Mitä nä­kö­vam­mai­sil­le lapsille kuuluu?

Näkövammaisten liiton kyselyn mukaan suurin osa perheistä saa tarvitsemansa palvelut. Mutta huolestuttavia puutteitakin on.

Nyt vietetään Lapsen oikeuksien viikkoa, joka muistuttaa, että jokaisen lapsen ja nuoren on saatava eväät rakentaa omanlaistaan tulevaisuutta. Toimivat palvelut ovat välttämättömiä näkövammaisen lapsen itsenäisyyden ja hyvän tulevaisuuden kannalta.

Vuosittain syntyy alle 200 näkövammaista lasta. Kaikista näkövammaisista on lapsia ja nuoria 2–8 % ja alle 18-vuotiaita noin 1 000–1 500. Suurin osa näkövammaisten lasten perheistä voi hyvin, mutta puutteitakin palveluissa löytyy. 

Tämä artikkeli pohjaa Näkövammaisten liiton vuoden 2019 lopulla tekemään kyselyyn, johon vastasivat näkövammaisten lasten ja nuorten perheet, sairaanhoitopiirit ja kunnat. Tähän on poimittu vain perheiden vastaukset (102 vastaajaa). 

Oikeat palvelut tukevat arkea 

Näkövammaisen lapsen perheen keskeisenä tukena on keskussairaalan näkövammaisten kuntoutusohjaaja, joka tarjoaa tietoa kuntoutusmahdollisuuksista, kartoittaa näkövammaisen lapsen ja perheen kuntoutustarpeet sekä tekee kuntoutussuunnitelman. Kuntoutusohjaaja on myös linkki eri tahojen välillä, jolloin perhe löytää parhaimmillaan palvelut yhden luukun takaa. Suurin osa vastanneista perheistä tapaakin kuntoutusohjaajaansa säännöllisesti. 

Kyselyn perusteella perheet saavat tarvitsemansa palvelut ja ovat niihin tyytyväisiä. Lähes puolet vastaajista kertoi saavansa oikea-aikaista apua lapsen asioissa, ja lähes puolet perheistä oli myös saanut Kelasta lapsille kuuluvat vammaisetuudet ja tuet. Yli ¾ vastaajista kertoi, että lapsi on saanut riittävät apuvälineet ja perhe on saanut ohjausta niiden käyttöön. 

Toisaalta kyselyn tulokset herättävät myös huolta. Vaikka enemmistö vastaajista kokee, että näkövammaisen lapsen erityistarpeet huomioidaan varhaiskasvatuksessa ja koulussa, peräti viidesosan mielestä tarpeet huomioidaan heikosti. Vaikka noin puolet vastaajista kertoi, että kuljetuspalvelut toimivat vapaa-ajalla ja koulukyydityksissä, kolmasosalla tilanne on päinvastainen. 

”Kun elämä on kaaoksessa, on asioihin paneutuminen vaan turhan työlästä. Joskus toivoisi, että kuntoutuspuolella olisi vähemmän kiire ja he jaksaisivat buustata meitä väsyneitä vanhempia.” – kyselyyn vastannut näkövammaisen lapsen vanhempi. 

”Tuloksia ei voi tulkita vain prosentteina. Yksikään perhe ei saisi kokea jäävänsä tukien ja palvelujen ulkopuolelle. Toivomme, että perheet olisivat rohkeasti yhteydessä Näkövammaisten liiton alueellisiin oikeuksienvalvonnan asiantuntijoihin erityisesti, jos perhe ei ole saanut niitä tukia, joihin on oikeutettu”, sanoo lapsi- ja perhetyön asiantuntija Annika Tyynysniemi

Jaksaminen kortilla

Erityisen huolestuttavaa on se, että kolmasosa vastaajista kertoi perheen taloudellisen tilanteen romahtaneen erityislapsen saamisen myötä, ja yli puolet vastaajista koki perheen jaksamisen romahtaneen. 

”Olemme kuitenkin iloisia siitä, että valtaosa vastaajista tunsi Näkövammaisten liiton sekä Näkövammaiset lapset ry:n toiminnan ja tuen. Yksin ei tarvitse kenenkään jäädä”, sanoo Tyynysniemi. 

Älä jää yksin

Tukea ja tietoa: 

Lisätietoja


Sivu päivitetty