Lausunto sote-uu­dis­tuk­ses­ta

Näkövammaisten liitto on antanut 24.9.2020 lausuntonsa hallituksen esitysluonnokseen niin sanotusta sote-uudistuksesta. Tällä sivulla on joitain poimintoja lausunnosta.

Sosiaalipalvelujen rooli vahvaksi

Sosiaalipalvelut ja sosiaalityön sektori näyttävät jäävän esityksessä liian vähälle huomiolle, kun painotus ja panostus on vahvasti terveyspalvelujen ja terveydenhuollon puolella. Molemmilla on kuitenkin tärkeä rooli näkövammaisten ihmisten arjessa. Sote-maakunnissa on välttämätöntä turvata sosiaalihuollon palvelujen vahva rooli ja osaaminen.

Sote-uudistuksessa on huolehdittava siitä, että sosiaalihuoltoa ja terveydenhuoltoa kehitetään rinnan ja toisiinsa liittyvinä. Vain siten voidaan tehdä aidosti sosiaali- ja terveyspalveluiden uudistus, ei vain terveyspalvelu-uudistus. Eriarvoisuuden lisääntyminen ja näkövammaisten ihmisten syrjäytymisuhan kasvaminen ovat todellisia riskejä, mikäli sosiaalihuollon uudistaminen jää valmistelussa sivurooliin.

Alueelliset erot

Tällä hetkellä vammaispalvelujen järjestämisessä on huomattavia alueellisia eroja. Epäselvää on, tulevatko nämä erot vähenemään uudistuksen jälkeen. Jo nyt vammaispalvelujen järjestämisessä haetaan muun muassa eri kuntien kesken yhtenäisiä järjestämistapoja ja linjauksia. Valitettavasti yhtenäistämisen käytännöt toteutuvat liian usein siten, että yhtenäiseksi linjaksi valitaan näkövammaisten kannalta huonoiten toimiva ratkaisu. Tämä heikentää näkövammaisten hyvinvointia ja vaikeuttaa tavallisen arjen elämistä.

Lähipalvelut

Joitain sosiaalihuollon ja terveydenhuollon palveluja on tarpeen keskittää, jotta osaaminen on paremmin turvattu. Näitä keskitettyjäkin palveluja on saatava lähipalveluina, sillä näkövammaisen ihmisen on ongelmallista matkustaa pitkän matkan päähän tapaamaan esimerkiksi sosiaalityöntekijää. Palvelujen tulee tulevaisuudessa jalkautua tarvittaessa muun muassa kotikäynteihin tai muuhun lähipalveluun. Lähipalvelut eivät saa olla pelkästään digitaalisia palveluja.

Saavutettavuus ja esteettömyys

Sote-maakuntien palvelujen ja toimipisteiden tulee olla saavutettavia ja esteettömiä.

Asiakkaiden käyttämät digitaalisiin palveluihin tarvittavat tunnistautumistavat on toteutettava saavutettavasti. Kaikilla näkövammaisilla ei ole käytössä esimerkiksi verkkopankkitunnuksia eikä heillä ole laitteita eikä apuvälineitä, joiden avulla voisivat lukea muun muassa tekstiviestejä.

Näkövammaisten liitto muistuttaa, että näkövammainen ihminen on muutakin kuin sote-maakunnan asiakas ja palvelujen käyttäjä. Hän voi olla työntekijä, luottamushenkilö tai omainen. Jokaisessa roolissa näkövammaisen on voitava toimia täysipainoisesti. Tämä edellyttää saavutettavuuden ja esteettömyyden varmistamista myös muun muassa työntekijöiden ja luottamushenkilöiden käyttämien järjestelmien ja muiden vastaavien osalta.

Digitaalisten palvelujen rinnalla on oltava muita vaihtoehtoja. Huomattava osa näkövammaisista on digitaalisten palvelujen ja digitalisaation ulkopuolella, koska heillä ei ole taitoja tai välineitä käyttää näitä palveluja. Lisäksi ongelmia on digitaalisten palvelujen saavutettavuudessa eli niiden toimimisessa muun muassa ruudunlukuohjelman kanssa. Digitaaliselle palvelulle on oltava aina vaihtoehto, ja on oltava mahdollisuus tavoittaa työntekijä myös esimerkiksi puhelimitse.

