset liikkumistarpeet, elämäntilanne ja muut yksilölliset tarpeet ovat viimesijaisia, kun suunnitellaan ja toteutetaan matkojen yhdistelyä. Esitettävää lakia säädettäessä tähän toimintatapaan on saatava muutos.

Näkövammaisten liitto korostaa, ettei liikkumisen tuen avulla toteutettavista matkoista saa muodostua näkövammaiselle ihmiselle niin hankalia ja pelottavia, että hän jää mieluummin kotiinsa kuin käyttää liikkumisen tuen palveluja päästäkseen osallistumaan yhteiskuntaan. Tällä hetkellä kyseistä ilmiötä on havaittavissa etenkin matkojen yhdistelyyn liittyvissä, näkövammaisen yksilölliset tarpeet sivuuttavissa tapauksissa.

Esityksen mukaan matkojen yhdistelystä ei saisi aiheutua odotusajan tai matka-ajan kohtuutonta pitenemistä tai muuta kohtuutonta haittaa vammaiselle ihmiselle, tai se ei saa olla muutoin hänen etunsa vastaista. Näkövammaisten liitto edellyttää, että

matkojen yhdistelyyn liittyvän kohtuuttoman haitan arvioinnissa otetaan huomioon näkövammaisen ihmisen yksilölliseen toimintakykyyn vaikuttavat seikat, näkövammaisen ihmisen elämäntilanne ja yksilöllinen tarve. Huomioon on otettava myös muun muassa näkövamman aiheuttama korostunut turvattomuuden tunne, johon on ottanut kantaa myös Etelä-Suomen aluehallintovirasto sille tehdyssä kuljetuspalvelujen järjestämiseen liittyneessä valvontapyynnössä vuonna 2017.

Esimerkiksi työ- ja opiskelumatkojen osalta yhdistely saattaa aiheuttaa säännöksessä tarkoitettua kohtuutonta haittaa, sillä yhdistely saattaa aiheuttaa viivästyksiä tai epävarmuutta kyydin saamisen odotusajan pituudesta sekä matkan kestosta matkareitin ja matka-ajan pidentyessä. Vapaa-ajan matkojen kohdalla kohtuutonta haittaa voivat aiheuttaa samat edellä mainitut seikat esimerkiksi asioinnissa tai erilaisiin tapahtumiin osallistumisessa, joissa ei ole mahdollista ennakoida kyydin tarpeen ajankohtaa, vaan näkövammainen ihminen voi tilata kyydin vasta asioinnin tai tapahtuman päätyttyä. Ellei näitä oteta vakavasti, on olemassa huomattava riski, että näkövammainen ihminen jää kotiin eikä osallistu yhteiskunnan toimintaan. Näkövammaisten liiton asiakastyössä on jo nyt ollut tilanteita, joissa näkövammainen ihminen on harkinnut jäävänsä pois työelämästä, koska kuljetuspalvelujen toimivuus on ollut niin epävakaata ja hänen tarpeisiinsa vastaamatonta. Samoin näkövammainen ihminen on jättänyt vapaa-ajan asioita tekemättä, koska ei ole voinut luottaa kuljetuspalvelujen toimivuuteen. Näin saadaan aikaan säästöjä lyhyellä ajalla, mutta pidemmälle katsottaessa tilanne on kestämätön.

2.2.6 § 27 Liikkumisen tuen määrä

Pykälän 2 momentin mukaan hyvinvointialue voi vammaisen ihmisen hakemuksesta toteuttaa liikkumisen tuen joko kokonaan tai osittain siten, että sen määrä perustuu matkojen määrän sijaan euromäärään tai kilometri- ja euromäärään (matkabudjetti). Näkövammaisten liitto kannattaa tätä vaihtoehtoa yhtenä järjestämistapana.

Pykälässä säädetään, että matkabudjettia käytettäessä hyvinvointialueen on huolehdittava siitä, että vammaisen ihmisen oikeus liikkumisen tukeen toteutuu.  Näkövammaisten liitto edellyttää, että euro- ja kilometrimääräisen liikkumisentuen tarvearvioinnissa käytetään vain ja ainoastaan ihmisen tosiasiallista, reaaliaikaista liikkumisen tuen tarvetta. Näkövammaisten liitto edellyttää muutoinkin, ettei vapaa-ajantoimintaan tai muuhun sosiaaliseen osallistumiseen tarkoitettujen liikkumisen tuen toteuttamistapojen, kuljetuspalvelumatkojen lukumäärä tai euro- / kilometribudjetti saa muodostua esteeksi näkövammaisen ihmisen aktiiviselle osallistumiselle.

2.3 luku 3 Muutoksenhaku

2.3.1 § 32 Muutoksenhaku hallintotuomioistuimeen

Pykälän mukaan muutoksenhaussa hallintotuomioistuimeen sovelletaan, mitä oikeudenkäynnistä hallintoasioissa annetussa laissa (808/2019) säädetään. Käytännössä kyse on muutoksenhausta hallinto-oikeuteen ja korkeimpaan hallinto-oikeuteen. Lain oikeudenkäynnistä hallintoasioissa 107 §:ssä säädetään valittamisesta hallintotuomioistuimen päätöksestä. Pykälän mukaan hallinto-oikeuden päätöksestä saa hakea muutosta valittamalla korkeimpaan hallinto-oikeuteen, jos korkein hallinto-oikeus myöntää valitusluvan.

Näkövammaisten liitto huomauttaa, että kyse on vammaisten ihmisten arjen sujuvuuden osallisuuden ja yhdenvertaisuuden kannalta keskeisistä asioista. On välttämätöntä, että vammaisten ihmisten oikeusturva taataan. Oikeusturvan ja muutoksenhakumenettelyn kehittäminen on aiheellista ottaa tarkasteluun ja tehdä siihen tarvittavat muutokset. Näkövammaisten liitto ehdottaa, että etenkin subjektiivisista oikeuksista tulee voida hakea muutosta valittamalla korkeimpaan hallinto-oikeuteen ilman valitusluvan hakemista. Tämä on oleellista sekä oikeusturvan että oikeuskäytännön näkökulmasta.

Lisäksi Näkövammaisten liitto ehdottaa, että vammaispalveluja koskevat muutoksenhaut keskitetään muutamiin hallinto-oikeuksiin. Tällä keskittämisellä parannetaan ja vahvistetaan hallinto-oikeuksien osaamista vammaispalveluista, oikeuskäytännöstä tulisi yhtenäisempää ja vammaispalveluja koskevien muutoksenhakujen käsittelyajat lyhentyisivät. Tällä hetkellä tilanne on se, että muutoksenhakujen käsittely kestää niin pitkään, että vammainen ihminen ehtii kuolla tai mennä niin huonoon kuntoon, ettei vammaispalveluista ole hänelle enää apua. Näkövammaisten liitolla on käytännön esimerkkejä tilanteista, joissa muutoksenhaut ovat kestäneet niin pitkään, että esimerkiksi ikääntynyt näkövammainen ihminen ei ole koskaan saanut tarvitsemaansa henkilökohtaista apua, vaan on ehtinyt kuolla tai päätyä raskaampien palvelujen piiriin mentyään huonoon kuntoon palvelupuutteiden vuoksi.

Näkövammaisten liitolla on myös runsaasti käytännön kokemusta siitä, että vammaispalvelulain mukaisia palveluja käsiteltäessä vammaispalvelulakia tulkitaan puutteellisesti ja liian tiukasti. Päätöksenteossa myös sivuutetaan muu vammaisten ihmisten yhdenvertaisuutta ja osallisuutta takaava lainsäädäntö ja kansainväliset ihmisoikeussopimukset.