Yhdenvertaisuus

Ongelmana on myös yhdenvertaisuuden käsitteen virheellinen ymmärtäminen. Monet toimijat (myös viranomaiset) ymmärtävät yhdenvertaisuuden siten, että kaikille vammaisille järjestetään vammaispalvelut samalla tavalla. Tällöin niiden katsotaan olevan yhdenvertaisesti järjestettyjä. Todellisuudessa tässä tapahtuu helposti välillistä syrjintää, sillä kyseinen tapa ymmärtää yhdenvertaisuus sivuuttaa täysin näkövammaisen ihmisen yksilölliset tarpeet ja elämäntilanteen.

Näkövammaista ihmistä tulee verrata samanikäiseen ja samassa elämäntilanteessa olevaan vammattomaan ihmiseen, ei toiseen näkövammaiseen tai muulla tavoin vammaiseen. Vammaispalveluja järjestettäessä on muistettava positiivinen erityiskohtelu ja nostettava paljon nykyistä vahvempaan rooliin näkövammaisten ihmisten yksilölliset tarpeet ja elämäntilanne.

YK:n vammaissopimuksen velvoitteiden mukaisesti tulee varmistaa vammaisten ihmisten äänen ja vammaisjärjestöjen osallistaminen. Näiden äänien on kuuluttava myös maakunnan tasolla. On tärkeää luoda vakiintuneet ja monipuoliset osallistamistavat, jotka ovat saavutettavia ja esteettömiä näkövammaisille ihmisille.

Asiakassuunnitelma

Esityksessä ei nosteta riittävän selkeästi ja vahvasti esiin asiakassuunnitelmaa ja sen asemaa ja tehtävää. Asiakaslähtöisyyden tavoite on mahdollista toteuttaa, kun perusteluissa esiin nostetut yksilölliset palvelut tosiasiassa suunnitellaan ja toteutetaan näkövammaisen ihmisen yksilöllisten tarpeiden pohjalta.

Asiakassuunnitelma on keskeinen työväline, kun näkövammaisen ihmisen tarvitsemaa palvelukokonaisuutta suunnitellaan. Asiakassuunnitelmassa tulee kuulua näkövammaisen ihmisen oma ääni, joka tulee myös ottaa vakavasti. Se on ehdoton edellytys suunniteltaessa, toimeenpantaessa ja järjestettäessä näkövammaisen ihmisen tavallisessa arjessaan tarvitsemia vammaispalveluja, apuvälineitä ja muita palveluja.

Lisäksi asiakassuunnitelmat tuottavat tietoa alueellisista sote-palvelujen tarpeista palvelujen tarpeen arvioinnin, riittävän rahoituksen ja järjestämisen tueksi toimien tiedon lähteenä myös rakenteelliselle sosiaalityölle.

Osaaminen

On varmistettava, että kunnissa ja maakunnissa on riittävä ja kattava osaaminen vammaispalvelujen järjestämisestä ja näkövammaisten ihmisten yksilöllisistä tarpeista. Vastaavaa erityisosaamista on oltava myös muun muassa apuvälineasioissa ja kuntoutuksen järjestämisessä. On selvää, että henkilöstön osaaminen, osaamisen lisääminen ja valvonta tulevat korostumaan.

Näkövammaisten ihmisten tarvitsemien palvelujen toteuttamisessa toimivat palveluketjut ja palveluintegraatio ovat keskeisessä roolissa. Epäselvää on, onko sote-maakunnissa riittävää osaamista toimivien palveluketjujen rakentamiseen. Myös moniammatillinen työote sekä näkövammaisen asiakkaan tosiasiallinen kuuleminen ja kuunteleminen vaativat osaamista ja toimintakulttuurin muutoksia.

Näkövammaisten liitto muistuttaa, että sote-maakunnat ja muut toimijat voivat käyttää oman työnsä tukena Näkövammaisten liitossa olevaa näkövammaisuuden asiantuntemusta. Esityksessä tulee näkyä velvollisuus käyttää apuna järjestöissä olevaa asiantuntemusta ja osaamista.