On nähtävissä, että kuntien ja alueiden linjaukset vammaispalvelujen myöntämisessä liittyvät usein kuntien ja alueiden omiin soveltamisohjeisiin eivätkä lainsäädäntöön. Viranhaltijat ja oikeusasteet viittaavat päätöksissään ensi sijassa näihin soveltamisohjeisiin ja lakiin vasta toissijaisesti. Soveltamisohjeella ei ole oikeudellista sitovuutta. Näkövammaisten Liiton näkemyksen mukaan vammaispalvelujen järjestämisen kunnalliset ja alueelliset soveltamisohjeet aiheuttavat ristiriitaa suhteessa vammaispalvelulakiin ja YK:n vammaissopimukseen. Soveltamisohjeet eivät mahdollista vammaisten ihmisten yksilöllisten tarpeiden ja elämäntilanteiden huomioon ottamista vammaispalveluja järjestettäessä eikä niiden toteutustapoja valittaessa.

Näkövammaisten liiton neuvonta- ja ohjauspalvelujen kautta saatujen tietojen ja kokemusten perusteella oikaisuvaatimusmenettely toimii harvoin tarkoituksenmukaisesti.

Lisäksi tulee ratkaista, kuinka vammaiselle ihmiselle hyvitetään saamatta jäänyt palvelu. Tällä hetkellä kunnilla on kannustin tehdä kielteisiä päätöksiä ja tulkita lakeja kunnan edun mukaisesti, koska tällöin valitusprosessin aikana syntyy säästöä, kun palvelua ei järjestetä. Näkövammaisten liitto huomauttaa, että vammaispalveluiden virhe- tai viivästystilanteessa asiakkaalla tulee olla oikeus hyvitykseen.

2.3.2 § 37 Voimaantulo

Esitettävän lain on tarkoitus tulla voimaan 1.1.2023. Näkövammaisten liitto on huolestunut tiukasta aikataulusta. Lain esitettyyn voimaantuloaikaan on alle kaksi kuukautta, joten käytännössä aikataulu on lähes mahdoton.

Näkövammaisten liiton mielestä voimaantuloaika ei jätä kohtuullista aikaa valmistautua lainsäädännön muuttumiseen. Lisäksi Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistuksessa tapahtuva palvelujen järjestämisvastuun siirto ajoittuu samaan ajankohtaan. Tämä saattaa vaarantaa asiakkaiden oikeusturvan ja aiheuttaa heille kohtuuttomia tilanteita. Näkövammaisten liitto ehdottaa, että lain voimaantuloa siirretään joko vuoden 2023 lopulle tai vuoden 2024 alkuun. Aikaisintaan vuoden 2023 loppua on esittänyt esimerkiksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos kevättalvella 2022 järjestetyssä hallituksen esityksen luonnosta koskeneella lausuntokierroksella.

2.3.3 § 38 Siirtymäsäännökset

Pykälän mukaan esitettävän lain tullessa voimaan voimassa olleen vammaispalvelulain perusteella tehdyt päätökset pysyvät voimassa päätöksiin merkityn voimassaoloajan, mutta kuitenkin enintään kolme vuotta lain voimaantulosta. Kaikkien päätösten on oltava uuden lain mukaisia kolmen vuoden kuluttua lain voimaantulosta. Palvelut tulee saattaa uuden lain mukaisiksi jo aiemmin vammaisen ihmisen aloitteesta tai hyvinvointialueen aloitteesta siinä tapauksessa, jos vammaisen ihmisen palvelutarve edellyttää sitä. 

Näkövammaisten liitto huomauttaa, ettei näkövamma parane eivätkä näkövammaisen ihmisen tarvitsemat vammaispalvelut muutu merkittävästi uuden vammaispalvelulain myötä. On minimoitava riski, että uuden lain perusteella tehtävät päätökset ovat näkövammaisen ihmisen kannalta negatiivisia verrattuna aiemman lain perusteella tehtyihin päätöksiin.

Näkövammaisten liiton ohjaus- ja neuvontatyössä on jo nyt tullut tietoon, että hyvinvointialueet kaavailevat aloittavansa tällä hetkellä voimassa olevan vammaispalvelulain nojalla tehtyjen päätösten läpikäymisen mahdollisimman pian. Näyttää siltä, että siirtymäsäännöksessä esitettävä kolmen vuoden siirtymäaika ei tule toteutumaan.

Lakimuutoksella ei tule tavoitella voimassa olevien, näkövammaisen ihmisen edun, yksilöllisten tarpeiden ja elämäntilanteen mukaisesti suunniteltujen palvelukokonaisuuksien muuttamista nykyisestä, ellei se olisi asiakkaan edun mukaista. Näkövammaisten liitto ehdottaa, että siirtymäsäännökseen kirjataan pykälätasolle, ettei toistaiseksi voimassa olevia vammaispalvelupäätöksiä lähdetä avaamaan, ellei asiakas sitä itse pyydä. Lakiuudistuksen ei tule olla peruste uudelle palvelutarpeen arvioinnille eikä olemassa olevien päätösten purkamiselle.

Lisäksi siirtymäsäännökseen tulee vahvemmin kirjata, että kaikissa tilanteissa, jotka liittyvät mahdollisiin järjestämis- ja tuottamistavan muutoksiin palveluntarpeiden uudelleenarvioinnissa ja palvelusuunnitelmien ja päätösten päivittämisessä, tulee edellyttää, että perusteena ovat asiakkaan olosuhteissa tapahtuneet muutokset ja että menettely on asiakkaan edun mukainen. Nyt perusteluissa mainittua asiakkaan suostumuksen pyytämistä kirjeitse ei voida pitää asiakkaan oikeusturvan kannalta riittävänä eikä hyvän hallinnon periaatteiden mukaisena. Asiakasta on kuultava siten kuin hallintolaki ja laki asiakkaan asemasta ja oikeuksista edellyttävät.

Esitetty siirtymäsäännös yhdessä valituslupamenettelyn ja varsin ongelmallisen oikaisuvaatimusmenettelyn kanssa heikentää merkittävästi vammaisten ihmisten oikeusturvaa sekä yksilöllisten tarpeiden ja elämäntilanteen mukaisten palvelujen saamista.

3. Laki sosiaalihuoltolain muuttamisesta

3.1 § 45 Sosiaalihuoltoa koskeva päätöksenteko

Pykälän 3 momenttia esitetään täsmennettäväksi päätöksen perustelua koskevalla tarkennuksella. Momenttiin lisättäisiin säännös siitä, että jos asiakassuunnitelmaan kirjatusta sosiaalipalvelujen kokonaisuudesta poiketaan, se on perusteltava päätöksessä. Tätä edellytettäisiin sen lisäksi, että päätöksessä on jo voimassa olevan sääntelyn perusteella perusteltava, jos asiakkaalle ei myönnetä jotakin hänen hakemaansa palvelua. Päätöstä tehtäessä olisi otettava huomioon palvelutarpeen arvioinnissa ja asiakassuunnitelmaa laadittaessa määritellyt henkilön yksilölliset tarpeet ja päätöksen tulee lähtökohtaisesti perustua asiakassuunnitelmaan kirjattuihin palveluihin.

Näkövammaisten liitto pitää välttämättömänä, että asiakassuunnitelmaan kirjatusta asiakkaan näkemyksestä poikkeavat päätökset perustellaan. Näkökulmana perusteluissa tulee olla se, miksi päätös on tehty asiakassuunnitelmaan kirjatun asiakkaan yksilöllisen elämäntilanteen ja tarpeiden vastaisesti. Tämän perusteluvaatimuksen tulee koskea sekä palvelujen myöntämistä että palvelujen järjestämistapaa.