Vammaisfoorumi on esittänyt muun muassa vammaisasioiden osaamiskeskusten perustamista. Ohessa on suora lainaus asiakirjasta:

"Vammaisasiat vaativat erityisasiantuntijuutta ja erityisosaamista, jota on tällä hetkellä saatavilla epätasaisesti. Tieto ja yhteistyö vammaisten ihmisten asioiden hoitamisessa on pirstaleista sosiaali- ja terveyspalveluiden välillä ja näiden sisällä. Asiakasprosessit vievät monimutkaisten prosessien vuoksi turhan paljon aikaa ja resursseja, vaikka järjestelyt olisivat hoidettavissa helpostikin. Tämän vuoksi vammaisten ihmisten erityistarpeisiin liittyvää osaamista olisi hyvä keskittää erillisiin osaamiskeskuksiin, jotka voisivat olla maakunnallisia osana maakunnan sote-organisaatiota. Vaihtoehtoisesti ne voisivat olla erva-alueiden mukaisia. Vaativissa asioissa voidaan konsultoida toisia osaamiskeskuksia tai esimerkiksi erva-alueita. 

Erikoisosaamista vaativia vammaispalveluita ovat esimerkiksi valmennus ja tuki (esitetty uuteen vammaispalvelulakiin), henkilökohtainen apu, asumisen tuen palvelut sekä liikkumisen tuki. Näissä palveluissa asiakkaan yksilöllisen avun tarve ja järjestettävän palvelun kokonaisuus, järjestämistapa ja laajuus ovat kytköksissä toisiinsa ja edellyttävät erityistä osaamista.

Vaikka vammaispalveluiden osaaminen hallinnollisesti keskitettäisiin osaamiskeskuksiin, on palvelujen oltava lähellä ihmistä. Tämä tarkoittaa, että muun muassa palvelusuunnitelmat ja viranhaltijapäätökset tehdään mahdollisimman lähellä eli esimerkiksi sote-keskuksissa.

Osaamiskeskukset mahdollistaisivat tehokkaan verkostoitumisen ja yhtenäisemmät käytännöt. Parhaita käytäntöjä on helpompi monistaa, mikäli asiasta vastaavia viranomaisia on vähemmän. Tämä tukisi myös kielilain toteutumista ja asiantuntijapalveluiden tarjoamista hajanaisemmalle väestöpohjalle.

Vahvemmalla asiantuntijuuden keskittämisellä on positiivisia vaikutuksia yhdenvertaisuuden, oikeusturvan ja kielellisten oikeuksien toteutumisen näkökulmasta.  Asiantuntemuksen keskittämisellä työn vaikuttavuus tehostuu ja sen myötä kustannuksiakin voidaan hillitä."

Resurssit

Resurssit on taattava. Vammaispalvelut eivät ole luksusta, joista voi hakea helposti säästökohteita. Ne ovat tavallisen arjen sujumisen edellytys ja ilman yksilöllisen tarpeen mukaan toteutettuja vammaispalveluja näkövammainen ihminen syrjäytyy yhteiskunnasta eikä voi käydä työssä, opiskella, elää perhe-elämää ja osallistua yhteiskuntaan sen aktiivisena ja tasavertaisena jäsenenä.

Näkövammaisten ihmisten tavallisen arjen sujumiselle välttämättömiä ovat muun muassa kuljetuspalvelut (uudistettavassa vammaispalvelulaissa terminä liikkumisen tuki), henkilökohtainen apu, asunnossa ja sen läheisyydessä tehtävät muutostyöt (esim. valaistusmuutostyöt), liikkumistaidon ohjaus sekä erilaiset apuvälinepalvelut.

Esityksen mukaan sote-maakuntien tulot koostuvat valtion rahoituksesta sekä palveluista perittävistä asiakas- ja käyttömaksuista.  Hyvinvointierojen kaventaminen ei ole mahdollista, jos liian kireän taloustilanteen vuoksi palveluvalikoimaa rajataan olennaisesti, palvelujen laatua heikennetään tai asiakasmaksuja tai omavastuita nostetaan.