4. Lain vaikutusten seuranta

Näkövammaisten liitto huomauttaa, että esitettävän vammaispalvelulain seuranta vaatii riittäviä resursseja sekä ohjausta. Se edellyttää sosiaalityöntekijöiden ja muiden vammaispalvelujen järjestämisestä vastaavien kouluttamista, mutta myös vammaisten ihmisten tietoisuuden parantamista. Näkövammaisten on saatava tietoa itselleen soveltuvassa ja saavutettavassa muodossa (saavutettava sähköinen muoto, pistekirjoitus, äänite ja isokirjoitus).

On välttämätöntä, että lain toimeenpanon seurantaa toteutetaan systemaattisesti sekä voimaantulon yhteydessä että pitkällä aikavälillä. Näkövammaisten liitto ehdottaa seurantatyöryhmän perustamista, jossa pysyvinä jäseninä on YK:n vammaissopimuksen periaatteiden mukaisesti myös vammaisia ihmisiä. Työryhmä kartoittaisi uudistuksen keskeisten tavoitteiden, kuten eri vammaisryhmien palvelujen yhdenvertaisen saatavuuden, asiakas- ja tarvelähtöisyyden, toimintatapojen muutosten, vammaisten ihmisten hyvinvointierojen kaventumisen ja vammaispalvelujen kustannusten kasvun hillinnän, toteutumista ja uudistuksen vaikutuksia valtakunnan tasolla ja hyvinvointialueilla. Asiakasnäkökulma, kuten palvelujen yhdenvertainen saatavuus, vaikutusmahdollisuudet palveluihin ja palvelujen tarpeenmukaisuus, on keskeinen seurannassa huomioitava asia.

Seurantaa tulee tehdä yhdenmukaisesti jokaisella hyvinvointialueella. Ellei tätä tehdä, ei ole mahdollista saada vertailukelpoista tietoa. Seurannassa esiin tuleviin ongelmiin on reagoitava, jotta vammaisten ihmisten oikeudet toteutuvat tosiasiallisesti. Pelkkä seuranta ja ongelmista vaikeneminen eivät voi olla hyvinvointialueilla tai valtakunnallisesti hyväksyttäviä toimintatapoja.

Näkövammaisten liitto huomauttaa, että seurannan tulee uuden vammaispalvelulain toimeenpanon ja soveltamisen lisäksi ulottua myös vammaispalvelulain ja sosiaalihuoltolain välisen rajapinnan seuraamiseen. Käytännössä siihen, miten vammaispalvelulain soveltamisalan ulkopuolelle mahdollisesti jääville vammaisille ihmisille järjestetään heidän yksilöllisiä tarpeitaan vastaavat palvelut sosiaalihuoltolain (ja vanhuspalvelulain) perusteella, vai jäävätkö he vaille palveluita. Lisäksi tulee seurata sitä, millaisiksi sosiaalihuoltolain mukaisten palveluiden kustannukset vammaisille ihmisille muodostuvat ja alennetaanko tai jätetäänkö asiakasmaksuja tosiasiallisesti perimättä asiakasmaksulain 11 §:ssä tarkoitetuissa tilanteissa.

Jotta seurantaa ja lain tosiasiallisia vaikutuksia tarkastellaan jo siirtymäaikana, Näkövammaisten liitto ehdottaa, että Terveyden ja hyvinvoinnin laitos toteuttaa erillisen selvityksen uuden vammaispalvelulain toimivuudesta ennen kuin siirtymäsäännöksiin kirjattu kolmen vuoden määräaika on kulunut.

Lisätietoja

järjestöjohtaja Sari Kokko 050 401 5802, sari.kokko@nkl.fi

Näkövammaisten liitto ry

Jukka Tahvanainen 

toimitusjohtaja      

Sari Kokko

järjestöjohtaja

[1] Perusoikeussäännösten perustelut HE 309/1993 https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/HallituksenEsitys/Documents/he_309+1993.pdf- Ulkoinen linkki.

[2] HE 309/1993, s. 24.

[3] HE 309/1993, s. 43.

[4] HE 309/1993, s. 44.

[5] HE 309/1993 s. 71.

[6] Lähde: https://www.echr.coe.int/documents/convention_fin.pdf- Ulkoinen linkki