Rahoitusmalli ei ota riittävästi huomioon useampia vammaispalveluja tarvitsevien ihmisten määrää. Rahoitusta myönnetään muun muassa sairastavuuden ja muiden tekijöiden perusteella. Näkövammaisten liitto huomauttaa, ettei näkövammainen ihminen ole lähtökohtaisesti sairas. Vammaisuus ja sairaus ovat kaksi eri asiaa.

Jotta esitetty yleiskatteellinen rahoitus ei johtaisi erilaisiin alueellisiin käytäntöihin, Näkövammaisten liitto esittää, että vammaisten ihmisten palvelutarpeet nostetaan yhdeksi sosiaali- ja terveydenhuollon rahoituksen määräytymistekijäksi.

Näkövammaisten liitto suhtautuu myönteisesti Invalidiliiton esitykseen, jossa esitetään vammaislisän säätämistä samalla tavoin kuin on säädetty vieraskielisyyskerroin, kaksikielisyys-, saaristoisuus- ja saamenkielisyyslisä. Määrittäminen voisi tapahtua esimerkiksi vammaispalvelujen tarpeen ja asiakkuuden perusteella. Tällä hetkellä vammaispalveluihin kohdistuva alibudjetointi on tavallista. Sitä tehdään siitä huolimatta, että asia tunnistetaan jo ennalta.

Maakuntien rahoituslaissa rahoituksen yleiskatteellisuuden riskinä ovat maakunnan poliittiset ratkaisut. Maakunta voi itse määritellä valtiolta saadun rahoituksen kohdentamisen. Tällä voi olla kielteinen vaikutus vammaisten ihmisten palvelujen rahoituksen turvaamiseen ja alibudjetoinnin poistumiseen. Nykyisin alibudjetointi sote-sektorilla on valitettavan yleistä. Todellisuudessa koko vammaispalvelulain voimassaoloajan kunnat ovat yleiskatteellisella rahoituksella toistuvasti alibudjetoineet vammaispalveluiden rahoitusta. Yleistä on myös keskustelu, jossa vammaispalvelujen kustannusten katsotaan olevan huomattavan suuret ja näkövammaisen ihmisen tavallisessa arjessa tarvitsemien vammaispalvelujen luksusta.

On kannatettavaa, että ennakoimattoman palvelutarpeen ilmaantuessa on mahdollisuus saada lisärahoitusta.

Esityksen mukaan sote-maakunnalle myönnetty valtionrahoitus perustuisi perushintaan. Esitetyt vuotuiset sote-maakunnan asukaskohtaiset ja sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen käyttöä kuvaavat laskennalliset palvelutarpeiden perushinnat eivät kuvaa erityisesti näkövammaisten ja muulla tavoin vammaisten ihmisten palvelutarpeista syntyviä kustannuseriä. Tämä on selkeä puute.

Tarpeista tarvitaan tietoa

On nähtävissä, ettei esityksen tavoite kaventaa hyvinvointieroja vammaisten ihmisten keskuudessa sekä vammaisten ihmisten ja muun väestön välillä tule toteutumaan asetetun tavoitteen laajuisena, ellei rahoituksen hyvinvointi- ja palvelutarpeiden arvioinnin ja tilastoinnin indikaattoreihin lisätä vammaisspesifejä mittareita. Vammaisuudesta ja vammaisten ihmisten asemasta tarvitaan tietoa. Tiedon tarve on esillä myös YK:n vammaissopimuksessa.

Tällä hetkellä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylläpitämä näkövammarekisteri on ainutlaatuinen taho, jonka kautta on mahdollista saada tilastotietoa muun muassa näkövammaisten ihmisten koulutustasosta, työllisyysasteesta sekä sosioekonomisesta asemasta. On välttämätöntä, että näkövammarekisterin toimintaedellytykset turvataan, sillä sen kautta saatava tieto on ainutlaatuista myös kansainvälisesti ja on herättänyt mielenkiintoa eri puolilla maailmaa.

Yleisiä väestötietoja kerättäessä vammaisten ihmisten tarpeet eivät nouse esille. Ministeriöiden ja sote-maakunnan kesken vuosittain käytävät neuvottelut ovat välttämättömiä. Esityksen mukaan ohjausprosessissa on tarkoitus käyttää KUVA-tietoja (kustannusvaikuttavuusmittaristo sote-palveluissa). Lisäksi sote-maakunta laatisi vuosittain selvityksen sote-palvelujen saatavuudesta, mikä on kannatettavaa. Näkövammaisten ihmisten sote-palvelutarpeiden osalta ongelmana on, etteivät KUVA-tiedot, mittaristot sekä kuntien laatimat vuotuiset hyvinvointikertomukset tuo esille näkövammaisten ihmisten palvelutarpeita ja heidän tarvitsemiensa ja käyttämiensä palvelujen toteutumista ja vaikuttavuutta.

Valtion hallinnon tulee varmistaa, että vammaisten ihmisten tunnistetiedot ja indikaattorit saadaan mukaan käytettäviin mittareihin sekä vuosittain laadittaviin kertomuksiin. Olemassa oleva tilastoharha vammaisten ihmisten osalta aiheuttaa sen, ettei korjaavia toimenpiteitä tehdä eikä siten paranneta palvelujen saatavuuteen ja saavutettavuuteen liittyviä ongelmia. On tarpeellista, että sote-maakunnat vahvistaessaan palvelu- ja maakuntastrategiaansa sekä valtioneuvosto vahvistaessaan valtakunnallisen sote-strategian tavoitteet liittävät näihin omiksi arviointiosioikseen vammaisten ihmisten palvelutarpeet.

Osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuudet

Esitys saattaa kaventaa demokratiaa ja kansanvaltaa, sillä maakunnat jäävät helposti kaukaisiksi. Myös maakuntien luottamushenkilöt voivat jäädä nykyisiä kuntien luottamushenkilöitä etäisimmiksi, eikä heillä välttämättä ole yhtä hyvää oman maakuntansa kuntien tuntemusta kuin tällä hetkellä kuntien luottamushenkilöillä.

Maakunnan palveluiden käyttäjillä ja alueen järjestöillä on oltava mahdollisuus tuoda näkemyksensä sosiaali- ja terveydenhuollon neuvottelukunnan toimintaan ja ministeriöiden ja maakuntien välillä käytäviin neuvotteluihin. On ensiarvoisen tärkeää, että näissä otetaan huomioon myös palvelujen käyttäjien kokemukset palvelujen laadusta, saatavuudesta ja tarkoituksenmukaisuudesta. Näkövammaisten liitto korostaa, että asiakkailta kerätyllä palautteella on oltava myös vaikutusta palvelujen järjestämiseen. Pelkkä viranhaltijoiden antama palaute ei ole riittävää.

Sote-maakuntalaissa säädetään sote-maakunnan asukkaiden osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksista sote-maakunnan toimintaan samalla tavalla kuin kuntalaissa. Lainsäädäntö mahdollistaa asukkaille monenlaisen vaikuttamisen myös sote-maakuntavaalien välillä. Sote-maakuntavaltuuston tulee määritellä osana sote-maakuntastrategiaa monipuolisista ja vaikuttavista osallistumisen mahdollisuuksista. Tähän on osoitettava resursseja, eikä osallistaminen saa jäädä näennäiseksi. Osallistumistapojen on oltava saavutettavia, jotta ne ovat tosiasiassa myös näkövammaisten käytettävissä.

Maakunnallisten vammaisneuvostojen rinnalla on varmistettava muun muassa vammaisjärjestöjen osallisuus ja tosiasiallinen osallistaminen. Näkövammaisten liitto esittää, että maakunnallisten vammaisneuvostojen toimivaltaa vahvistetaan tällä hetkellä esitetystä. Pelkkä kirjaus mahdollisuudesta tehdä aloitteita, lausuntoja ja kannanottoja ei ole riittävä. Maakunnallisille vammaisneuvostoille on hyvä säätää tehtäväksi selvittää, arvioida ja lausua, miten sote-maakuntavaltuuston päätökset vaikuttavat vammaisten ihmisten palvelujen ja oikeuksien käytännön toteutumiseen. Lisäksi niiden tulee seurata vammaispalvelujen saatavuutta ja laatua. Näiden perusteella maakunnalliset vammaisneuvostot tekevät sote-maakuntahallitukselle ehdotuksia toimenpiteiksi vammaisten ihmisten palvelujen ja palveluketjujen kehittämiseksi. Samoin on perusteltua ja välttämätöntä, että sote-maakunnan palveluiden suunnittelussa ja toteutuksessa kuullaan ja tosiasiassa myös kuunnellaan nykyistä enemmän palvelunkäyttäjiä.

On perusteltua, että sote-maakuntavaltuusto antaa hallintosääntöön kirjattavalla määräyksellä maakunnallisen vammaisneuvoston edustajille läsnäolo- ja puheoikeuden muun muassa sote-maakuntavaltuuston kokouksiin samoin kuin on esitetty nuorisovaltuustojen edustajien osalta.

Tosiasiallisia osallistumismahdollisuuksia on tarkennettava pykälän yksityiskohtaisissa perusteluissa. Näkövammaisten liitto yhtyy yksityiskohtaisten perustelujen osalta VANEn esittämään tarkennukseen, joka on seuraava:

”Tosiasiallisen osallistamismahdollisuuden edellytyksenä ovat saavutettavat ja esteettömät kokoustilat ja -käytännöt. Sote-maakunnan on huolehdittava vaikuttamistoimielinten käyttämien järjestelmien saavutettavuudesta, tilojen esteettömyydestä ja osallistumisesta aiheutuvien kustannusten korvaamisesta. Sote-maakunnan tulisi korvata jäsenille vähintään kokoukseen osallistumisesta aiheutuvat välittömät kustannukset, kuten matkakulut. Sote-maakunnissa välimatkat voivat olla pitkiä, ja osa jäsenistä voi tarvita esteetöntä kuljetusta. Heidän, mutta myös muiden jäsenten osalta, matkakulujen korvaaminen voi olla edellytys tosiasiallisen osallistumismahdollisuuden toteutumiselle.”

Näkövammaisten liitto huomauttaa, että osallistumisesta aiheutuvina kuluina tulee korvata myös mahdolliset henkilökohtaisesta avustajasta aiheutuvat kustannukset ilman, että ne vaikuttavat vähentävästi näkövammaisen käytössä olevaan henkilökohtaisen avun määrään.

Esitettyä lisäystä puoltaa YK:n vammaissopimuksen velvoite osallistaa vammaiset ihmiset heitä koskevaan päätöksentekoon. Yleissopimuksen 4.3 artiklan mukaisesti kaikissa vammaisia henkilöitä koskevissa päätöksentekoprosesseissa on neuvoteltava tiiviisti vammaisten henkilöiden kanssa sekä osallistettava heidät heitä edustavien järjestöjen kautta. Täysimääräinen ja tehokas osallistaminen sisältää vammaisten henkilöiden ottamisen mukaan paikallisiin, alueellisiin, kansallisiin ja kansainvälisiin päätöksentekoelimiin.

Järjestöjen toimintaedellytykset

Vammaisjärjestöjen ja muiden järjestöjen tulevaisuuden toimintaedellytysten turvaaminen ja takaaminen ovat oleellisia. Tämä koskee sekä valtakunnallisia että alueellisia järjestöjä.

Näkövammaisten liitto pitää tärkeänä, että jokaisessa sote-maakunnassa on jatkossa virallinen yhteistyöelin sote-maakunnan ja järjestöjen yhteistyölle, ja että sote-maakunnat velvoitetaan nimeämään vastuutaho järjestöyhteistyöhön.

Maakuntien on edistettävä järjestöjen toimintaedellytyksiä. Ilmaisun on perusteltua olla nykyistä kirjausta velvoittavampi, jotta esimerkiksi näkövammaisjärjestöjen toimintaedellytykset maakunnan tasolla on turvattu.

Lisätietoja

järjestöjohtaja Sari Kokko, p. 050 401 5802, sari.kokko@nkl.fi

Lausunto kokonaisuudessaan

Voit pyytää lausunnon luettavaksesi lähettämällä sähköpostia: heidi.harma@nkl.fi tai lukea sen lausuntopalvelussa: